ארכיון אודות האגודה - אגודת הפסוריאזיס הישראלית https://www.psoriasis.org.il/category/אודות/אודות-האגודה/ Sun, 25 May 2025 11:37:47 +0000 he-IL hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.1 ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשהhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%93%d7%a4%d7%a0%d7%94-%d7%a8%d7%90%d7%99%d7%95%d7%9f/ Thu, 29 Sep 2022 11:40:00 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=8156ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה היי שמי דפנה אני רעיה אמא וסבתא וזה אושר. ולמרות ההתמודדות עם המחלה אני ממשיכה ולא עוצרת. הפסוריאזיס התפרצה אצלי בקו קטן במצח בזמן מבחן בגרות במתמטיקה, ובשנת 1998 התפרצה בכל הגוף. בתקופה זו שחלה התפרצות קשה של המחלה הייתי רכזת בבית ספר, הייתי עסוקה [...]

הפוסט ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה

היי שמי דפנה אני רעיה אמא וסבתא וזה אושר.

ולמרות ההתמודדות עם המחלה אני ממשיכה ולא עוצרת.
הפסוריאזיס התפרצה אצלי בקו קטן במצח בזמן מבחן בגרות במתמטיקה, ובשנת 1998 התפרצה בכל הגוף.
בתקופה זו שחלה התפרצות קשה של המחלה הייתי רכזת בבית ספר, הייתי עסוקה בלהסתיר, לבשתי חליפות מחויטות בעלות שרוול ארוך קיץ וחורף.
לא סיפרתי בעבודה שאני חולה , למעשה נסגרתי בתוך עצמי כאשר אני מוציאה המון אנרגיה בהסתרה.
כאשר התאשפזתי במחלקת עור בית החולים בילינסון זה היה בחופשת סוכות, לא על זמן עבודה.
מילאתי תפקידים שונים במערכת, מורה, רכזת, יו"ר אנא, התנדבתי באגודת עלם ולא הזכרתי את עצם היותי חולה.
היום אני עובדת כסמנכ"לית כספים בחברה ומתוך בחירה לא שיתפתי שאני חולת פסוריאזיס, ירדתי לטיפול בים המלח לקחתי את המחשב איתי ועבדתי משם.
בעבר הסתרתי היטב את עצם היותי חולה, זה היה קושי שלי להכיל להתמודד ולהשלים עם המחלה.
השינוי בא בעקבות ביקור אצל דר' ארנון כהן  היום הוא פרופ' בקופת חולים כללית, הוא נתן לי כרטיס ביקור של אגודה הפסוריאזיס הישראלית ואמר לי "תתקשרי לשם את לא לבד!" הוא צדק, יש דפנה לפני ההיכרות עם האגודה ויש דפנה לאחר הצטרפותה לאגודת הפסוריאזיס הישראלית.

יו"ר האגודה דאז גב תמי ברוש התקשרה אליי מיד כשהצטרפתי לאגודה ובקשה שהתראיין בתוכנית הבוקר של רבקה מיכאלי לצורך כך היא קשרה ביני לבין חברת האגודה בלה פפר שהייתה חברת ועד והיא התעקשה שארד לים המלח, היא החזירה לי את החיוך, האושר ושמחת החיים!
היא אמצה אותי, הדריכה לוותה והתעקשה שארד אתה לים המלח (שנים סירבתי בתירוצים שונים) בלה לא הסכימה לשמוע לא!
כאשר בעלי וילדיי הגיעו לבקר אותי במלון הבן שאל "מה זה אמא את בשאנטי?"
הייתי שזופה, הנגעים שהיו ב 90% מהגוף נעלמו נראיתי "בת אדם" הרגשתי "אישה" וסוף כל סוף יכולתי ללכת עם ילדיי לבריכה.
שם הכרתי משפחה ענקית חמה ומחבקת, מכילה ומסבירת פנים, לא סתם אומרים את המשפט "פסוריאזיס היא מחלה מחבקת" , אדם בריא לא יכול להבין זאת את הקשר הנדיר בין החולים בין חברי האגודה.

את יונה קציר המנכ"לית הכרתי עם כניסתי לאגודה, יונה מוותיקי האגודה, יונה היא חברה טובה ולא הייתי רוצה להיבחר ליו"ר אילולא הייתה לצדי.
האגודה בשביל יונה היא הלב והנשמה והיא מבצעת את תפקידה נאמנה.
מאז שהצטרפתי לאגודה גם נבחרתי לוועד ואני מאושרת לתרום את חלקי למען כולנו.
תפקידים שמילאתי בוועד יו"ר ועדת מלונות ובשנים האחרונות גזברית האגודה, עם בחירתי ליו"ר אגודה התגשם לי חלום מתוך רצון לתרום להנגיש את האגודה ליותר חולים כדי לסייע להם להתמודד.

