מתוך ראיון עם יונה קציר, מנכ”לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית.
בשנת 2022 ישנם לא מעט אנשים הטועים לחשוב כי פסוריאזיס היא מחלה מדבקת. כמובן שמדובר בטעות חמורה שמגיעה מחוסר ידע בנוגע למחלת הפסוריאזיס. סטיגמה זו (ועוד רבות כמותה) נפוצות בישראל ואגודת הפסוריאזיס הישראלית לקחה על עצמה את התפקיד למגר את הבורות ולהפיץ מידע בכדי להגיע לכמה שיותר אנשים. זאת מאחר, וכיום, האגודה היא מקור המידע העדכני ביותר בנושאים הקשורים למחלת הפסוריאזיס.
כמה נקודות:
- מחלת הפסוריאזיס היא מחלה רב מערכית ולא רק נגעים בעור.
- המחלה עלולה להופיע בשילוב עם מחלות אוטואימוניות נוספות.
- בישראל קיימים כיום כ-390,000 חולים בדרגות חומרה שונות.
- מחלת הפסוריאזיס אינה מוגבלת למין ספציפי או לגיל מסוים.
- ישנם חולים המתמודדים עם פסוריאזיס מגיל צעיר ויש גם חולים שהמחלה מתפרצת אצלם בשלבים מאוחרים יותר בחייהם.
- אגודת הפסוריאזיס מייעצת ומכווינה אנשים הנמצאים בתהליך גילוי, מאובחנים חדשים ומאובחנים וותיקים בנושאים השונים. היא מהווה מקור לעזרה בהתמודדות עם הבירוקרטיה או מתן הכוונה לרופא מומחה באזור מסוים ואף מספקת כתף להישען עליה ואוזן קשבת.
- אגודת הפסוריאזיס יוצאת למאבקים (קטנים וגדולים כאחד) עבור כלל המתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס בישראל. בין אם מדובר במאבק להכנסת תרופה לסל התרופות (ניצחון של האגודה) או בין אם בארגון צעדת מחאה עבור ילדים או בוגרים חולים שזכויותיהם נרמסו.
- הפסוריאזיס, למרות תדמיתה, היא, למעשה, מחלה המחברת בין אנשים. קהילת חולי הפסוריאזיס בישראל היא רחבה ומגוונת, וההכלה והתמיכה של חברי האגודה מהווה כוח שממנו צומחים כל החולים השייכים לאגודה. אנחנו מקיימים מפגשים פרונטלית (שהחוק מאפשר בגלל הקורנה ), מפגינים נוכחות ברשתות החברתיות, מאפשרים קבוצות שיח סגורות וכד’, כשהמדובר בהרבה השקעה ואהבה.
נתונים מישראל:
בסקר שנערך על ידי מכון גיאוקרטוגרפיה ועסק במצב מחלת הפסוריאזיס בישראל, כ- 40% מהחולים ציינו כי הם מרגישים שאנשים מתרחקים ונרתעים מהם בגלל המחלה. כלומר, אנחנו עכשיו בסוף שנת 2021, ושנת 2022 כבר עומדת לנו בפתח ועדיין, ישנם לא מעט אנשים בישראל שטועים לראות בפסוריאזיס כמחלה מדבקת.
שתי עובדות מפתיעות
- בהערכה גסה, בישראל קיימים כיום כ-390,000 חולים בדרגות חומרה שונות של המחלה.
- בין 3%-4% בעולם סובלים ממחלת הפסוריאזיס
למה, בעצם, קיימות סטיגמות על פסוריאזיס?
בגלל חוסר ידע של הציבור , וגם בגלל שחלק ממחלות העור מדבקות אז קיימת נטייה לחשוב שגם הפסוריאזיס מדבקת .
אוקיי, אז הפסוריאזיס, לכשעצמה, אינה מדבקת, אבל האם נלוות לה מחלות נוספות?
התשובה היא כן מחקרים מוכיחים כי לא מעט מטופלים שמאובחנים כסובלים במחלת בפסוריאזיס נמצאים בסיכון גבוה לפיתוח מחלות שהמכנה המשותף שלהן הוא דלקתי, כגון בעיות מפרקים ומחלות מעיים וגם ידוע שמדובר במחלה רב מערכתית .
