אגודת הפסוריאזיס מיום שנוסדה עד היום
מבנה האגודה וההיסטוריה שלה
אגודת הפסוריאזיס הוקמה לפני כ-42 שנים היא הוקמה על ידי קבוצת אנשים הסובלים מפסוריאזיס היו"ר הראשון של האגודה היה מר עמנואל גרונר ז"ל .
והחזון שלהם היה להיות הגוף שמאחד ונלחם מול נותני הדעות בתחום הבריאות ולדרוש שהמדינה תתייחס לכל אלה שסובלים ממחלת הפסוריאזיס בישראל ולא תתעלם מהם. היא שמה לעצמה מטרה להיות בית חם למתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס בישראל, האגודה מקדמת ונאבקת למען כלל חולי הפסוריאזיס בישראל ובנוסף האגודה משקיעה משאבים רבים על מנת להפיץ מודעות בקרב האוכלוסיה הכללית ובקרב חולי הפסוריאזיס בישראל. כל זה כדי לעזור במגוון נושאים הנוגעים לנו החולים והדבר הראשון שהצליחו מיסדי האגודה לדאוג לחולים להשתתפות של קופות החולים בטיפול הרפואי הים המלח לתקופה של 30 יום בשנה .
האגודה התחילה את פעילותה מול משרד הבריאות לאשר לחולי פסוריאזיס לרדת לטיפול בים המלח עם השתתפות של המדינה ע"י קופות החולים כמו שהיה מקובל בהרבה מדינות בעולם שהיכרו את ים המלח כמקום ריפוי לחולי פסוריאזיס , ואז הוחלט לאשר לחולים 30יום בשנה טיפולים בים המלח .
עשר שנים אחרי שהאגודה נוסדה, הוחלט להקים את קייטנת הילדים היחידה מסוגה בעולם בה ילדים הסובלים מפסוריאזיס מגיל 8-18 יכולים לקבל טיפול בים המלח להכיר עוד ילדים שסובלים מפסוריאזיס ללמוד וללמד אחד את השני כיצד להתמודד עם בעיות של ילדים שהם קצת שונים מחבריהם לכיתה ולמקום המגורים שלהם כל בצוות אשר ליווה אותם היו חולי פסוריאזיס בעצמם שעשו את הכל בהתנדבות וגרמו לילדים לחזור הביתה עם חיוך גדול ולאפשר להם להמשיך את החופש הגדול כמו כל החברים שלהם .
אם השנים נכנסו תרופות ביולוגיות לתודעה בעולם ובארץ ישראל ובשנת 2005 אגודת הפסוריאזיס התחילה את פעילותה מול משרד הבריאות וועדת סל התרופות, להילחם למען זכויות חולי הפסוריאזיס. פעילות זו נמשעת עד היום, חשוב לציין כי במסגרת סל התרופות יש כיום על המדף 9 סוגים של תרופות ביולוגיות .ו 4 סוגיו ביוסימר שנמצאים היום בקופות החולים ומאושרים בסל הבריאות בעקבות מאבק של האגודה משלם חולה מחיר לרבעון בעלות של כ 1,000 ₪ במקום מחיר של אלפי שקלים עבור כל זריקה וזריקה .
מבנה האגודה כולל:
יו"ר האגודה , וועד מנהל של האגודה מספרי חברי הוועד משתנה לא יותר מ 21 חברי וועד ולא פחות מ-6 חברי וועד , כמו כן ועדת ביקורת המורכבת מיו"ר ושני חברי ועדה נוספים כל בעלי התפקידים נבחרים אחת ל 3 שנים על ידי בחירות באספה כללית וכולם עושים את תפקידם בהתנדבות. לפני כ-6 שנים הוחלט על ידי הועד המנהל בעקבות ההבנה כי ליו"ר האגודה אשר שברוב המקרים עובד ולא יכול לתרום זמנו יותר שעות מאשר טרם למען התפקיד ואז הוחלט על ידי הוועד המנהל למנות מנכ"ל בשכר שיעבוד במשרה מלאה למען האגודה ולהמשיך להעסיק גם את מזכירת האגודה שגם היא בשכר .
אגודת הפסוריאזיס מארגנים לחברי האגודה פעמים בשנה תאריכים ומחזורים לצורך ירידה לטיפול רפואי בים המלח ,במחיר מוזל יותר ממחירי בתי המלון . וזאת על ידי חתימת חוזה מול בתי המלון ושמרת חדרים עבור חברי האגודה , במסגרת החוזה נקבע המחיר התנאים וההטבות שחברי האגודה מקבלים בשהייה במלונות, מעבר לשירות הבסיסי. פעמים בשנה האגודה מעדכנת את החברים על מועדי הירידה וההרשמה לבתי המלון פסוריאזיס זו לא מחלה מדבקת זו מחלה מחברת וכאשר חבר יורד לים המלח בפעם הראשונה יש לך מי שייתן לך הכונה מה לקחת ,ואיך לעשות את החשיפה לשמש בצורה מבוקרת מבלי לקבל כוויה מהשמש , או מכת שמש ולגרום למטופל לעשות נכון את הטיפול.