כמו כן, אני עוזרת לנכי צהל.
פה המקום לומר תודה להנהלת המלונות לרשתות למנכ"לי וצוותי מלונות ים המלח.
ובפרט למנכ"ל מלון דויד ים המלח שמסייע רבות ונמצא שם בשביל חברי האגודה ונכי צה"ל.
וגב' נאווה נכטיילר מהשטיח המעופף שעושה כל שביכולתה למען נכי צהל.

לא מעט פעמים בעלי אומר "בשביל מה ים המלח" כי לפעמים אני חוזרת עם חלק מהנגעים העקשנים, הוא מתקשה להבין שבלי הטיפול ההתפרצות תהיה קשה ובלי הברום השמש הגופרית והאגודה אני לא אדם שלם.
פסוריאזיס ל כשלעצמו שורף מגרד ומטריד מבחינה אסתטית ותורם לא מעט עגמת נפש ואי נוחות בייחוד כאשר יש מעורבות מפרקים ולא קל להתמודד עם הכאבים.
לא סוד שהטיפולים כוללים תרופות כימותרפיות וטיפולים ביולוגיים בנוסף כשיש דלקת מפרקים לטיפולים אלו מתווספים משככי כאבים.
חייבת להודות לרופאים שמלווים אותי בקופת חולים כללית ולהודות לצוות המרפאה רופאת המשפחה הרוקח, רופאת עור, האחות ומנהלת המשרד.
למרות כל הקשיים למדתי משפטים במכללה האקדמית למשפט ולעסקים ברמת גן ובדרך לתואר השני ונכון זה לקח לי הרבה זמן ולא מעט דחיות לעתים חזרתי על קורס כי לא ניגשתי למבחן ולא מעט פעמים נכשלתי.
הצוות אמרו לי אם כואב לי לא להגיע להיבחן אבל אני לא מפחדת להיכשל אני פוחדת להיכנע לכאב ולמחלה ולחשוב שלא ניסיתי.

"אני יכול לחיות עם זה שלא השגתי את המטרות שלי אבל לעולם לא אוכל לחיות עם זה שלא ניסיתי להשיג אותן." וינרצ'יק
למזלי הטוב אני לומדת במקום הנכון שצוות המכללה המזכירות והסגל כולו מבין מתחשב ותומך. בלעדי התמיכה העידוד והאכפתיות לא יודעת אם הייתי מצליחה לסיים הרבה בזכותם. כעת אני בדרך לתואר השני.

לא מובנת מאליה התמיכה לה אני זוכה במכללה היא לא קיימת במקומות אחרים לאחרונה פנה אליי סטודנט לרפואה שעומד מול שוקת שבורה במקום לימודיו.
אני פונה למכללות ולאוניברסיטאות שיגלו הבנה והתחשבות כאשר בא מולם סטודנט חולה.
אני מאמינה כי כדאי לחלום ולהגשים ולנצח על הכל, אין זמן לבזבוז ברחמים עצמיים.
אני רוצה להספיק לחוות, להתנסות  לחיות את החיים עד תום ולא עד מות, ללא חרטות וללא תחושת החמצה.

שלכם בברכת שנה טובה
דפנה סויסה, יו"רית אגודת הפסוריאזיס הישראלית

פעילויות אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה בתחומים הבאים:

  • אוזן קשבת לחולי פסוריאזיס

  • פרסום מידע עדכני אודות המחלה

  • פעילות מול משרד הבריאות וועדת הסל

  • פעילות ציבורית וקמפיינים למיגור הסטיגמות על חולי פסוריאזיס

  • תמיכה במחקרים חדשניים בנושאי פסוריאזיס

  • קשרים מול המועצה האזורית בים המלח

  • ועדת פרט הדואגת לחברים מעוטי היכולת.

  • קבוצת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס בים המלח

  • התקשרויות עם בתי המלון בים המלח לצורך קבלת מחירים ותנאים טובים לחברי האגודה

הפוסט ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> חגית מץ נשיאת האגודה החדשה במכתב לחברים לרגל מינויהhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%97%d7%92%d7%99%d7%aa-%d7%9e%d7%a5-%d7%9e%d7%9b%d7%aa%d7%91/ Wed, 21 Sep 2022 10:39:44 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=8143שמי חגית מץ, רופאה מומחית למחלות עור ומין ובעלת תואר שני במנהל מערכות בריאות.  כיום אני מנהלת שירות פסוריאזיס ופוטותרפיה ואחראית תחום מחקרים קליניים במערך העור במרכז הרפואי תל-אביב ( איכילוב), בנוסף מנהלת תחום הפוטותרפיה ברשת אסותא מרכזים רפואיים. כמו כן יושבת ראש החוג לפסוריאזיס באיגוד הישראלי לרפואת עור.  מחלת הפסוריאזיס הינה [...]

