מנכ”לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, פנתה השבוע (10.5.2017) במכתב לשר הבריאות, יעקב ליצמן בנושא מניעת טיפול בילדים חולי פסוריאזיס בקופות החולים. במכתבה לשר ציינה מנכ”לית האגודה כי: “בשבועות האחרונים הצטברו במשרדי אגודת הפסוריאזיס פניות רבות מהורים לילדים חולי פסוריאזיס המדווחים על הערמת קשיים ומניעת טיפול בילדים חולי פסוריאזיס בקופות החולים. כידוע לך, על פי סל הבריאות הממלכתי זכאי כל ילד חולה פסוריאזיס למימון שהייה בים המלח לתקופה של עד חודש ימים במטרה לקבל טיפול אקלימי בחשיפה לקרני השמש מסוג UVB הנמצאות בים המלח. יעילות הטיפול בקרני השמש בים המלח, איננה מוטלת בספק, היא לא מחייבת טכנולוגיות חדשות, לא מצריכה עוד ועדות סל ולא כרוכה בהוספת עוד מיטות לבתי החולים. אנחנו יודעים מניסיון של שנים ארוכות שילדים שחוזרים מים המלח הם ילדים בריאים יותר פיזית ונפשית”.
עוד כתבה יונה קציר, מנכ”לית אגודת הפסוריאזיס: “מסתבר שבשבועות האחרונים, כל קופות החולים מערימות קשיים בהנפקת האישור הרפואי שמהווה בעצם הפנייה לטיפול בים המלח והורים ששוחחנו איתם מספרים לנו שהרופאים ממעיטים בחשיבות התלונות והסימפטומים של הילד החולה באמירות כגון: “אין לך מספיק נגעים כדי לרדת לים המלח” או “אתה לא צריך לנסוע לים המלח, תמרח משחה, זה מספיק”.”
“לא יעלה על הדעת שבשנת 2017 ילדים חולים בישראל לא יקבלו טיפול למחלתם”, הדגישה מנכ”לית אגודת הפסוריאזיס והוסיפה כי “הטיפול כבר נמצא בסל הבריאות, אנחנו יודעים שמשרד הבריאות מעביר את הכסף עבור כל ילד חולה, אך מכיוון שבאמצע השנה קשה לילדים להעדר מהלימודים, רבים מהם מעוניינים לעבור את הטיפול בחופש הגדול ופונים בחודשים מאי ויוני ונתקלים ביחס האופייני לתרופה יקרה שאינה בסל הבריאות”.
יונה קציר גם הסבירה במכתב לשר הבריאות כי: “בכדי שההורים לא יאלצו להפסיד ימי עבודה בחופש הגדול, אנחנו מארגנים באגודת הפסוריאזיס שהייה משותפת לילדים בים המלח בליווי סטודנטים חולי פסוריאזיס שמשמשים בהתנדבות כמדריכים ואף יש לנו רופא עור שהתנדב להיות עמנו שם ולתת הנחיות לחשיפה ההדרגתית לשמש. כל זה מתוכנן במעיין קייטנה לתקופה של כשבועיים וחצי במהלכה הילדים החולים פוגשים עוד ילדים כמותם, עוברים את הטיפול האקלימי בחשיפה לשמש ומשתתפים במפגשי העצמה וחיזוק הרוח שאנחנו יוזמים עם המדריכים במטרה לחזק אחד השני בהתמודדות הרגשית עם המחלה. שכן רבים מהילדים החולים נאלצים במהלך השנה להתמודד עם הקנטות ונידוי חברתי במסגרות החינוכיות בגלל המראה החיצוני של המחלה.
אנחנו באגודה גם מגייסים תרומות ודואגים לילדים לסדנאות יצירה, אומנים אורחים וטיולים בסביבה, כך שכל מה שנותר להורים לעשות זה לממש את מה שמגיע לילדים שלהם בסל הבריאות. אך גילינו לתדהמתנו, שהורים שרוצים לקבל הפניה לים המלח ומגיעים עם הילד לקופת החולים, עוברים מכבש של שכנוע שהילד “לא מספיק חולה” או “יותר מדי בריא” בשביל לקבל את הטיפול”.”
