קמפיין העלאת מודעות הפסוריאזיס בציבור

מאת בלה פפר
(בלה, המנוע שקידם את כל הקמפיין בשם כולנו, ועל כך תודה רבה)

בחודש יולי 2004 בסמיכות לתחילת דיוני ועדת סל התרופות- ועדה ממלכתית הקובעת אילו תרופות וטכנולוגיות חדשות יכללו במסגרת תקציב השנה הבאה בסל התרופות בישראל, נתבקשתי להוביל קמפיין אשר מטרותיו היו:
– העלאת המודעות הארצית למחלת הפסוריאזיס וסבלם של החולים.
– מאבק להרחבת זכויות חולי הפסוריאזיס בישראל.
– מאבק להכרה בצורך של חולים בתרופות ” המיטיבות עם איכות חיים” ולא רק בתרופות ” מצילות חיים”.
– הכללת תרופות ביולוגיות חדישות כגון “אמביב” לטיפול במחלת הפסוריאזיס  עבור החולים הקשים שנואשו מן הפתרונות הנוכחיים הקיימים בסל הבריאות.

לועדת סל הבריאות, הוגשו כ-400 בקשות להכללת תרופות וטכנולוגיות חדשות בתקציב כולל של 2 מיליארד ש”ח, התקציב הראשוני לסל הבריאות היה 180 מליון  ₪ בלבד!

הוועדה קיימה במשך חודשים ארוכים דיונים קדחתניים כאשר  לפני תחילת הקמפיין שערכנו, ניתנה חשיפה כמעט בלעדית לתרופות ” מצילות חיים” – תרופות “המיטיבות איכות חיים” נדחקו לשוליים.
עבור מחלת הפסוריאזיס במדינת ישראל, לא נוספו תרופות או טיפולים לסל מאז תחילת החוק.
לתרופות הקיימות יש לעיתים תופעות לוואי וברובם תרופות המיועדות למחלות אחרות שנמצאו מתאימות גם לפסוריאזיס. לא רק זאת אלה שבקרבנו קיימים מספר לא מבוטל של חולים שעברו את כל הטיפולים הקיימים בסל (משחות, ים המלח, וה- UV לצורותיו השונות ותרופות כמו ניאוטיגסון, מטרטוקסט וציקלוספרין) ולא נמצא להם מזור ציבור החולים הקשים מחפש מענה לצרתו ויתכן שהדור החדש של התרופות הביולוגיות ייתן מענה לצרכיו.

במסגרת הקמפיין נכנסו לסל עבור פסוריאזיס תרופת “האמביב” (התרופה הביולוגית היחידה הרשומה עבור הפסוריאזיס) ועבור פסוריאזיס עם דלקות פרקים “רמיקייד” ו”אנברל”.

פעילויות שנעשו במסגרת הקמפיין:

– “פרויקט טלמרקטינג”:
העברת מסרים באמצעות הטלפון, דואר אלקטרוני ומכשירי הפקס למשרד הבריאות, האוצר, קופות החולים חברי כנסת וחברי וועדת סל הבריאות, בפנייה להירתם לעזרה במאבקם של חולי הפסוריאזיס להכניס את תרופת האמביב וטיפולים אחרים לסל הבריאות.

– זרם מתמיד ומתמשך של מכתבים אישיים בפקס באופן קבוע:
מידי יום נשלחו כ-100 פקסים לגורמים הרלוונטיים. מכתבי חולים, מכתבים אישיים (כולל סיפורי האישי) – מטרת המכתבים הייתה לזעזע ולהביא למודעות – והצלחנו.

– “הפגנות חולי הפסוריאזיס”:
קיימנו מס’ הפגנות מול משרד הבריאות, משרד ראש הממשלה וכן הפגנת יחיד שלי בדיון האחרון של ועדת הסל בקיבוץ רמת רחל.