הפוסט חגית מץ נשיאת האגודה החדשה במכתב לחברים לרגל מינויה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

שמי חגית מץ, רופאה מומחית למחלות עור ומין ובעלת תואר שני במנהל מערכות בריאות.

כיום אני מנהלת שירות פסוריאזיס ופוטותרפיה ואחראית תחום מחקרים קליניים במערך העור במרכז הרפואי תל-אביב ( איכילוב), בנוסף מנהלת תחום הפוטותרפיה ברשת אסותא מרכזים רפואיים. כמו כן יושבת ראש החוג לפסוריאזיס באיגוד הישראלי לרפואת עור.

מחלת הפסוריאזיס הינה מחלה שכיחה. כ-3% מהאוכלוסייה סובלת מפסוריאזיס על כל צורותיה. בשנים האחרונות, תחום הפסוריאזיס עבר מהפכה של ממש, עם חשיפת הבסיס המנגנוני להתפתחותה, דבר שהביא בתורו לפיתוח סדרה של תרופות חדשות, בטוחות יותר, מדויקות יותר ולכן גם יעילות יותר.

זמינותם של תכשירים רבים חדשים למחלה כמובן מבורכת אך מעמידה גם את המטופלים מול שאלות רבות: מה הוא הטיפול הנכון ביותר עבורי, מה הן ההתוויות הרפואיות המזכות בתשלום עבור אותם טיפולים חדשים, מה ידוע על תופעות הלוואי לטווח הקצר והארוך ועוד שאלות רבות ומשמעותיות עבור כלל קהילת חולי הפסוריאזיס.

מיצוי האפשרויות המדהימות שנפתחו בשנים האחרונות תלוי הרבה ביכולת של כולנו, מטפלים ומטופלים, לעבד ולהבין בצורה נכונה את המידע הרפואי העדכני.

על כן, כנשיאת איגוד חולי הפסוריאזיס החדשה, שמתי לי למטרה לפעול למען החולים הן במתן פתרון להנגשת קשת הטיפולים הקיימים למטופלים, הן בקידום המחקר לטובת פיתוח פתרונות חדשים למחלה, והן לטיוב המידע המועבר למטופלים הודות אותם טיפולים. כל זאת באמצעות הרצאות עדכון, הקמת קבוצות תמיכה וניהול רשת חברתית BELONG בנושא פסוריאזיס.

במסגרת תפקידי, ארצה מאוד לשמוע וללמוד מכולכם במטרה לקדם את 3 המטרות שציינתי לעיל ולייצג אתכם באופן מיטבי מול הגופים הרפואיים והמקצועיים אשר לעיתים קרובות קובעים גורל.

אני מבקשת להודות לכל אחת ואחד על האמון ועל התמיכה, ומתרגשת לצאת אתכם ובכל החזיתות למסע של עשייה ושל בניית מענה הולם ויעיל למחלת הפסוריאזיס.

בריאות שלמה, חג שמח ושנה טובה – חגית מץ

[contact-form-7]

פעילויות אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה בתחומים הבאים:

  • אוזן קשבת לחולי פסוריאזיס

  • פרסום מידע עדכני אודות המחלה

  • פעילות מול משרד הבריאות וועדת הסל

  • פעילות ציבורית וקמפיינים למיגור הסטיגמות על חולי פסוריאזיס

  • תמיכה במחקרים חדשניים בנושאי פסוריאזיס

  • קשרים מול המועצה האזורית בים המלח

  • ועדת פרט הדואגת לחברים מעוטי היכולת.

  • קבוצת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס בים המלח

  • התקשרויות עם בתי המלון בים המלח לצורך קבלת מחירים ותנאים טובים לחברי האגודה

הפוסט חגית מץ נשיאת האגודה החדשה במכתב לחברים לרגל מינויה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> האגודה מחפשת אותך! חודש המודעות 2022https://www.psoriasis.org.il/%d7%a2%d7%9c-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%a7%d7%95%d7%9c-%d7%a7%d7%95%d7%a8%d7%90-22/ Tue, 06 Sep 2022 08:41:53 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=8115חודש המודעות לפסוריאזיס, שיצוין במהלך חודש נובמבר, יתמקד השנה ב"השפעת מחלת הפסוריאזיס על המצב הנפשי של המתמודדים". במסגרת זאת, אגודת הפסוריאזיס הישראלית מחפשת מתמודדים עם פסוריאזיס, אשר התמודדו או חוו מצוקה וקושי נפשיים בשל השלכות המחלה על איכות חייהם, והם מסכימים לשתף בסיפורם האישי, כדי לסייע בהעלאת המודעות הציבורית למחלה ולאתגר הנפשי המתלווה אליה. הסיפורים [...]

