אתם לא לבד

אגודת הפסוריאזיס הישראלית איתכם

האגודה הוקמה בתחילת שנות השבעים על ידי קבוצת מתנדבים שהתמודדו בעצמם עם פסוריאזיס מאז הקמתה, חרטה על דגלה את נושא שימור זכויות חולי הפסוריאזיס, מובילה את הפעילות למען שיפור איכות חייהם של חולי הפסוריאזיס ומייצגת אותם בקרב קובעי המדיניות בישראל

לקבלת מידע עדכני, אחת לחודש בנושא התמודדות, טיפולים ופעילויות יש להשאיר כתובת מייל



    • הדרכה בזריקת אנברל

      הדרכה בזריקת אנברל

      אחות הדרכה, שירות חינם

      נעמי קריגר: 052-879-6105
      אינה: 052-620-9938

    • הדרכה מטופלי טאלץ

      הדרכה מטופלי טאלץ

      הדרכה ותמיכה בבית המטופל ע”י אחות עבור טאלץ

      1700-50-46-46

    • תמיכה למטופלי יומירה וסקי ריזי

      תמיכה למטופלי יומירה וסקי ריזי

      הדרכה ותמיכה בבית המטופל ע”י אחות
      התקשרו לטלפון: 6718*
      בימים א’-ה’ בין השעות 17:00- 08:00

    • ניאופרם ישראל

      ניאופרם ישראל

      שירות הדרכה למטופלי סימזיה 1-800-23-23-03
      ימים א’ עד ה’ בין השעות 8:00-17:00

    • תמיכה וסיוע למטופלי Medicare®

      תמיכה וסיוע למטופלי Medicare®

      שעות פעילות בימי א׳-ה׳ בין השעות 8:00-17:00
      טלפון האחות: 1-700-504949

    • הדרכה מטופלי יאנסן

      הדרכה מטופלי יאנסן

      שירות אחיות, למטופלי סטלרה וטרמפיה

      שעות פעילות בימי א׳-ה׳ בין השעות 8:00-17:00

      דבורה: 054-4307210

    פעילויות האגודה

    ייעוץ והכוונה

    ייעוץ והכוונה

    פרסום מידע עדכני

    פרסום מידע עדכני

    כנסים רפואיים

    כנסים רפואיים

    פעילות להכרה בטיפולים

    פעילות להכרה בטיפולים

    הנחות מול מלונות

    הסדרים מול מלונות

    קבוצות ריפוי לילדים

    קבוצות ריפוי לילדים

    חדשות והישגים

    • ראיון עם דפנה סויסה יו”רית האגודה לכבוד השנה החדשה

      ראיון עם דפנה סויסה יו”רית האגודה לכבוד השנה החדשה

      היי שמי דפנה אני רעיה אמא וסבתא וזה אושר.

      ולמרות ההתמודדות עם המחלה אני ממשיכה ולא עוצרת.
      הפסוריאזיס התפרצה אצלי בקו קטן במצח בזמן מבחן בגרות במתמטיקה, ובשנת 1998 התפרצה בכל הגוף.
      בתקופה זו שחלה התפרצות קשה של המחלה הייתי רכזת בבית ספר, הייתי עסוקה בלהסתיר, לבשתי חליפות מחויטות בעלות שרוול ארוך קיץ וחורף.
      לא סיפרתי בעבודה שאני חולה , למעשה נסגרתי בתוך עצמי כאשר אני מוציאה המון אנרגיה בהסתרה.
      כאשר התאשפזתי במחלקת עור בית החולים בילינסון זה היה בחופשת סוכות, לא על זמן עבודה.
      מילאתי תפקידים שונים במערכת, מורה, רכזת, יו”ר אנא, התנדבתי באגודת עלם ולא הזכרתי את עצם היותי חולה.
      היום אני עובדת כסמנכ”לית כספים בחברה ומתוך בחירה לא שיתפתי שאני חולת פסוריאזיס, ירדתי לטיפול בים המלח לקחתי את המחשב איתי ועבדתי משם.
      בעבר הסתרתי היטב את עצם היותי חולה, זה היה קושי שלי להכיל להתמודד ולהשלים עם המחלה.
      השינוי בא בעקבות ביקור אצל דר’ ארנון כהן  היום הוא פרופ’ בקופת חולים כללית, הוא נתן לי כרטיס ביקור של אגודה הפסוריאזיס הישראלית ואמר לי “תתקשרי לשם את לא לבד!” הוא צדק, יש דפנה לפני ההיכרות עם האגודה ויש דפנה לאחר הצטרפותה לאגודת הפסוריאזיס הישראלית.

