הפוסט האגודה מחפשת אותך! חודש המודעות 2022 הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

הפוסט יום המודעות לפסוריאזיס 2018 הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

הפוסט ילדי השמש 2018 – ביחד מנצחים את הפסוריאזיס הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

כידוע לכם, פסוריאזיס מתבטאת בקשקשת על פני איזורים שונים בגוף ובשל המאפיינים החיצוניים שלה נקשרה למחלה סטיגמה לא נכונה ומוטעית שמדובר במחלה מדבקת.

תודה לכל המשתתפים שבאו, נחשפו, ועזרו להגביר את המודעות לנושא!

לתמונות מהצעדה לחצו כאן

הפוסט צעדת מודעות – פסח 2018 הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

הפוסט יום הפסוריאזיס הבינלאומי 2017 הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

מלבד המחלה הקשה בה לקו, נאלצים חולי הפסוריאזיס להתמודד עם הסטיגמות. כעת הם מבקשים מהציבור לא לחשוש מהם ולקבל אותם למרות מחלתם

דליה מזורי |

פסוריאזיס כרבע מהישראלים חושבים שפסוריאזיס הינה מחלה מדבקת, כך עולה מסקר דעת קהל של אגודת הפסוריאזיס הישראלית. בעקבות סקר זה יצאה האגודה השבוע בקמפיין ברוח הבחירות לכנסת, למניעת אפליה של חולי פסוריאזיס.

בסקר שנערך לאחרונה, נשאלו המשתתפים: "האם לדעתך מחלת הפסוריאזיס מדבקת?". כ–21.7% מהנשאלים אמרו, כי הם בטוחים או חושבים שכן. מקרב המשיבים בלטו מעט הגברים, כ-23.1% מהם חשבו שפסוריאזיס מדבק, בעוד כ-20.4% מקרב הנשים חשבו כך.

עוד בדק הסקר את הידע על פי גילאים ומכאן עלה חוסר ידיעה בקרב צעירים בני 18-24 באופן מובהק במיוחד, שכן, כ-30.3% מהם חושבים שהמחלה מדבקת. בני הגיל השלישי הוכיחו כי החוכמה גוברת עם השנים ורק 13.2% מהם חשבו כך.

סטיגמה בושה ואפליה. פסוריאזיס

בתשובות נצפו הבדלים בין תושבי הערים השונות. מקרב תושבי השרון 15.3% ציינו כי לדעתם המחלה מדבקת בעוד מקרב תושבי ירושלים כ-27.2% חשבו כך. עוד השיבו כי מדובר במחלה מדבקת, כ – 24.4% מתושבי תל אביב וגוש דן, כ-19.7% מתושבי חיפה, הצפון, השפלה והדרום.

הסקר נערך באמצעות מכון מרקט ווטש איפסוס ישראל (Market Watch Ipsos Israel) בהשתתפות כ – 503 ישראלים המהווים מידגם מייצג של החברה הישראלית.

הקמפיין מעביר את המסר כי חולי פסוריאזיס לא בחרו להיות חולים, הם נאלצים להתמודד עם סטיגמה לא נכונה, בושה ואפליה ומציע לציבור לבחור כן. כן לשחייה עם חולי פסוריאזיס בבריכה, כן לעבודה באותו מקום, כן למגע קרוב וחיבוקים. במקביל מעודד הקמפיין פניה למוקד הטלפוני של האגודה שמספרו 03-6247611 וכן מזמין את הציבור להגיב עליו בעמוד הפייסבוק הרשמי של האגודה. הקמפיין עלה באמצעות נאוה עינבר, מדיה חברתית ויחסי ציבור בתחום הבריאות על גבי מודעות רחוב שעוצבו בסגנון פתקי הצבעה, בצבע צהוב ולבן ויתלו על לוחות המודעות העירוניים למשך כשלושה שבועות.

יונה מנטקה קציר, יו"ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית מסרה, כי הנתונים העגומים של הסקר מצביעים על חוסר ידיעה בקרב הציבור. "עם המחלה למדנו לחיות אך הדעה הקדומה גורמת לרבים מהחולים לתחושות קשות. נהוג לחשוב שבישראל יש 120 אלף חולי פסוריאזיס, אך מספר זה היה

נכון לפני עשור. בפועל מדובר על כ–3% מהאוכלוסייה, לכן להערכתנו ישנם בישראל כ–240 אלף חולים ובגלל הבושה הם לא פונים לתמיכה ואולי גם לא לעזרה רפואית".