הפוסט האגודה מחפשת אותך! חודש המודעות 2022 הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

חודש המודעות לפסוריאזיס, שיצוין במהלך חודש נובמבר, יתמקד השנה ב"השפעת מחלת הפסוריאזיס על המצב הנפשי של המתמודדים".

במסגרת זאת, אגודת הפסוריאזיס הישראלית מחפשת מתמודדים עם פסוריאזיס, אשר התמודדו או חוו מצוקה וקושי נפשיים בשל השלכות המחלה על איכות חייהם, והם מסכימים לשתף בסיפורם האישי, כדי לסייע בהעלאת המודעות הציבורית למחלה ולאתגר הנפשי המתלווה אליה.

הסיפורים יכולים להיות ממספר סוגים:

  • סיפור של עוול או אפליה על רקע המחלה (אפליה במכון כושר, בבריכה ציבורית, במקום העבודה, בספא).
  • סיפור על מתמודד שלא התקבל למקום עבודה ונאמר לו שהסיבה היא מכיוון שהוא מתמודד עם מחלת הפסוריאזיס.
  • סיפור הממחיש חרם על ילד/ה בבית הספר בגלל המחלה וההשפעה של זה על המצב הנפשי של הילד.
  • סיפור שממחיש עוול לחולים שנגרם מביטוח לאומי- למשל, חולה שפנה לביטוח לאומי לקבל אחוזי נכות בגלל המחלה וביטוח לאומי סרב לבקשתו בגלל התייחסות למחלה כאל מחלת עור פשוטה ולא כמחלה רב מערכתית הפוגעת באיכות החיים ובתפקוד רגיל.
  • סיפור העצמה מרגשים של חולים- סיפור של חולה שהצליח להתמודד עם המחלה בצורה מעוררת השראה ומינף את המחלה שלו למען אחרים ולמען הקהילה.
  • סיפור של פרידה על רקע זוגי בגלל המחלה וההשלכות שלה על חיי הזוגיות והמשפחה.
  • האם הפסוריאזיס גורם לך להרגיש לבד? אם כן, כיצד זה משפיע עלייך בפן הנפשי.
  • כל הסיפורים מחייבים חשיפה מלאה של המתמודד/ת בשם ובתמונה.
  • הפעילות תכלול פנייה לגופי תקשורת שונים (עיתונות, אתרי אינטרנט, טלוויזיה ורדיו).
  • אין בגיוס המתנדבים התחייבות מצד העמותה לפרסום עצמו והכל תלוי בהחלטת גופי התקשורת השונים.

השאירו פרטים ונחזור אליכם בהקדם

[contact-form-7]

או כתבו לנו במייל: office@psoriasis.org.il

לשליחת מיייל לאגודה

הפוסט האגודה מחפשת אותך! חודש המודעות 2022 הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> עדכונים חדשים באגודהhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%97%d7%93%d7%a9%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%94%d7%99%d7%a9%d7%92%d7%99%d7%9d/%d7%97%d7%92%d7%99%d7%aa-%d7%9e%d7%a5/ Sun, 04 Sep 2022 10:09:21 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=8087ד"ר חגית מץ מונתה לנשיאת אגודת הפסוריאזיס הישראלית ד"ר מץ היא מומחית למחלות עור ומין, מנהלת שירות הפסוריאזיס ופוטותרפיה במרכז רפואי תל אביב ואחראית תחום הפוטותרפיה באסותא. לכתבה המלאה היארעות פסוריאזיס ודלקת מפרקים פסוריאטית בטאיוואן גיל מבוגר יותר קשור לעלייה בהיארעות של פסוריאזיס ודלקת מפרקים פסוריאטית לכתבה המלאה תוצאים הקשורים ל COVID 19 בקרב מטופלים [...]

הפוסט עדכונים חדשים באגודה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

ד"ר חגית מץ מונתה לנשיאת אגודת הפסוריאזיס הישראלית

ד"ר מץ היא מומחית למחלות עור ומין, מנהלת שירות הפסוריאזיס ופוטותרפיה במרכז רפואי תל אביב ואחראית תחום הפוטותרפיה באסותא.
לכתבה המלאה

היארעות פסוריאזיס ודלקת מפרקים פסוריאטית בטאיוואן

גיל מבוגר יותר קשור לעלייה בהיארעות של פסוריאזיס ודלקת מפרקים פסוריאטית
לכתבה המלאה