      יו”ר האגודה דאז גב תמי ברוש התקשרה אליי מיד כשהצטרפתי לאגודה ובקשה שהתראיין בתוכנית הבוקר של רבקה מיכאלי לצורך כך היא קשרה ביני לבין חברת האגודה בלה פפר שהייתה חברת ועד והיא התעקשה שארד לים המלח, היא החזירה לי את החיוך, האושר ושמחת החיים!
      היא אמצה אותי, הדריכה לוותה והתעקשה שארד אתה לים המלח (שנים סירבתי בתירוצים שונים) בלה לא הסכימה לשמוע לא!
      כאשר בעלי וילדיי הגיעו לבקר אותי במלון הבן שאל “מה זה אמא את בשאנטי?”
      הייתי שזופה, הנגעים שהיו ב 90% מהגוף נעלמו נראיתי “בת אדם” הרגשתי “אישה” וסוף כל סוף יכולתי ללכת עם ילדיי לבריכה.
      שם הכרתי משפחה ענקית חמה ומחבקת, מכילה ומסבירת פנים, לא סתם אומרים את המשפט “פסוריאזיס היא מחלה מחבקת” , אדם בריא לא יכול להבין זאת את הקשר הנדיר בין החולים בין חברי האגודה.

      את יונה קציר המנכ”לית הכרתי עם כניסתי לאגודה, יונה מוותיקי האגודה, יונה היא חברה טובה ולא הייתי רוצה להיבחר ליו”ר אילולא הייתה לצדי.
      האגודה בשביל יונה היא הלב והנשמה והיא מבצעת את תפקידה נאמנה.
      מאז שהצטרפתי לאגודה גם נבחרתי לוועד ואני מאושרת לתרום את חלקי למען כולנו.
      תפקידים שמילאתי בוועד יו”ר ועדת מלונות ובשנים האחרונות גזברית האגודה, עם בחירתי ליו”ר אגודה התגשם לי חלום מתוך רצון לתרום להנגיש את האגודה ליותר חולים כדי לסייע להם להתמודד.

      כמו כן, אני עוזרת לנכי צהל.
      פה המקום לומר תודה להנהלת המלונות לרשתות למנכ”לי וצוותי מלונות ים המלח.
      ובפרט למנכ”ל מלון דויד ים המלח שמסייע רבות ונמצא שם בשביל חברי האגודה ונכי צה”ל.
      וגב’ נאווה נכטיילר מהשטיח המעופף שעושה כל שביכולתה למען נכי צהל.

      לא מעט פעמים בעלי אומר “בשביל מה ים המלח” כי לפעמים אני חוזרת עם חלק מהנגעים העקשנים, הוא מתקשה להבין שבלי הטיפול ההתפרצות תהיה קשה ובלי הברום השמש הגופרית והאגודה אני לא אדם שלם.
      פסוריאזיס ל כשלעצמו שורף מגרד ומטריד מבחינה אסתטית ותורם לא מעט עגמת נפש ואי נוחות בייחוד כאשר יש מעורבות מפרקים ולא קל להתמודד עם הכאבים.
      לא סוד שהטיפולים כוללים תרופות כימותרפיות וטיפולים ביולוגיים בנוסף כשיש דלקת מפרקים לטיפולים אלו מתווספים משככי כאבים.
      חייבת להודות לרופאים שמלווים אותי בקופת חולים כללית ולהודות לצוות המרפאה רופאת המשפחה הרוקח, רופאת עור, האחות ומנהלת המשרד.
      למרות כל הקשיים למדתי משפטים במכללה האקדמית למשפט ולעסקים ברמת גן ובדרך לתואר השני ונכון זה לקח לי הרבה זמן ולא מעט דחיות לעתים חזרתי על קורס כי לא ניגשתי למבחן ולא מעט פעמים נכשלתי.
      הצוות אמרו לי אם כואב לי לא להגיע להיבחן אבל אני לא מפחדת להיכשל אני פוחדת להיכנע לכאב ולמחלה ולחשוב שלא ניסיתי.

