שמי דבורה (שם בדוי)  ואני בת 38 אמא ל8 ילדים , גרה המרכז הארץ  עובדת כמזכירה במשרה מלאה .

באפריל לפני כ 5 שנים, מיד לאחר הגשם פסק ,שהשלוליות התייבשו והרחובות נצבעו ירוק, אבל על חיי ירד מסך שחור…

הכל התחיל מגירודים עזים בידיים שאט אט הפכו לפצעים, אני כמובן אמרתי לעצמי שזאת בטח אלרגיה עונתית ושאני חייבת לעבוד על הכוח רצון שלי ולא לגרד את המקום, ולמרוח קרם ידים  אשר ירגיע לי את המצב ולא לגרום לעצמי נזק גדול יותר , חברה נתנה לי כדור טבעי שאמור לגרום לרוגע ולהפסיק לי את הגרד הבלתי נסבל .

שכדורי האלרגיה ללא מרשם אינם עוזרים  ושמתחיל גירוד גם ברגליים ובשאר חלקי גוף נוספים החלטתי ללכת לרופא המשפחה, וזה שלח  אותי לרופא עור משם הכל התגלגל כמו כדור שלג מראש הר החרמון ועד למטה…ושם נאמרה בפעם הראשונה המילה פסוריאזיס .

קשה להבחין שיש לי פסוריאזיס ,בגלל שאני אישה דתייה ,אני מכוסה בלבוש ארוך וחובשת פאה מתוך כבוד לבעלי ולדת .

אבל  גם לי יש פסוריאזיס ולצערי  היום כדי לקבל טיפול מתקדם עלי לעבור ולהיכשל בכמה סוגי טיפולים .

איך  כאמא ל- 8 ילדים  אני יכולה לעזוב את  המשפחה ולצאת לתקופה של שבועיים  לפחות ולנסוע לים המלח או לעשות  טיפולי פוטותרפיה ולעזוב את העבודה 3 פעמים בשבוע  כדי להגיע למכון שאליו מפנה אותי הקופה היום בעידן  שלנו קיים טיפול ביולוגי אבל כדי לקבל אותו היה כבר יותר קל לבני  ישראל ללכת במדבר כאשר הם יצאו ממצרים .

והמחלה שלי לא  קלה גרד בלתי נסבל ,כמות  גדולה של קשקשת כל יום במיטה ועל  הרצפה למה משרד הבריאות לא מקל על  סיבלם הרב של החולים , שאני הולכת כל חודש למקווה המון  מבטים של נשים ושל הבליינית מופנות לעברי ,ילדי פוחדים שהרים  אותם ואפילו לתת לי יד.

אני רוצה יום אחד להרים את הילדים שלי , ללכת למקווה מבלי  לזכות למבטים ריכולים ועוד אני רוצה בסה”כ לחיות באיכות  חיים .

אני כל הזמן  שואלת את בורא עולם למה כדי לזכות  בטיפול מתקדם אני ועוד חולים רבים בארץ אנחנו צריכים  לסבול שנים רבות עד שיום אחד גם אנחנו נקבל את הטיפול הביולוגי שיגרום  לנו לאיכות חיים .ישראל היא מדינה מתקדמת אבל בתחום הרפואה עדין יש לנו לעבור הרבה שנות  אור .

הצטרפות לאגודה
מכירים חברים לחיים

האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:

  • ליווי והדרכה למיצוי זכויות
  • עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים
  • הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח
  • לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד
  • חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל
  • השתתפות בחינם בכנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה
  • ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות
מידע והצטרפות