תוצאים הקשורים ל COVID 19 בקרב מטופלים עם פסוריאזיס

רק חיסון עם 3 מנות כנגד קורונה הפחית תחלואה במטופלים עם פסוריאזיס.
לכתבה המלאה

הבדל בין מטופלים עם פסוריאזיס ודלקת מפרקים פסוריאטית

תוצר פירוק של קולגן מסוג I יכול להבחין בין מעורבות עורית ומפרקית בפסוריאזיס.
לכתבה המלאה
מקור:
https://qualityt.doctorsonly.co.il/2022/09/267227

הפוסט עדכונים חדשים באגודה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> דוחות כספיים וניהול תקיןhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%93%d7%95%d7%97%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%9b%d7%a1%d7%a4%d7%99%d7%9d/ https://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%93%d7%95%d7%97%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%9b%d7%a1%d7%a4%d7%99%d7%9d/#respond Mon, 30 Oct 2017 14:54:11 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=2004טופס 46 לשנת 2025/6 אישור ניהול תקין לשנת 2025 דוחות כספיים לשנת 2023 דוחות כספיים לשנת 2022 אישור ניהול תקין לשנת 2021 דוחות כספיים לשנת 2020 טופס 46 לתרומות 2020 דוחות כספיים 2019 דווח כספי לשנת 2018 אישור מוסד ציבורי לענין תרומות לפי סעיף 46 [...]

הפוסט דוחות כספיים וניהול תקין הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

הפוסט דוחות כספיים וניהול תקין הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> https://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%93%d7%95%d7%97%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%9b%d7%a1%d7%a4%d7%99%d7%9d/feed/ 0 קייטנת ילדי השמשhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%9e%d7%a4%d7%a2%d7%99%d7%9c%d7%95%d7%99%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%a7%d7%99%d7%99%d7%98%d7%a0%d7%aa-%d7%99%d7%9c%d7%93%d7%99-%d7%94%d7%a9%d7%9e%d7%a9/ https://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%9e%d7%a4%d7%a2%d7%99%d7%9c%d7%95%d7%99%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%a7%d7%99%d7%99%d7%98%d7%a0%d7%aa-%d7%99%d7%9c%d7%93%d7%99-%d7%94%d7%a9%d7%9e%d7%a9/#comments Tue, 07 Apr 2015 07:00:30 +0000 http://www.hamevaker.com/psoriasis/?p=198נפתחה ההרשמה לקייטנת ילדי השמש. קייטנת ילדי השמש הנה קבוצת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס אשר משלבת בין טיפול בעזרת שיזוף בשמש בים המלח (טיפול אקלימי) לבין פעילות פנאי וכיף לילדים. הקייטנה נועדה לילדים בגיל 8-18

הפוסט קייטנת ילדי השמש הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> קייטנת ילדי השמש

הנה קבוצת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס אשר משלבת בין טיפול בעזרת שיזוף בשמש בים המלח (טיפול אקלימי) לבין פעילות פנאי וכיף לילדים. הקייטנה נועדה לילדים בגיל 8-18 .

הקייטנה תתקיים בין התאריכים 6/7- 23/7  (17 לילות) במלון ישרוטל גנים שבמתחם המלונות של ים המלח.

יש החזרים מקופות החולים. בקייטנה יכולים להשתתף ילדים ובני נוער החברים באגודה, בעלי אישור רפואי עם המלצה לטיפול רפואי בים המלח (אישור זה נדרש לקבלת החזר מקופת החולים).

 

לקייטנה מתלווה צוות מדריכים ומדריכות מנוסים, רכז אדמיניסטרטיבי, כולם מתנדבים וחלקם בוגרי הקייטנה משנים קודמות. בנוסף לצוות החינוכי לקבוצת הריפוי מתלווה רופא עור, אשר קובע את זמני החשיפה לשמש עבור הילדים. החשיפה לשמש במהלך השבועיים נעשית באופן הדרגתי מבחינת זמן השיזוף ושימוש בתכשירי הגנה.

הנה מה שכתב לנו אחד הילדים בקייטנה האחרונה:

"הכרתי חברים וחברות חדשים גיליתי תחומים חדשים ומעניינים ישבתי חצי יום בשמש החמה בטן גב וכל היום ביליתי עם ילדים,
אבל הדבר הכי חשוב שלמדתי בקייטנה הוא לא להתבייש במי שאני, לפני שהייתי בקייטנה לא הייתי מוריד חולצה מול אף אחד, אפילו בבית הייתי עם חולצה ובשיעורי ספורט הכנסתי את החולצה למכנסיים בשביל שאני לא אעשה איזה תנועה מהירה והחולצה תעוף לי. לא הייתי הולך עם חברים שלי לבריכה. גידלתי שיער ארוך שלא יראו לי קשקשים וחבשתי כובע גרב כל הזמן חצי שנה.