      “אני יכול לחיות עם זה שלא השגתי את המטרות שלי אבל לעולם לא אוכל לחיות עם זה שלא ניסיתי להשיג אותן.” וינרצ’יק
      למזלי הטוב אני לומדת במקום הנכון שצוות המכללה המזכירות והסגל כולו מבין מתחשב ותומך. בלעדי התמיכה העידוד והאכפתיות לא יודעת אם הייתי מצליחה לסיים הרבה בזכותם. כעת אני בדרך לתואר השני.

      לא מובנת מאליה התמיכה לה אני זוכה במכללה היא לא קיימת במקומות אחרים לאחרונה פנה אליי סטודנט לרפואה שעומד מול שוקת שבורה במקום לימודיו.
      אני פונה למכללות ולאוניברסיטאות שיגלו הבנה והתחשבות כאשר בא מולם סטודנט חולה.
      אני מאמינה כי כדאי לחלום ולהגשים ולנצח על הכל, אין זמן לבזבוז ברחמים עצמיים.
      אני רוצה להספיק לחוות, להתנסות  לחיות את החיים עד תום ולא עד מות, ללא חרטות וללא תחושת החמצה.

      שלכם בברכת שנה טובה
      דפנה סויסה, יו”רית אגודת הפסוריאזיס הישראלית

      פעילויות אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה בתחומים הבאים:

      • אוזן קשבת לחולי פסוריאזיס

      • פרסום מידע עדכני אודות המחלה

      • פעילות מול משרד הבריאות וועדת הסל

      • פעילות ציבורית וקמפיינים למיגור הסטיגמות על חולי פסוריאזיס

      • תמיכה במחקרים חדשניים בנושאי פסוריאזיס

      • קשרים מול המועצה האזורית בים המלח

      • ועדת פרט הדואגת לחברים מעוטי היכולת.

      • קבוצת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס בים המלח

      • התקשרויות עם בתי המלון בים המלח לצורך קבלת מחירים ותנאים טובים לחברי האגודה

      קרא עוד...

    • עדכון: פתיחת הסולריום בתקופת החגים

      קהל יקר,

      הסולריום המרכזי יהיה סגור 3/10/22 עד 19/10/22 כולל
      ויפתח ב- 20/10/22 עד 4/11/22 כולל.

      קרא עוד...

    • חגית מץ נשיאת האגודה החדשה במכתב לחברים לרגל מינויה

      שמי חגית מץ, רופאה מומחית למחלות עור ומין ובעלת תואר שני במנהל מערכות בריאות. 

      כיום אני מנהלת שירות פסוריאזיס ופוטותרפיה ואחראית תחום מחקרים קליניים במערך העור במרכז הרפואי תל-אביב ( איכילוב), בנוסף מנהלת תחום הפוטותרפיה ברשת אסותא מרכזים רפואיים. כמו כן יושבת ראש החוג לפסוריאזיס באיגוד הישראלי לרפואת עור. 

      מחלת הפסוריאזיס הינה מחלה שכיחה. כ-3% מהאוכלוסייה סובלת מפסוריאזיס על כל צורותיה. בשנים האחרונות, תחום הפסוריאזיס עבר מהפכה של ממש, עם חשיפת הבסיס המנגנוני להתפתחותה, דבר שהביא בתורו לפיתוח סדרה של תרופות חדשות, בטוחות יותר, מדויקות יותר ולכן גם יעילות יותר. 