למעשה, בערך מחצית מהחולים בפסוריאזיס שהם בני למעלה מ-65 חולים כבר כיום במחלות הנלוות לפסוריאזיס.
מה למשל?
המחלה המוכרת ביותר המקושרת לפסוריאזיס, היא דלקת המפרקים הפסוריאטית שפוגעת בערך ב-30% מהמאובחנים בפסוריאזיס (PSA). למעשה, בין 60% עד 80% מהאנשים שאובחנה אצלם דלקת המפרקים מסוג זה, אובחנו קודם כחולים בפסוריאזיס.
בעיות בריאותיות נוספות שיש להן קשר לפסוריאזיס, הן מחלות הלב וכלי הדם.
לפי אחד מהמחקרים שנעשה בתחום, אנשים שסובלים מפסוריאזיס קשה נמצאים בסיכון שהוא גבוה ב-58% לאירוע לבבי ובסיכון הגבוה ב-43% לשבץ מוחי מאנשים שאינם כאלה.
גם סוכרת מקושרת לפסוריאזיס, ומחקרים שונים טוענים כי קרוב ל-30% מהחולים שמאובחנים שפסוריאזיס יפתחו בהמשך גם סוכרת מסוג 2.
הסיכונים הבריאותיים הפיזיולוגיים הנלווים לפסוריאזיס, אמנם, גבוהים, אבל הם כאין וכאפס לעומת המחיר הנפשי והמנטאלי שהיא גובה מהחולים בה – מצוקה נפשית, סטרס, דיכאון, לחץ, וכמובן, גם אותה תחושות של בידוד חברתי ובדידות.
ומה בפן הנפשי?
כל אדם מתמודד עם פסוריאזיס בדרכו שלו, יש את אלו שיחיו בשלום ויעברו תהליך אישי ויש את אלו שיתבודדו ויחוו תחושות שליליות לעיתיפ אפילו אובדניות, לצערנו בגלל הסטיגמות הקיימות הרבה מהחולים יעברו מסע לא פשוט מרגע האבחון, אך ברגע שהחולה ילמד לקבל את עצמו וכיצד לנהל את הפסוריאזיס, התחושות הנפשיות משתנות.
תחושת הבדידות. בדידות כזו אינה חייבת להגיע דווקא במובן הזוגי או המשפחתי, היא, לעיתים קרובות, עשויה גם להגיע על רקע בריאותי.
למשל, כשאתה סובל ממחלה מסוימת, חש מבודד משאר העולם ה”בריא”, והסטיגמות שנלוות למצב הבריאותי שלך, אף הן, לא תורמות לשיפור המצב.
לכאורה, לחולי הפסוריאזיס בישראל יש את כל הנתונים הנדרשים לחוש את אותה בדידות שאנחנו מדברים עליה, בפועל, אגודת הפסוריאזיס הישראלית עושה הכל, על מנת שכל חולה פסוריאזיס בישראל לא יחווה זאת.
וכאן, נכנסת האגודה לתמונה
חלק גדול ממשאבי האגודה לא מושקע רק בניפוץ הסטיגמות הקיימות בציבור בנוגע לפסוריאזיס והעלאת המודעות ש”בחוץ”, אלא גם בעידוד החולים-עצמם, בין אם בהנגשת מידע אמיתי על המחלה ועל שיטות יעילות בהתמודדות (כי אין לכם מושג כמה שיטות כושלות ויקרות ישנן), בתמיכה נפשית, בלהיות אוזן קשבת, בלתת לחולים בפסוריאזיס מקום בטוח משלהם, מקום שאליו הם יכולים להגיע עם כל שאלה, בכל יעוץ ובכל מצב. האתר שלנו, למשל, מהווה מקור ידע רציני ורפואי, לא רק לחולים, אלא גם לבני המשפחה שמישהו יקר להם חלה בפסוריאזיס והם אינם יודעים מאיפה להתחיל ולעזור לו.
במקביל, האגודה פועלת מול משרד הבריאות בנוגע לזכויות החולים, תומכת במחקרים חדשניים בתחום, מארגנת פעילויות של קבוצות ריפוי בים המלח, ולמעשה, משמשת כמייצג של חולי הפסוריאזיס מול כל הגופים האפשריים.