היום אני עם שיער קצוץ ונוח, שוחה בנבחרת בלי חולצה בבריכה הולך עם חברים לים ועושה כל מה שבא לי אני ילד רגוע יותר ושלם יותר עם עצמי ולא נותן לאף אחד לפגוע לי בבטחון העצמי, מאז שהבנתי את זה אני ילד שמח שמוקף כל היום בחברים וחברות ובגלל זה אני רוצה לומר לכל אחד ואחד מכם תודה על חופשה מדהימה ושינוי מדהים בדרך חיים,
מחכה לקיץ ולפגוש את כולכם גם חברים חדשים."

ההרשמה לקייטנה תחל בחודש אפריל 2017, במשרדי "אגודת הפסוריאזיס הישראלית".

הקדימו את הביקור אצל רופא העור כדי לקבל אישור השתתפות מקופת החולים.

לפרטים והרשמה: 03-6247611 או באימייל office@www.psoriasis.org.il

———

הקייטנה קיימת מעל ל 30 שנה ונוסדה ע"י הגברת חיותה רומם ז"ל. הקייטנה נערכת בים המלח במשך שבועיים. מספר הילדים בקייטנה נע בין 35-40 ילדים .

הפוסט קייטנת ילדי השמש הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> https://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%9e%d7%a4%d7%a2%d7%99%d7%9c%d7%95%d7%99%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%94/%d7%a7%d7%99%d7%99%d7%98%d7%a0%d7%aa-%d7%99%d7%9c%d7%93%d7%99-%d7%94%d7%a9%d7%9e%d7%a9/feed/ 2 קמפיין העלאת מודעות הפסוריאזיס בציבורhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%97%d7%93%d7%a9%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%9e%d7%93%d7%99%d7%94/%d7%91%d7%aa%d7%a7%d7%a9%d7%95%d7%a8%d7%aa/%d7%a7%d7%9e%d7%a4%d7%99%d7%99%d7%9f-%d7%94%d7%a2%d7%9c%d7%90%d7%aa-%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%a2%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%a4%d7%a1%d7%95%d7%a8%d7%99%d7%90%d7%96%d7%99%d7%a1-%d7%91%d7%a6%d7%99%d7%91%d7%95/ https://www.psoriasis.org.il/%d7%97%d7%93%d7%a9%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%9e%d7%93%d7%99%d7%94/%d7%91%d7%aa%d7%a7%d7%a9%d7%95%d7%a8%d7%aa/%d7%a7%d7%9e%d7%a4%d7%99%d7%99%d7%9f-%d7%94%d7%a2%d7%9c%d7%90%d7%aa-%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%a2%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%a4%d7%a1%d7%95%d7%a8%d7%99%d7%90%d7%96%d7%99%d7%a1-%d7%91%d7%a6%d7%99%d7%91%d7%95/#respond Sun, 28 Sep 2014 15:15:45 +0000 http://www.hamevaker.com/psoriasis/?p=457מאת בלה פפר (בלה, המנוע שקידם את כל הקמפיין בשם כולנו, ועל כך תודה רבה) בחודש יולי 2004 בסמיכות לתחילת דיוני ועדת סל התרופות- ועדה ממלכתית הקובעת אילו תרופות וטכנולוגיות חדשות יכללו במסגרת תקציב השנה הבאה בסל התרופות בישראל, נתבקשתי להוביל קמפיין אשר מטרותיו היו: - העלאת המודעות הארצית למחלת הפסוריאזיס וסבלם של החולים. - [...]

הפוסט קמפיין העלאת מודעות הפסוריאזיס בציבור הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> מאת בלה פפר
(בלה, המנוע שקידם את כל הקמפיין בשם כולנו, ועל כך תודה רבה)

בחודש יולי 2004 בסמיכות לתחילת דיוני ועדת סל התרופות- ועדה ממלכתית הקובעת אילו תרופות וטכנולוגיות חדשות יכללו במסגרת תקציב השנה הבאה בסל התרופות בישראל, נתבקשתי להוביל קמפיין אשר מטרותיו היו:
– העלאת המודעות הארצית למחלת הפסוריאזיס וסבלם של החולים.
– מאבק להרחבת זכויות חולי הפסוריאזיס בישראל.
– מאבק להכרה בצורך של חולים בתרופות " המיטיבות עם איכות חיים" ולא רק בתרופות " מצילות חיים".
– הכללת תרופות ביולוגיות חדישות כגון "אמביב" לטיפול במחלת הפסוריאזיס  עבור החולים הקשים שנואשו מן הפתרונות הנוכחיים הקיימים בסל הבריאות.

לועדת סל הבריאות, הוגשו כ-400 בקשות להכללת תרופות וטכנולוגיות חדשות בתקציב כולל של 2 מיליארד ש"ח, התקציב הראשוני לסל הבריאות היה 180 מליון  ₪ בלבד!