      זמינותם של תכשירים רבים חדשים למחלה כמובן מבורכת אך מעמידה גם את המטופלים מול שאלות רבות: מה הוא הטיפול הנכון ביותר עבורי, מה הן ההתוויות הרפואיות המזכות בתשלום עבור אותם טיפולים חדשים, מה ידוע על תופעות הלוואי לטווח הקצר והארוך ועוד שאלות רבות ומשמעותיות עבור כלל קהילת חולי הפסוריאזיס. 

      מיצוי האפשרויות המדהימות שנפתחו בשנים האחרונות תלוי הרבה ביכולת של כולנו, מטפלים ומטופלים, לעבד ולהבין בצורה נכונה את המידע הרפואי העדכני. 

      על כן, כנשיאת איגוד חולי הפסוריאזיס החדשה, שמתי לי למטרה לפעול למען החולים הן במתן פתרון להנגשת קשת הטיפולים הקיימים למטופלים, הן בקידום המחקר לטובת פיתוח פתרונות חדשים למחלה, והן לטיוב המידע המועבר למטופלים הודות אותם טיפולים. כל זאת באמצעות הרצאות עדכון, הקמת קבוצות תמיכה וניהול רשת חברתית BELONG בנושא פסוריאזיס. 

      במסגרת תפקידי, ארצה מאוד לשמוע וללמוד מכולכם במטרה לקדם את 3 המטרות שציינתי לעיל ולייצג אתכם באופן מיטבי מול הגופים הרפואיים והמקצועיים אשר לעיתים קרובות קובעים גורל. 

      אני מבקשת להודות לכל אחת ואחד על האמון ועל התמיכה, ומתרגשת לצאת אתכם ובכל החזיתות למסע של עשייה ושל בניית מענה הולם ויעיל למחלת הפסוריאזיס. 

      בריאות שלמה, חג שמח ושנה טובה – חגית מץ 

        פעילויות אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה בתחומים הבאים:

        • אוזן קשבת לחולי פסוריאזיס

        • פרסום מידע עדכני אודות המחלה

        • פעילות מול משרד הבריאות וועדת הסל

        • פעילות ציבורית וקמפיינים למיגור הסטיגמות על חולי פסוריאזיס

        • תמיכה במחקרים חדשניים בנושאי פסוריאזיס

        • קשרים מול המועצה האזורית בים המלח

        • ועדת פרט הדואגת לחברים מעוטי היכולת.

        • קבוצת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס בים המלח

        • התקשרויות עם בתי המלון בים המלח לצורך קבלת מחירים ותנאים טובים לחברי האגודה

        קרא עוד...

      • עדכונים חדשים באגודה

        ד”ר חגית מץ מונתה לנשיאת אגודת הפסוריאזיס הישראלית ד”ר מץ היא מומחית למחלות עור ומין, מנהלת שירות הפסוריאזיס ופוטותרפיה במרכז רפואי תל אביב ואחראית תחום הפוטותרפיה באסותא. לכתבה המלאה […]

        קרא עוד...

      • פסוריאזיס בחירות

        קרא עוד...

      סרטוני וידאו

      • יום הפסוריאזיס הבינלאומי 2017

        יום הפסוריאזיס הבינלאומי 2017

      • פסוריאזיס היא מחלה מחברת – הדרך להקלה מתחילה ביחד

        פסוריאזיס היא מחלה מחברת – הדרך להקלה מתחילה ביחד

      • מה זה בכלל ילדי השמש?

        מה זה בכלל ילדי השמש?

      • לא תאמינו לאיזה סלב יש פסוריאזיס!

        לא תאמינו לאיזה סלב יש פסוריאזיס!

      • פסוריאזיס היא מחלה מחברת. הצטרפו אלינו!

        פסוריאזיס היא מחלה מחברת. הצטרפו אלינו!

      הצטרפות לאגודה
      מכירים חברים לחיים

      האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:

      • ליווי והדרכה למיצוי זכויות
      • עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים
      • הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח
      • לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד
      • חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל
      • השתתפות בחינם בכנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה
      • ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות
      מידע והצטרפות

      חברים מספרים

      מידע חשוב לחולי פסוריאזיס

      abbvie dexcel janssen lilly neopharm novartis pfizer