קוראים לו לב

גל גואטה

מאת: מרסל מוסרי

קוראים לו לב, ויש לו עיניים שיודעות להרגיע אותי, זרועות שמחבקות אותי וחיוך שמשכיח ממני כל רע.
קוראים לו לב והוא בא איתי להפגנות, מצייר איתי שלטים וכשאנחנו מגיעים הביתה, מזיעים ועייפים, מגיש לי את ירמיהו, הארנב הקטן שלנו ולוחש "את האמת, את מי את יותר אוהבת? אותי או את ירמיהו?"

ולי קוראים גל ויש לי פסוריאזיס.
גם עכשיו, בתקופה הזו, כשהמחלה בהפוגה, תוכלו להבחין בנקודות הלבנות על ידיי.
המזל שלי הוא שיש לי עיניים כחולות, עמוקות ומיד אחרי שתבחינו בנקודות, תשובו להביט אל תוך אישוניי.
זה מצחיק שכך אני מציגה את עצמי, נכון? הרי יש לי כל כך הרבה מעלות אחרות, אני רק בת 27 וכבר מורה בחינוך המיוחד.
בכל בוקר אני נוסעת לפתח תקווה ומלמדת ילדים ונערים בעלי פיגור איך צריך לקרוא, להתנהג ולהקשיב.
אפילו טיילתי לבדי ארבעה חודשים במרכז אמריקה, בלי טיפת חשש או מורא.
שרתתי בצבא (אפילו שיכולתי להשיג פטור בקלות) והתעקשתי לשרת במעברי הגבול באילת כשעליי נשק, מדים ארוכים והשמש שקופחת מעל.

קוראים לו לב וכשאני כותבת לכם את הסיפור הזה, הוא מאחוריי, מבשל לנו פסטה לארוחת הצהריים.
היום הוא החליט בשביל שנינו שאנחנו לוקחים יום חופש ומבלים יום רגוע בבית.
אני מביטה על אצבעותיי המקלידות, מי האמין בכלל שבין כל הטיפולים שעברתי בנעוריי עקב המחלה, המכונות הגדולות עם קרני הלייזר, המשחות השורפות שנעטפו בניילון נצמד והסדינים המיוחדים שרק עליהם יכולתי לישון, שכל אלו ייעלמו, מתישהו כאילו לא היו מעולם.

פעם אמר לי מישהו "אני משתתף בצערך גל, מעניין ממה נדבקת והלוואי שתבריאי"
הסברתי לו שלא נדבקתי, שזו לא אלרגיה ולא נגע רע, שזה בא מתוך הגוף וברוב הפעמים, גם מתוך הנפש.
כשקם והלך, הושטתי ידי במטרה ללחוץ את ידו והוא עשה עצמו מקבל טלפון ונעלם כלא היה.
אני זוכרת איך בכיתי לאמי על הגורל שדבק דווקא בי ואיך יתכן שאני שונה מכולם, רציתי למצוא את האשם לכך, אבל לא היה את מי. אמי רק ליטפה את שיערי הזהוב ולחשה "כל אחד קיבל משהו, אחד נכה, אחד שמן, אחד קירח ואחד אילם.
לך יש פסוריאזיס, אז מה ילדה שלי, אז מה?"

קוראים לו לב ולפעמים בלילה, אני מספרת לו על ילדותי, על הטבע והמרחבים הגדולים בהם הלכתי יחפה, אני מספרת על הריצות ברחבי השכונה, על הכדורגל, התופסת והמחבואים שהפכו אותי לילדת טום בוי כזו. וכשהוא מחייך ומנשק אותי, אני מספרת לו גם על המורה ההיא שלא אהבה אותי, כי מלבד הנגעים על ידיי היו לי גם הפרעות קשב וריכוז, אני מספרת על המורה ההיא שדחקה בי להיות כמו כולם וכשלא הצלחתי נזפה בי, צעקה והענישה.
כשהוא מחבק אותי, אני מספרת על המורה ההיא, שהעמידה אותי בעונש עם הפנים לקיר ושבוע אחר כך, עם הלחץ, כאב הלב והפחד ממנה, שוב התפרצה המחלה במלוא כוחה.
וכשהתעוררתי בבוקר שאחרי העונש הזה, הבטתי בראי וראיתי את גופי ואת פניי מכוסים בנקודות מדממות ומכוערות עליהם.

קוראים לי גל ויש לי פסוריאזיס, בעבר היה לי הרבה יותר.
אבל מאז שיש לי עבודה, קריירה, בית יפה, ארנב קטן ואהבה גדולה, המחלה חוששת להופיע ולהפריע את שלוותי.
אולי יש לה עיניים למחלה, אני לא יודעת, אולי היא מבחינה איך בכל קיץ, אני נוסעת יחד עם אנשי אגודת הפסוריאזיס הישראלית, אל ים המלח, לובשת את חולצת ה"מדריכה" ומספרת לילדים קטנים, מפוחדים, עם נגעי המחלה על גופם, שממש לא עוד הרבה זמן יראו את הוריהם, אבל בינתיים, אפשר למרוח משחות מיוחדות ולשחק בשמש, בכדור, בחבל ובמה שירצו.
לו רק ידעו אותם הילדים, שבגילם גם אני הייתי חלק מהקייטנה המופלאה הזו, לו ידעו איך בשאר חודשי השנה הייתי סופרת לאחור את הימים עד הירידות מערד לים המלח, למצוא לעצמי מרגוע, שותפים לגירוד המעצבן וילדות רגילה, ללא מבטי סביבה תוהים.
כמה שבועות אחר כך, חוזרים כולנו, אני והילדים שאני כל כך אוהבת, בריאים ונקיים יותר, אל ביתנו.
עוד בירידה מהאוטובוס, הם רצים, נקיים מנגיעות הפסוריאזיס, לידי הוריהם ואני אל ידיו של זה המחכה לי.
לב, כבר אמרתי? קוראים לב, ולא מזמן, כשחגגנו ארבע שנים יחד, בדיוק כשחזרתי מקייטנת הפסוריאזיס, ירד על ברכיו ושאל "תהיי אשתי?"
הושטתי לו את אצבעי כדי שיענוד עליה את הטבעת היפה שקנה לי.
ובפעם הראשונה בחיי, אני נשבעת, בפעם הראשונה בחיי, לא היו נקודות על היד, לא דם, לא גירוד ולא שריפה,
הייתה שם רק אהבה,
אני נשבעת,
רק אהבה.

מבוסס על סיפורה של חברת האגודה- גל גואטה

הצטרפות לאגודה
מכירים חברים לחיים

האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:

  • ליווי והדרכה למיצוי זכויות
  • עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים
  • הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח
  • לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד
  • חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל
  • השתתפות בחינם בכנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה
  • ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות
מידע והצטרפות
2018-01-21T16:47:02+00:00סיפורים|0 תגובות

השאר תגובה

אתם לא לבד! התקשרו 24/7 6247*