הוועדה קיימה במשך חודשים ארוכים דיונים קדחתניים כאשר  לפני תחילת הקמפיין שערכנו, ניתנה חשיפה כמעט בלעדית לתרופות " מצילות חיים" – תרופות "המיטיבות איכות חיים" נדחקו לשוליים.
עבור מחלת הפסוריאזיס במדינת ישראל, לא נוספו תרופות או טיפולים לסל מאז תחילת החוק.
לתרופות הקיימות יש לעיתים תופעות לוואי וברובם תרופות המיועדות למחלות אחרות שנמצאו מתאימות גם לפסוריאזיס. לא רק זאת אלה שבקרבנו קיימים מספר לא מבוטל של חולים שעברו את כל הטיפולים הקיימים בסל (משחות, ים המלח, וה- UV לצורותיו השונות ותרופות כמו ניאוטיגסון, מטרטוקסט וציקלוספרין) ולא נמצא להם מזור ציבור החולים הקשים מחפש מענה לצרתו ויתכן שהדור החדש של התרופות הביולוגיות ייתן מענה לצרכיו.

במסגרת הקמפיין נכנסו לסל עבור פסוריאזיס תרופת "האמביב" (התרופה הביולוגית היחידה הרשומה עבור הפסוריאזיס) ועבור פסוריאזיס עם דלקות פרקים "רמיקייד" ו"אנברל".

פעילויות שנעשו במסגרת הקמפיין:

– "פרויקט טלמרקטינג":
העברת מסרים באמצעות הטלפון, דואר אלקטרוני ומכשירי הפקס למשרד הבריאות, האוצר, קופות החולים חברי כנסת וחברי וועדת סל הבריאות, בפנייה להירתם לעזרה במאבקם של חולי הפסוריאזיס להכניס את תרופת האמביב וטיפולים אחרים לסל הבריאות.

– זרם מתמיד ומתמשך של מכתבים אישיים בפקס באופן קבוע:
מידי יום נשלחו כ-100 פקסים לגורמים הרלוונטיים. מכתבי חולים, מכתבים אישיים (כולל סיפורי האישי) – מטרת המכתבים הייתה לזעזע ולהביא למודעות – והצלחנו.

– "הפגנות חולי הפסוריאזיס":
קיימנו מס' הפגנות מול משרד הבריאות, משרד ראש הממשלה וכן הפגנת יחיד שלי בדיון האחרון של ועדת הסל בקיבוץ רמת רחל.

– פגישות שכנוע עם חברי כנסת ובעלי השפעה:
פגישות רבות עם חברי כנסת השונים (אריה אלדד, יו"ר ועדת הכספים  ח"כ ליצמן, חבר ועדת הכספים ח"כ סלומיאנסקי, ניסים דהאן, יו"ר שדולת הבריאות ח"כ חיים אורון, בוז'י הרצוג, יו"ר ועדת הבריאות ח"כ שאול יהלום, יו"ר וועדת טכנולוגיה- ד"ר לאה נס,חברי סיעת ש"ס), עוזר הנשיא (צביקה ברוקנר), סמנכ"ל משרד הבריאות (ד"ר ברלוביץ'), עוזר שר הבריאות (עומר זוהר).

– סיור עם ח"כ פרופ' אריה אלדד בים המלח.
ח"כ אריה אלדד הגיע לביקור חולי הפסוריאזיס בים המלח. במסגרת הביקור הוא סייר בסולריום המרכזי, בגג של מלון גנים, שמע את חברי המזכירות ו שוחח עם החולים.

– כתבות וחשיפה באמצעי התקשורת:
עיתונות – כתבות בעיתון "לאישה" ,"ידיעות אחרונות", "מעריב", "הארץ" "גלובס".
הופעות בתוכניות טלוויזיה – ערוץ 10 ,ערוץ הכנסת (33) וערוץ HOT המקומי.
הופעות בתכניות רדיו -103FM רשת ב' ,גלי צה"ל ותחנות אזוריות.

– הגשת עתירה בשם חולי הפסוריאזיס לבג"ץ:
הגשת העתירה לבית המשפט העליון באה בעקבות הוצאת "האמביב" מן הרשימה הראשונה שאמורה הייתה להיכנס לסל הבריאות ,לרשימה השנייה שנמצאה בעדיפות משנית ולא תוקצבה ע"י הממשלה.
העתירה הצליחה להעלות את נושא הפסוריאזיס לרמות גבוהות ביותר של מודעות בקרב הציבור הישראלי.

טיעוני העתירה שהגשתי היו:
א. מדוע פוצלה הרשימה הראשונית בה במקור הופיעה תרופת "האמביב" ולאחר מכן הועברה לרשימה השנייה?
ב. מדוע לא נלקחו שיקולים כלכליים אמיתיים בחשבון, כאשר חושבו עלויות התרופות שיוכנסו לסל הבריאות לעומת ההוצאה הכבדה הכרוכות באשפוז החולים בבתי"ח.