– פגישות שכנוע עם חברי כנסת ובעלי השפעה:
פגישות רבות עם חברי כנסת השונים (אריה אלדד, יו”ר ועדת הכספים  ח”כ ליצמן, חבר ועדת הכספים ח”כ סלומיאנסקי, ניסים דהאן, יו”ר שדולת הבריאות ח”כ חיים אורון, בוז’י הרצוג, יו”ר ועדת הבריאות ח”כ שאול יהלום, יו”ר וועדת טכנולוגיה- ד”ר לאה נס,חברי סיעת ש”ס), עוזר הנשיא (צביקה ברוקנר), סמנכ”ל משרד הבריאות (ד”ר ברלוביץ’), עוזר שר הבריאות (עומר זוהר).

– סיור עם ח”כ פרופ’ אריה אלדד בים המלח.
ח”כ אריה אלדד הגיע לביקור חולי הפסוריאזיס בים המלח. במסגרת הביקור הוא סייר בסולריום המרכזי, בגג של מלון גנים, שמע את חברי המזכירות ו שוחח עם החולים.

– כתבות וחשיפה באמצעי התקשורת:
עיתונות – כתבות בעיתון “לאישה” ,”ידיעות אחרונות”, “מעריב”, “הארץ” “גלובס”.
הופעות בתוכניות טלוויזיה – ערוץ 10 ,ערוץ הכנסת (33) וערוץ HOT המקומי.
הופעות בתכניות רדיו -103FM רשת ב’ ,גלי צה”ל ותחנות אזוריות.

– הגשת עתירה בשם חולי הפסוריאזיס לבג”ץ:
הגשת העתירה לבית המשפט העליון באה בעקבות הוצאת “האמביב” מן הרשימה הראשונה שאמורה הייתה להיכנס לסל הבריאות ,לרשימה השנייה שנמצאה בעדיפות משנית ולא תוקצבה ע”י הממשלה.
העתירה הצליחה להעלות את נושא הפסוריאזיס לרמות גבוהות ביותר של מודעות בקרב הציבור הישראלי.

טיעוני העתירה שהגשתי היו:
א. מדוע פוצלה הרשימה הראשונית בה במקור הופיעה תרופת “האמביב” ולאחר מכן הועברה לרשימה השנייה?
ב. מדוע לא נלקחו שיקולים כלכליים אמיתיים בחשבון, כאשר חושבו עלויות התרופות שיוכנסו לסל הבריאות לעומת ההוצאה הכבדה הכרוכות באשפוז החולים בבתי”ח.

העתירה גרמה עם הגשתה לטלטלה רצינית בכל ה”רבדים”. בעקבות הפרסום הרב והחשיפה ובעקבות הפגנת החולים שנלוותה להגשת העתירה , מול משרד ראש הממשלה,נזעקו כולם לפתע ו”באורח פלא”, נמצא המימון הנדרש להכללת התרופה במסגרת סל התרופות.

המאבק גזל ממני כוחות נפשיים  ומאמצים עצומים שאף החריפו את מחלת הפסוריאזיס שלי.
עשיתי מה שעשיתי מתוך אמונה חזקה בצדקת המטרה ורצון לעזור לחולים קשים במצבי.
בטוחני כי ההישגים הכבירים שהשגנו בדרך ורמת המודעות העצומה שהשגנו, עשויים לשרת אותנו עוד רבות להשגת מטרות בהמשך הדרך, כי המאבק עדיין לא תם!

תודה מיוחדת ל:

ד”ר תמר ברוש –  יו”ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית.
יונה טאוב- על הסיוע במאבק והעזרה מעל דפי פורום התמיכה ב- YNET.
דני סטאר- על הסיוע מאבק והעזרה מעל דפי פורום התמיכה בתפוז.
כל משתתפי הפגנות הפציינטים ופרויקט הטלמרקטינג.
כותבי מכתבי העידוד בפורום במאבק.
חברי הכנסת שנאבקו יחד עימנו.
ילדיי – שי ולי שראו אותי יותר בטלביזיה ופחות בבית בתקופת הקמפיין.
איסר פפר- העזר שנגדי שעזר ותמך ללא ליאות וסייע לשמור על שפיותי במהלך הקמפיין.

השאר תגובה

אתם לא לבד! התקשרו 24/7 6247*