"הקייטנה הצילה אותנו"

הורים לילדים הסובלים פסוריאזיס מספרים…

"המסע לאבחון הפסוריאזיס" ככה מציגה אורה אשל את השנים הרבות עד שאבחנו את הפסוריאזיס אצל ביתה מאיה. שנים רבות של ניסוי וטעייה, רופאים בכל הארץ- פרטיים או דרך הקופה, משחות, סטרואידים ובעיקר אבחנות שגויות- ממחלת עור נדירה ועד האסטמה של עור, גירוי, אלרגיה, לחץ, תרכובת בד שאינה מתאימה או תשומת לב של הילדה- את כל הסיבות והתירוצים האימהות שלנו שמעו וניסו. המסע לזיהוי הבעיה לרוב קשה יותר מאשר הגילוי עצמו – "כי ברגע שמגלים – ישר מתכווננים לתרופה ולעזרה הנכונה והמדויקת" מוסיפה שונטל לובטון.
"תודה לאל יש לזה טיפול וזה לא סוף העולם – זה הסלוגן המשפחתי שלנו" אומרת בהחלטיות ועם חיוך גדול שונטל לובטון מאשדוד אמא של נאוראי בן הכמעט 13. החיוך של היום לא היה שם כל השנים אלא תוצאה של הטיפולים בקייטנה שמקיימת אגודת הפסוריאזיס שאליה נאוראי הולך בשלוש השנים האחרונות.

"הקייטנה פשוט הצילה אותו – ואותנו" היא מספרת "יש לו חברים מכל הארץ, הוא משחק, נהנה ובעיקר מקבל טיפולים שמחזיקים מעמד לחצי שנה לפחות, ככה שביום יום שלו הוא רגוע והביטחון העצמי שלו עולה לאט לאט, הוא כבר הולך עם מכנסיים קצרים בקיץ, מסביר מה יש לו בלי בושה (וכמובן מדגיש שאי אפשר להידבק)".

קשה להאמין כי נאוראי של היום, החייכן והחברותי סבל שנים מחוסר בביטחון עצמי בגלל הפסוריאזיס. "בזמן מבצע עופרת יצוקה, החלטנו לברוח כל המשפחה מאשקלון לאילת, בלי ספק החרדות שלי והעובדה שכל היום ישבנו מול הטלוויזיה הייתה הטריגר לפסוריאזיס" מספרת שונטל "ביום אחד, נאוראי קם כשהוא כולו מלא בפריחה וגירודים מהקרקפת ועד האצבע הקטנה ברגל- אין מקום שלא התקלף וגירד. תוך כמה דקות כבר היינו אצל הרופאה המקומית שהייתה הראשונה להגיד את המילה "פסוריאזיס"" נזכרת שונטל.

מאז האבחנה הראשונה, ובמשך שנתיים, נאוראי הקטן והוריו נסעו בכל רחבי הארץ בין רופאים של הקופה ופרטיים, נרקחו משחות, נלקחו כדורים- ובעיקר הייתה אי הסכמה בין הרופאים מה בדיוק יש לנאוראי, עד שבגיל 5, נלקחה ביופסיה לנגעים והגיעה התשובה החד משמעית- פסוריאזיס ונאוראי התחיל בטיפול פוטותרפיה והחל בשלב ההחלמה".

"האגודה בכלל והקייטנה בפרט הם אלה עזרו לביטחון העצמי ולקשרים החברתיים גם של ביתי מאיה. בזכות הקייטנה יש לה חברים לכל החיים" מספרת אורה אשל "כשבני שי היה בן 3 גילו את המחלה אצל אחותו הגדולה מאיה- והרבה בזכות הקייטנה שי בטוח כי זאת מתנה וזה הדבר הכי טוב שיש" מספרת אורה בחיוך. את האבחנה הסופית גילו אצל מאיה רק כשהייתה בת 6 אחרי שנים שבהם חשבו כי מדובר במחלת עור נדירה ולאחר טיפולים רבים שלא עזרו. על האגודה שמעו לראשונה מהרופאה שהמליצה להם לפנות ליונה ולהצטרף לאגודה.

"האגודה בכלל ויונה בפרט היו שם בשבילנו כשאבחנו את המחלה – הימים הראשונים היו קשים מאוד גם למאיה וגם לנו. כשאומרים לך בגיל 6 שיש לך מחלה לכל החיים זה היה קשה מנשוא. הרגשנו שהשמיים נופלים עלינו. אבל לאחר שיחות עם יונה והאגודה, הצלחנו ללמוד ולהבין איך אפשר לחיות עם זה בשלום. יחסי".

שונטל ואורה מסכימות כי כל גיל והקושי שלו – בגן בעיקר ההורים חוששים שהילד שלהם יידבק במחלה ורוב ההסבר ודברור המחלה הוא בעיקר אל מול ההורים בעוד שבשנים הראשונות בבית הספר דברור המחלה הוא בין הילד החולה (נאוראי/ מאיה) לילדים מהכיתה- להורים פתאום אין הרבה מקום ומרחב להסברה. "האגודה המליצה למאיה לרכז את כל הילדים ולהרצות להם על המחלה, על העור, איך זה קורה וכמובן על העובדה שפסוריאזיס לא מדבקת" מספרת אורה. "בעקבות ההרצאה, מאיה החלה להיפתח יותר, לדבר, לספר ולשתף". שונטל מספרת כי גם נאוראי מספר בחופשיות ומסביר לחברים אבל היא עדיין מדבררת את הפסוריאזיס אל מול צוות המורים "יום אחד קיבלתי טלפון מאחת המורות של נאוראי שמספרת כי הוא לא מפסיק לזוז על הכיסא בכיתה וכי הדבר מקשה עליו להתרכז ושהיא ממליצה לבדוק את הילד. מה רבה הייתה הפתעתה כשהסברתי לה שלילד יש התפרצות מגרדת בגפיים התחתונות ולכן הוא זז כי הוא לא יכול פשוט להכניס יד למכנסיים ולגרד – השיחה הסתיימה עם חיוך והבנה מלאה מצד המורה".

התפרצות הפסוריאזיס בקרב ילדים מתחיל לרוב בגילאים מוקדמים מאוד אך הרפואה המודרנית עדיין בודקת ושוללת אפשרויות רבות לפני קביעת האבחנה. אך מרגע שהאבחנה סופית – פנו לאגודה (טופס הרשמה). כאן, אנחנו נוכל לעזור לכם לעבור על המכשול יחד כמשפחה ולמצוא את הטיפול המיטבי ביותר לילד שלכם ולכם. (טופס השארת פרטים על הקייטנה ).

הצטרפות לאגודה
מכירים חברים לחיים

האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:

  • ליווי והדרכה למיצוי זכויות
  • עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים
  • הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח
  • לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד
  • חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל
  • השתתפות בחינם בכנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה
  • ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות
מידע והצטרפות

השאר תגובה

אתם לא לבד! התקשרו 24/7 6247*