לדבריה, למרות המאפיינים החיצוניים חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין כל מניעה או דאגה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם בעיה לאכול, לשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. בוודאי שאין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי, אינטימי או מיני עם חולה פסוריאזיס".

מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית המופיעה אצל כ–3% מקרב האוכלוסייה, הכוללת ילדים ומבוגרים. המחלה מתמשכת כל החיים ומתבטאת במשטחי עור אדומים ובקשקשת על פני הגוף. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת. במקרים קשים יותר של פסוריאזיס מופיעים שטחי עור דומים בחלקי גוף נוספים לעיתים עד כדי כיסוי שטח הגוף כולו. כ–5% מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מדלקת מפרקים המתלווה למחלת העור ומתבטאת בכאבים ונפיחות במפרקים עד כדי נכות ונקראת פסוריאזיס ארטריטיס. בשנים האחרונות גוברות העדויות המדעיות המוכיחות כי חולי פסוריאזיס נמצאים גם בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב וכלי דם במהלך החיים.

הפוסט חולי פסוריאזיס בקמפיין: המחלה לא מדבקת הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

http://www.teezer.co.il/1250/%D7%90%D7%A4%D7%9C%D7%99%D7%A7%D7%A6%D7%99%D7%99%D7%AA-%D7%94%D7%A1%D7%99%D7%A7%D7%A8%D7%98-%D7%99%D7%9B%D7%95%D7%9C%D7%94-%D7%9C%D7%94%D7%99%D7%95%D7%AA-%D7%9B%D7%9C%D7%99-%D7%97%D7%99%D7%95%D7%91

מאת: חמוטל רוזן  ספטמבר 2nd, 2014

זוכרים את הילדים המנודים האלה? אלו עם הפצעים המוזרים על העור? אלה שכולם תמיד פחדו שהם ידביקו אותם ותמיד התרחקו מהם? אז הם לא מצורעים. הם חולים בפסוריאזיס. ונחשו מה? הם יוצאים למלחמה.

השבוע חזרנו ללימודים, וכמו הג׳ינג׳ים, הלהט״בים, המחוננים ושאר בני הנוער השונים, גם חולי הפסוריאזיס התחילו בהתמודדות שלהם עם החזרה לבית הספר. שוב מבטים, חלקם מסוקרנים, חלקם מזלזלים, ובמקרים קיצוניים גם לעג ובריונות הם סופגים.

לצורך העלאת המודעות להתמודדות הקשה שלהם עם המחלה, עולה אגודת הפסוריאזיס בקמפיין חדש הכולל סודות וסטטוסים של צעירים המתמודדים עם המחלה שפורסמו בסיקרט, האפליקציה שהפכה בשבועות האחרונים לכלי המרכזי ביותר לבריונות, השמצות ופגיעה אנונימית באנשים, ובעיקר בבני נוער, הופכת לכלי חיובי לשם שינוי.

לצורך הקמפיין, הנושא את הכותרת ״די לאפליה! פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת״, התגייסו כ-20 בני נוער החולים במחלת הפסוריאזיס וכתבו באופן אנונימי פוסטים וסטטוסים אמיתיים מליבם על הרגשות שלהם כלפי ההתמודדות עם המחלה, וכל זה על רקע מיוחד עם דרכים ליצירת קשר וקבלת תמיכה, סיוע וחיזוק המיועדים לבני נוער נוספים החולים במחלה.

קצת פרטים על מחלת הפסוריאזיס: המחלה מתבטאת במשטחי עור אדומים וקשקשת על פני הגוף ומופיעה אצל 3% מהאוכלוסייה, מבוגרים ובני נוער כאחד. בשל הנראות החיצונית שלה, רבים מהחולים נאלצים להתמודד עם דיחוי ואפליה חברתית, בעיקר בשל סטיגמה מוטעית האומרת כי המחלה מדבקת.