לסיום כתבה מנכ”לית אגודת הפסוריאזיס: “אני מבקשת מאוד בשם כל הילדים חולי הפסוריאזיס וההורים, שתפנה באופן מידי, חד משמעי ובלתי מתפשר לקופות החולים ותורה להם לאשר מידית לכל ילד חולה פסוריאזיס בישראל לקבל את הטיפול על מנת יוכלו להצטרף לשהייה המשותפת בחופש הגדול או לנסוע עם המשפחה. בהקשר זה יש לקחת בחשבון שהזמנת תור לרופא עור בקופת החולים בחלק מהערים בארץ כרוך בחודשיים של המתנה אז לפנים משורת הדין אנא בקש מהם שהפניה לים המלח בחודשים מאי יוני יינתנו ללא תור”. והוסיפה: “בהזדמנות זו אני רוצה להסב את תשומת לבך כי סל הבריאות מאפשר גם להורה מלווה החזר על השהייה, אך מדובר בסכום זעום של 100 שקלים ליום שלא מכסה את העלות הממשית ומן הראוי שסכום זה ישווה ויתקרב לעלות הממשית.”
מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית, הנמשכת כל החיים ומתבטאת במשטחי עור אדומים, נגעים ובקשקשת על פני הגוף. המחלה נפוצה בקרב כ – 3% מקרב האוכלוסייה וכוללת תינוקות, ילדים, נשים וגברים. למחלה רקע תורשתי גנטי ובקרב כשליש מהחולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף לרוב אחים, הורים או דודים. מדובר במחלה רב מערכתית בעלת ביטוי עמוק יותר וקשה יותר מאשר תסמינים חיצוניים על פני העור. על פי מחקרים, חולי הפסוריאזיס נמצאים גם בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב, כבד, סוכרת וכלי דם במהלך החיים. חלק מהחולים גם מתמודדים עם דלקת מפרקים פסוריאטית הנקראת גם פסוריאזיס ארטריטיס וגורמת לכאבים, נפיחות ונוקשות. מנתוני אגודת הפסוריאזיס עולה כי נכון להיום חיים בישראל כ – 240,000 חולי פסוריאזיס. בשל המראה החיצוני, נאלצים חולים רבים להתמודד עם אפליה ונידוי חברתי. מסקר שערכה בעבר אגודת הפסוריאזיס הישראלית עלה כי 21.7% מהציבור בישראל חושב שפסוריאזיס היא מחלה מדבקת. בקרב צעירים בני 18-24 המצב חמור יותר שכן כ – 30.3% מהם חושבים כך. הסקר נערך באמצעות מרקט ווטש בהשתתפות כ – 500 ישראלים. למרות המראה החיצוני של הנגעים, חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין אפשרות לחלות בפסוריאזיס על ידי קירבה פיזית לחולה. המחלה לא עוברת במגע בין בני אדם ולכן אין מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות שונות. אין גם בעיה לאכול, לשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. גם אין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי, אינטימי או מיני עם חולה פסוריאזיס.
אגודת הפסוריאזיס הישראלית מובילה את חוד החנית לשיפור איכות החיים של חולי הפסוריאזיס בישראל, ואחראית על ייצוג החולים בקרב קובעי המדיניות בישראל. האגודה פועלת למען רווחת חבריה החולים ומספקת מגוון רחב ומתחדש של שירותים בריאותיים מקצועיים, חברתיים, תרבותיים וכלכליים. האגודה קוראת לחולי פסוריאזיס לא להתמודד לבד ולהצטרף לחברות באגודה כמו גם לפנות אליה אם נתקלו באפליה במסגרות שונות או בבירוקרטיה מול הרשויות למוקד המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 03-6247611