האגודה אחראית על הפעילות האדמניסטרית והלוגיסטיקה של הירידות לים המלח. חברי האגודה מבצעים את הרישום ישירות מול המלונות ,האגודה מסיעת במציאת שותף /ה כדי לחלוק חדר ובבית המלון כמו כן האגודה עוזרת לחברים אשר נתקלים בבעיות שונות מול מרכזי הרישום בשינוי תאריכים , הוספת ימים להזמנה קיימת ועוד.
פעילות מול גופים ממשלתיים
האגודה פועלת מול משרד הבריאות בכל הקשור במחלת הפסוריאזיס ועורכת פגישות קבועות עם נציגים שונים ומשפיעים בעמדות מפתח. פגישות עם משרד הבריאות נועדו בין היתר להכללת חולי הפסוריאזיס ברשימת מקבלי הקנאביס הרפואי. האגודה פנתה כבר ב 2015 בפעם הראשונה בנושא קנאביס רפואי, אבל להיום עדין בגלל בעיות של ממשלה שלא פועל טרם ניתן האישור הנ"ל , אבל המאבק מתחדש עכשיו עם הלגליזציה של הקנאביס הרפואי שמתרחשת לאחרונה . ואלי גם אנחנו נכנס לרשימת המקבלי אישור חוקי לנושא .
האגודה מגישה הצעות חוק ותיקוני חקיקה במטרה לשפר את תנאי הטיפול והזכויות של חולי הפסוריאזיס בארץ. ומובילה מהלכים הדורשים שינוי מול בעלי תפקידים ומקבלי החלטות מתחומים שונים: בריאות ביטוח לאומי .
האגודה נאבקת מול וועדת סל התרופות בכדי להגדיל את ההחזרים עבור טיפולים בים המלח ולגרום לכך שחולים יהיו זכאים להחזר כספי גם לטיפולים בים המלח וגם לטיפול פוטוטראפיה באותה שנה קלנדארית.
האגודה פועלת במאבק מול קופות החולים כדי לדאוג ליישור קו בסבסוד הטיפולים לים המלח ומתן הסבסוד הגדול ביותר מקופות החולים ללא הפרשי מחירים בין קופות החולים כיוון שהמצב היום הוא שדרך שירותי "מושלם" של קופות החולים מכבי ולאומי ניתן לקבל החזר גדול יותר משאר קופות החולים, כיוון שמשרד הבריאות קובע את החלק היחסי של ההחזר ועם "מושלם" באותן קופות חולים יש החזר נוסף שלא קיים בקופות האחרות. האגודה במאבק עם שאר קופות החולים כדי לקבל החזר שווה בין כל הקופות למתן שיויון בין כלל החולים בארץ.
האגודה נאבקת מול קופות החולים לקבלת החזר מלא למלווה למטופל חסר ישע או ילד/ה אשר לא יכול ללכת לטיפול בים המלח לבדם ולהחזיר למלווה את אותו הסכום שזכאי לקבל החולה ולא ממחצית שמוחזר היום.
זכויות המגיעות לכל חולה פסוריאזיס בזכות מאבקים של האגודה
- החזרים עבור שהייה בים המלח 30 יום בשנה, לאחר קבל אישור מרופא עור.
- טיפול פוטותרפיה עם הפניה וטופס 17.
- תרופות חדשות אשר נמצאת בסל התרופות וקבלת המרשם ניתן ע"י רופא העור לפי חומרת המחלה.
הטבות לחברי האגודה
- לשריין לעצמם מקום בבית המלון כ3 חודשים לפני הירידה לטיפול.
- החזרים כנסים והרצאות בנושא חידושים ועדכונים בנושא טיפולים במחלת הפסוריאזיס.עבור שהייה בים המלח 30 יום בשנה , לאחר קבל אישור מרופא עור .
- האגודה מקימה כל שנה את הקייטנת הריפוי וטיפול היחידה בעולם לילדים חולי פסוריאזיס. במהלך הקייטנה הילדים נשארים בבית מלון בים המלח עם פנסיון מלא, נחשפים לשמש בהשגחה רופא ומשתתפים במפגשי העצמה וחיזוק הרוח בהנחיית צוות מדריכים המתמודדים בעצמם עם המחלה.