״לקים קרדשיאן יש פסוריאזיס והיא מצליחה. למה אני צריכה לסבול?״ טוענת נערה החולה במחלה, ״מקווה שהמציל בבריכה לא יקלוט שאני חולת פסוריאזיס כי הוא יחשוב שזה מדבק ויזרוק אותי החוצה״ אומרת אחרת.

מכירים נער החולה במחלה? הפנו אותו לאגודת הפסוריאזיס הישראלית לקבלת תמיכה וייעוץ.

הפוסט קמפיין להעלאת המודעות בקרב בני נוער הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

בחודש יולי 2004 בסמיכות לתחילת דיוני ועדת סל התרופות- ועדה ממלכתית הקובעת אילו תרופות וטכנולוגיות חדשות יכללו במסגרת תקציב השנה הבאה בסל התרופות בישראל, נתבקשתי להוביל קמפיין אשר מטרותיו היו:
– העלאת המודעות הארצית למחלת הפסוריאזיס וסבלם של החולים.
– מאבק להרחבת זכויות חולי הפסוריאזיס בישראל.
– מאבק להכרה בצורך של חולים בתרופות " המיטיבות עם איכות חיים" ולא רק בתרופות " מצילות חיים".
– הכללת תרופות ביולוגיות חדישות כגון "אמביב" לטיפול במחלת הפסוריאזיס  עבור החולים הקשים שנואשו מן הפתרונות הנוכחיים הקיימים בסל הבריאות.

לועדת סל הבריאות, הוגשו כ-400 בקשות להכללת תרופות וטכנולוגיות חדשות בתקציב כולל של 2 מיליארד ש"ח, התקציב הראשוני לסל הבריאות היה 180 מליון  ₪ בלבד!

הוועדה קיימה במשך חודשים ארוכים דיונים קדחתניים כאשר  לפני תחילת הקמפיין שערכנו, ניתנה חשיפה כמעט בלעדית לתרופות " מצילות חיים" – תרופות "המיטיבות איכות חיים" נדחקו לשוליים.
עבור מחלת הפסוריאזיס במדינת ישראל, לא נוספו תרופות או טיפולים לסל מאז תחילת החוק.
לתרופות הקיימות יש לעיתים תופעות לוואי וברובם תרופות המיועדות למחלות אחרות שנמצאו מתאימות גם לפסוריאזיס. לא רק זאת אלה שבקרבנו קיימים מספר לא מבוטל של חולים שעברו את כל הטיפולים הקיימים בסל (משחות, ים המלח, וה- UV לצורותיו השונות ותרופות כמו ניאוטיגסון, מטרטוקסט וציקלוספרין) ולא נמצא להם מזור ציבור החולים הקשים מחפש מענה לצרתו ויתכן שהדור החדש של התרופות הביולוגיות ייתן מענה לצרכיו.

במסגרת הקמפיין נכנסו לסל עבור פסוריאזיס תרופת "האמביב" (התרופה הביולוגית היחידה הרשומה עבור הפסוריאזיס) ועבור פסוריאזיס עם דלקות פרקים "רמיקייד" ו"אנברל".

פעילויות שנעשו במסגרת הקמפיין:

– "פרויקט טלמרקטינג":
העברת מסרים באמצעות הטלפון, דואר אלקטרוני ומכשירי הפקס למשרד הבריאות, האוצר, קופות החולים חברי כנסת וחברי וועדת סל הבריאות, בפנייה להירתם לעזרה במאבקם של חולי הפסוריאזיס להכניס את תרופת האמביב וטיפולים אחרים לסל הבריאות.

– זרם מתמיד ומתמשך של מכתבים אישיים בפקס באופן קבוע:
מידי יום נשלחו כ-100 פקסים לגורמים הרלוונטיים. מכתבי חולים, מכתבים אישיים (כולל סיפורי האישי) – מטרת המכתבים הייתה לזעזע ולהביא למודעות – והצלחנו.

– "הפגנות חולי הפסוריאזיס":
קיימנו מס' הפגנות מול משרד הבריאות, משרד ראש הממשלה וכן הפגנת יחיד שלי בדיון האחרון של ועדת הסל בקיבוץ רמת רחל.