העתירה גרמה עם הגשתה לטלטלה רצינית בכל ה"רבדים". בעקבות הפרסום הרב והחשיפה ובעקבות הפגנת החולים שנלוותה להגשת העתירה , מול משרד ראש הממשלה,נזעקו כולם לפתע ו"באורח פלא", נמצא המימון הנדרש להכללת התרופה במסגרת סל התרופות.

המאבק גזל ממני כוחות נפשיים  ומאמצים עצומים שאף החריפו את מחלת הפסוריאזיס שלי.
עשיתי מה שעשיתי מתוך אמונה חזקה בצדקת המטרה ורצון לעזור לחולים קשים במצבי.
בטוחני כי ההישגים הכבירים שהשגנו בדרך ורמת המודעות העצומה שהשגנו, עשויים לשרת אותנו עוד רבות להשגת מטרות בהמשך הדרך, כי המאבק עדיין לא תם!

תודה מיוחדת ל:

ד"ר תמר ברוש –  יו"ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית.
יונה טאוב- על הסיוע במאבק והעזרה מעל דפי פורום התמיכה ב- YNET.
דני סטאר- על הסיוע מאבק והעזרה מעל דפי פורום התמיכה בתפוז.
כל משתתפי הפגנות הפציינטים ופרויקט הטלמרקטינג.
כותבי מכתבי העידוד בפורום במאבק.
חברי הכנסת שנאבקו יחד עימנו.
ילדיי – שי ולי שראו אותי יותר בטלביזיה ופחות בבית בתקופת הקמפיין.
איסר פפר- העזר שנגדי שעזר ותמך ללא ליאות וסייע לשמור על שפיותי במהלך הקמפיין.

הפוסט קמפיין העלאת מודעות הפסוריאזיס בציבור הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> https://www.psoriasis.org.il/%d7%97%d7%93%d7%a9%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%9e%d7%93%d7%99%d7%94/%d7%91%d7%aa%d7%a7%d7%a9%d7%95%d7%a8%d7%aa/%d7%a7%d7%9e%d7%a4%d7%99%d7%99%d7%9f-%d7%94%d7%a2%d7%9c%d7%90%d7%aa-%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%a2%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%a4%d7%a1%d7%95%d7%a8%d7%99%d7%90%d7%96%d7%99%d7%a1-%d7%91%d7%a6%d7%99%d7%91%d7%95/feed/ 0 ועדת פרטhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%9b%d7%9c%d7%9c%d7%99/%d7%95%d7%a2%d7%93%d7%aa-%d7%a4%d7%a8%d7%98/ https://www.psoriasis.org.il/%d7%9b%d7%9c%d7%9c%d7%99/%d7%95%d7%a2%d7%93%d7%aa-%d7%a4%d7%a8%d7%98/#respond Tue, 09 Sep 2014 15:26:30 +0000 http://www.hamevaker.com/psoriasis/?p=183במסגרת אגודת הפסוריאזיס הישראלית קיימת ועדת פרט. מטרת הועדה מתן עזרה לחברי אגודה מעוטי יכולת. הועדה מורכבת מחברי הועד של אגודת הפסוריאיזיס. העזרה ניתנת בכמה תחומים בהתאם למצבו הסוציואקונמי של חבר האגודה : 1. טיפול אקלימי בים המלח. 2. החזר עבור טיפול בתרופות ביולוגיות. על מנת להגיש בקשה לעזרה יש להיות חבר אגודה לפחות שנה קודם להגשת [...]

הפוסט ועדת פרט הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> במסגרת אגודת הפסוריאזיס הישראלית קיימת ועדת פרט. מטרת הועדה מתן עזרה לחברי אגודה מעוטי יכולת. הועדה מורכבת מחברי הועד של אגודת הפסוריאיזיס. העזרה ניתנת בכמה תחומים בהתאם למצבו הסוציואקונמי של חבר האגודה :

1. טיפול אקלימי בים המלח.

2. החזר עבור טיפול בתרופות ביולוגיות.

על מנת להגיש בקשה לעזרה יש להיות חבר אגודה לפחות שנה קודם להגשת הבקשה. בעת הפנייה יש לצרף אישור מביטוח לאומי/עובד סוציאלי על המצב של הפונה.

לפרטים נוספים ניתן לפנות למזכירות האגודה.

הפוסט ועדת פרט הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]> https://www.psoriasis.org.il/%d7%9b%d7%9c%d7%9c%d7%99/%d7%95%d7%a2%d7%93%d7%aa-%d7%a4%d7%a8%d7%98/feed/ 0