- האגודה מפעילה וועדת פרט המסייעת במימון טיפולים לפסוריאזיס בהתאם לקריטריונים שנקבעו על ידי תקנון העמותה לחולים מועטי יכולת.
- עזרה והכוונה אישית לחולים ולחברים למצוא רופאים ומומחים שיעזרו להם לקבל את הטיפול הטוב ביותר בשבילם לפי קופת חולים ומיקום גאוגרפי בארץ, על ידי הקשרים שיש לאגודה עם טובי הרופאים בארץ.
- האגודה מספקת לחבריה רשימה של עורכי דין שמתמחים אם אתה לתבוע מקומות שונים כמו משרד הביטחון בקשר למחלת הפסוריאזיס, עורכי הדין יקבעו עם חברי האגודה פגישת ייעוץ ללא עלות.
- האגודה יוזמת קבלת הנחות לאירועי תרבות ויוזמת מפגשים חברתיים לחברי האגודה. בים המלח למחזורים הגדולים, אירועים שקרו בעבר לדוגמא מסיבה בברכה או הופעת סטאנדאפ.
- האגודה משתתפת במחקרים מדעיים בתחום הפסוריאזיס ומשתפת את חברי האגודה ומזמינה להשתתף.
- הוצאת מגזין אגודת הפסוריאזיס לחברי האגודה מספר פעמים בשנה עם בו מאוגדת הפעילות והעידכונים של האגודה.
- הנפקת כרטיסי חבר לחברי האגודה.
שירותים נוספים שהאגודה מספקת לציבור הרחב
האגודה מארגנת מפגשים והרצאות עם רופאים בכירים במהלך השנה בכנסים קטנים, ווובינרים המספקים מידע לחברי האגודה ולציבור הרחב. זאת לצורך מתן מידע, הגדלת המודעות וניפוץ סטיגמות.
הפקת והפצת סירטוני הסברה מה לעשות וכיצד להמשיך את הטיפול במקרים כגון מגפת הקורונה ומתן מידע מועיל לציבור הרחב בקשר למחלה דרך ערוץ היוטיוב של האגודה.
האגודה מארגנת צעדת מחאה שנתית למען קידום המודעות למחלה ולחימה על זכויות החולים והניפוץ הסטיגמות בקרב הציבור הרחב.
פונה כל שנה לארגון המצילים ונהלי מכוני כושר ומזכירה שלא מדובר במחלה מדבקת לחולים יש זכיות כמו לכולם ..
האגודה מקיימת שיתופי פעולה עם חברות תרופות לצורך קבלת עדכונים על פיתוחים רפואיים למחלה ולקבלת חסויות לפעילויות האגודה, והנגשת המידע הכי אמין וחדיש לציבור הרחב.
פועלת לצמצום הסטיגמה והאפליה נגד חולים, במסגרות חברתיות וחינוכיות על ידי השתתפות בראיונות ברדיו, בעיתונות והופעות בטלוויזיה ויצירת שיח ער וקיים בתקשורת בנוגע למחלה.
האגודה פועלת על מנת לתמוך בחולים, לספק להם מידע ולעזור להם להתמודד עם שאלות ומצוקות הקשורות במחלת הפסוריאזיס, מספקת מקור מידע מהימן על המחלה לכל אשר חפץ בכך ונותנת אוזן קשבת לסובלים מימנה.
האגודה מנהלת אתר אינטרנט שבו נמצא מידע עדכני על המחלה, דרכי הטיפול וזכויות החולים בארץ. האגודה שמה לפניה את החשיבות אמון הציבור ומתן כל מידע ותמיכה למחפשים מידע על המחלה . בנוסף היא הקימה אתר לצעירים המתמודדים עם פסוריאזיס עם מידע הרלוונטי אליהם. האגודה מספקת את כל המידע הרלוונטי, העדכני והחדש ביותר בנושא פסוריאזיס, טיפולים ותרופות ודרכי טיפול חדשניות בנוגע לפסוריאזיס.
האגודה מנהלת דף פייסבוק פעיל בו מתעדכנים באופן שותף עדכונים על פעילות האגודה, מידע לציבור וקישורים להפעילויות נוספות שהאגודה מספקת לציבור הרחב.
אל תתמודדו לבד
הצטרפו לאגודה
האגודה נאבקת למען כלל החולים באשר הן ללא קשר להשתתפות עצמה באגודה. כספי החברות לאגודה מאפשרים לאגודה להילחם ולהמשיך את פעילותה למען החולים, וכדי לתת שירות אמין לציבור שייצג בכבוד את החולים. הכוח של האגודה הוא בחבריה וככל שיש יותר חברים לאגודה כך יש לה יותר כוח לפעול למען החולים ולהשיג הישגים נוספים בהמשך.
