אתמול היה הראשון בספטמבר. יום שלפניו, כמו בכל שנה, כל הילדים התרגשו קצת, כי זה לא באמת משנה בן כמה אתה, כל עוד אתה במסגרת חינוכית, תמיד ביום הלימודים הראשון יישארו לך כמה גורמים לא ידועים במשוואה – מי תהיה המחנכת, ליד מי תשבו, האם יהיו תלמידים חדשים בכיתה, האם הילדים המקובלים בכיתה עדיין ישמרו על מעמדם משנה שעברה, ובכלל – איך אני מתברג בכל הבלגן החדש הזה?

באופן טבעי, הורים לתלמידים לוקחים חלק בשותפות הזו לדאגה, אבל, במקרים מסוימים, כאשר מדובר בילדים שהם מעט יוצאי דופן מסיבה מסוימת, הדאגה אפילו הרבה יותר גדולה. כי, למשל, כשמדובר על ילד שחולה במחלת עור שאינה מדבקת אבל גלויה לעין מיד, כל אותם התחושות והמתחים מוגברים פי כמה.

ואנחנו ההורים, יודעים שרק עלינו מוטלת האחריות למתן ארגז הכלים לילד שלנו (וגם לסביבה שלו), תוך התמקדות על התמיכה הרגשית והביטחון העצמי לילד, מצד אחד, והכנת הקרקע באמצעות מתן המידע למורים ולילדים בבית הספר, מצד שני. נכון, זה אף פעם לא קל אבל, כשאתה נותן את הכלים הנכונים לילד שלך, משוחח איתו על מצבו באופן גלוי וברור (כמובן שרמות השיחה והמידע אמורות להיות תואמות לגילו של הילד), ובמקביל, מנגיש לסביבה החינוכית העוטפת אותו לאורך שעות הלימודים את המידע ואת התשובות לשאלות שתוצגנה להם, אתה, בעצם, סוגר את כל הפינות ואת כל הסדקים שעלולים להיווצר באינטראקציה של ילדך עם הסביבה שבה הוא אמור לבלות כמחצית משעות העירות שלו בכל יום בשבוע.

דיברנו על לתת לילד שלכם כלים? אז תרשו לי (לנו) לתת לכם, ההורים, כלי-טיפ נוסף. את הטיפ קיבלנו לאחר שיחה עם תום, ילדה שעולה לכיתה ד’ שמתמודדת עם מחלת הפסוריאזיס. אנחנו נוהגים לחשוב על ילדים כמלאכים, חמודים ומתוקים, כי ככה היינו רוצים להאמין שהם. אבל בפועל ילדים כקבוצה עלולים להיות אכזריים למדי כשהם מגלים סדק בביטחון העצמי של העומד מולם.

לא מאמינים? חושבים שאנחנו מגזימים? נסו להיזכר, איך אתם כילדים רגילים לגמרי בכיתה, הגבתם כשקלטתם חוסר ביטחון של מורה מחליפה או של ילד שהתבייש במשהו…

ילדים מסוגלים להיות אכזריים למדי, והתפקיד שלנו, כהורים לילד הסובל מפסוריאזיס (מחלה, שממילא, הבסיס להתפרצותה, במרבית המקרים, הוא נפשי), הוא לתת לו את כל הדרכים שיסייעו לו לתפקד בצורה הטובה ביותר, גם בסביבה החינוכית שעלולה להיות עוינת למדי, אם לא נניח שם את הקרקע המתאימה ל”שונות” של הילד שלנו.

לא תאמינו עד כמה הציבור הרחב עשוי להיות בור בכל הנוגע לפסוריאזיס, ועד כמה הידע, אפילו של אנשים מבוגרים (כן, ביניהם מורים, מורות ומנהלי ומנהלות מוסדות חינוכיים) לוקה בחסר בנוגע אליה.

נכון, כשאדם אקראי מתיישב לצידך באוטובוס, אין לו דרך לבחון אם מחלת העור שלך מדבקת או לא, ולכן, הרתיעה שתחוש במקרה כזה עשויה להיות טבעית. אבל, כאשר מדובר על סביבת לימודים, מדובר על סביבה קבועה שאינה משתנה, ולכן, היא חייבת ללמוד ולהכיר את הנושא, כדי לאפשר לילד להשתלב בה באופן הומוגני ככל שאר הילדים. תום למשל מעידה “אני עושה הכל כמו שאר הילדים, וכשאני מזיעה, יש לי שיטה שבעזרתה אני מרגיעה את הגירודים בלי שאף אחד ידע״. תום למעשה למדה להתמודד עם תופעות שונות בצורה טבעית. וכאשר שאלנו אותה למה היא מחכה בשנה החדשה היא ענתה: “לחברות, לשיעור אומנות ולמורה” בדיוק כמו כל ילד אחר בגילה.

ברור שישנן הקלות מסוימות שלהן אנחנו מצפים מסגל המורים (למשל, לשלוח את הילד לשטוף היד במידה אם יש גירוי על העור,לייבשו למרוח את המשחה המתאימה, אבל, כדי שנזכה בהקלות הללו, ברור, שקודם כל, עלינו לשתף את המורים במידע הרב הנוגע לפסוריאזיס, שכיום, הוא כבר קיים ונגיש לכולם.

ילדכם אובחן עם פסוריאזיס?

אל תשאירו אותו להתמודד עם בית הספר לבדו – זה גדול עליו!

זה גדול גם עליכם? אנחנו כאן תמיד כדי לסייע לכם!

תודה על שיתוף הפעולה ואנו מאחלים לכל הילדים בהצלחה בלימודים (:

חשוב לנו לציין שעל הילדים ללמוד כיצד לקבל את השונה.

הסיפור מנוסח בלשון זכר אך פונה לשני המינים.

הצטרפות לאגודה
מכירים חברים לחיים

האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:

  • ליווי והדרכה למיצוי זכויות
  • עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים
  • הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח
  • לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד
  • חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל
  • השתתפות בחינם בכנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה
  • ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות
מידע והצטרפות