– פגישות שכנוע עם חברי כנסת ובעלי השפעה:
פגישות רבות עם חברי כנסת השונים (אריה אלדד, יו"ר ועדת הכספים  ח"כ ליצמן, חבר ועדת הכספים ח"כ סלומיאנסקי, ניסים דהאן, יו"ר שדולת הבריאות ח"כ חיים אורון, בוז'י הרצוג, יו"ר ועדת הבריאות ח"כ שאול יהלום, יו"ר וועדת טכנולוגיה- ד"ר לאה נס,חברי סיעת ש"ס), עוזר הנשיא (צביקה ברוקנר), סמנכ"ל משרד הבריאות (ד"ר ברלוביץ'), עוזר שר הבריאות (עומר זוהר).

– סיור עם ח"כ פרופ' אריה אלדד בים המלח.
ח"כ אריה אלדד הגיע לביקור חולי הפסוריאזיס בים המלח. במסגרת הביקור הוא סייר בסולריום המרכזי, בגג של מלון גנים, שמע את חברי המזכירות ו שוחח עם החולים.

– כתבות וחשיפה באמצעי התקשורת:
עיתונות – כתבות בעיתון "לאישה" ,"ידיעות אחרונות", "מעריב", "הארץ" "גלובס".
הופעות בתוכניות טלוויזיה – ערוץ 10 ,ערוץ הכנסת (33) וערוץ HOT המקומי.
הופעות בתכניות רדיו -103FM רשת ב' ,גלי צה"ל ותחנות אזוריות.

– הגשת עתירה בשם חולי הפסוריאזיס לבג"ץ:
הגשת העתירה לבית המשפט העליון באה בעקבות הוצאת "האמביב" מן הרשימה הראשונה שאמורה הייתה להיכנס לסל הבריאות ,לרשימה השנייה שנמצאה בעדיפות משנית ולא תוקצבה ע"י הממשלה.
העתירה הצליחה להעלות את נושא הפסוריאזיס לרמות גבוהות ביותר של מודעות בקרב הציבור הישראלי.

טיעוני העתירה שהגשתי היו:
א. מדוע פוצלה הרשימה הראשונית בה במקור הופיעה תרופת "האמביב" ולאחר מכן הועברה לרשימה השנייה?
ב. מדוע לא נלקחו שיקולים כלכליים אמיתיים בחשבון, כאשר חושבו עלויות התרופות שיוכנסו לסל הבריאות לעומת ההוצאה הכבדה הכרוכות באשפוז החולים בבתי"ח.

העתירה גרמה עם הגשתה לטלטלה רצינית בכל ה"רבדים". בעקבות הפרסום הרב והחשיפה ובעקבות הפגנת החולים שנלוותה להגשת העתירה , מול משרד ראש הממשלה,נזעקו כולם לפתע ו"באורח פלא", נמצא המימון הנדרש להכללת התרופה במסגרת סל התרופות.

המאבק גזל ממני כוחות נפשיים  ומאמצים עצומים שאף החריפו את מחלת הפסוריאזיס שלי.
עשיתי מה שעשיתי מתוך אמונה חזקה בצדקת המטרה ורצון לעזור לחולים קשים במצבי.
בטוחני כי ההישגים הכבירים שהשגנו בדרך ורמת המודעות העצומה שהשגנו, עשויים לשרת אותנו עוד רבות להשגת מטרות בהמשך הדרך, כי המאבק עדיין לא תם!

תודה מיוחדת ל:

ד"ר תמר ברוש –  יו"ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית.
יונה טאוב- על הסיוע במאבק והעזרה מעל דפי פורום התמיכה ב- YNET.
דני סטאר- על הסיוע מאבק והעזרה מעל דפי פורום התמיכה בתפוז.
כל משתתפי הפגנות הפציינטים ופרויקט הטלמרקטינג.
כותבי מכתבי העידוד בפורום במאבק.
חברי הכנסת שנאבקו יחד עימנו.
ילדיי – שי ולי שראו אותי יותר בטלביזיה ופחות בבית בתקופת הקמפיין.
איסר פפר- העזר שנגדי שעזר ותמך ללא ליאות וסייע לשמור על שפיותי במהלך הקמפיין.

הפוסט קמפיין העלאת מודעות הפסוריאזיס בציבור הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית