כשילד חולה, הוא סובל ולא רק מבחינה גופנית.
ההשלכות של מחלת הפסוריאזיס על ילדים בגילאים שונים באה לידי ביטוי בפן הנפשי בעיקר בגילאים צעירים החל מגיל-8 ובגיל ההתבגרות מאחר ובגילאים אלו האדם עובר תהליך הנקרא זהות אישית וזהות חברתית, בגילאים אלו נקבע הערך העצמי של האדם לעומת החברה ומול עצמו.
מעבר לטיפולים השונים והמסע אל עבר ההפוגה אותו הילד לומד לשלב בחייו, מוטל עלינו ההורים לצייד את ילדינו בעצמה המגיעה מידע והכלה, אך מחלה כל כך נראית לעין כמחלת הפסוריאזיס בילדים אינה פשוטה לעיכול ואינה קלה להשלמה עם המצב.
מחלת הפסוריאזיס היא מחלה ללא גיל מגיל אפס עד גיל 100 ילדים סובלים ממנה בכל מני חומרות קלה ,בינונית וקשה.
ההתמודדות כילד/ה עם מחלת הפסוריאזיס, קשה יותר מאחר מבוגר, זאת מאחר ולהיות בחברת ילדים זה מצב של פצצה מתקתקת שאין לדעת מהיכן תגיע עקיצה או הערה המאגדת את הילד וגורמת לו למתחים שרק מחריפים את הסימפטומים.
ילד שסובל מפסוריאזיס נמנע לקחת חלק משיעורי ספורט, שחיה בבריכה וטיולים המשלבים שינה מחוץ לבית, זאת בגלל הקושי שלו לחשוף את גופו בפניו חבריו לכיתה.
לעיתים, בזכות הורים אחראים הנעזרים במחנכת בכדי להעביר שיעור חברתי ואת המסר שפסוריאזיס היא מחלה נפולה ולא מדבקת ואין צורך לחשוש להיות בחברת ילד החולה במחלת הפסוריאזיס.
בחברה שלנו, למרות ההסברים, אין לברוח מלשמוע הערות פוגעניות אפילו אם ידןע שפסוריאזיס היא אינה מחלה מדבקת ולכן הפן החברתי של הילד מהווה פצע שמלווה אותו לאורך כל התבגרותו, לעיתים גם אחרי הצבא (הכל תלוי בחומרת המחלה והתסמינים).

אגודת הפסוריאזיס הישראלית, הקימה קבוצה מיוחדת הפעילה כבר 3 עשורים! קבוצה שהמטרה שלה להפגיש ילדים בגילאי 8 – 18 מכל הארץ אחד עם השני וליצןר קשרים וחברויות החיוניים עבורם להמשך הדרך, הקבוצה מאוד מוצלחת ונוצרים שם קשרים לכל החיים, לא רק בפן החברי אלא גם אהבה, ישנם זוגות רבים שהכירו בקייטנת ילדי השמש ובמחזורי הירידה המשותפים של חברי האגודה. במאמר הבא נתעמק בדרכי התמודדות עבור הורים לילדים הסובלים ממחלת הפסוריאזיס בגילאים שונים.

קשרי משפחה

קו התמיכה הראשון הוא ההורים והמשפחה שלכם.הנה כמה דרכים לתקשר איתם:

שתפו פעולה עם ההורים, האפוטרופוס או המטפל שלכם.

לימדו איך ליזום פגישות, לשאול שאלות ולהגיד מה אתם מרגישים.

במידת הצורך בקשו מהמשפחה פרטיות.

זה בסדר אם אתם לא רוצים שיספרו לאחרים שיש לכם פסוריאזיס. תודיעו להם מראש כדי להימנע מלהביך אותם או לפגוע ברגשותיהם.

תראו דוגמא אישית

אם תדאגו לעצמכם, תעבדו על הביטחון העצמי ותטפלו במחלה, תהיו מודל חיקוי לאחים הצעירים ולשאר בני המשפחה.

קשרים זוגיים ודייטים 

קשה לדבר על הפסוריאזיס ועל איך הוא משפיע על החיים שלכם.

פסוריאזיס אולי משפיע על הקשרים הזוגיים אך הוא לא אמור להשתלט עליהם. 

אם אתם נלחצים מדייטים אולי גם תרצו לדעת אם הצד השני שם לב לעור שלכם. הנה עובדה: לרוב האנשים החולים בפסוריאזיס יש קשרים זוגיים מוצלחים. המפתח הוא למצוא את האדם הנכון.

איך לספר לדייט שלי על הפסוריאזיס?

זה תלוי.  

אולי אין טעם לספר לדייט שלכם על הפסוריאזיס לפני שאתם יודעים אם תרצו להיכנס לקשר זוגי איתם.

אפשר לספר להם בדייט הראשון תוך גלגול השיחה לנושא בדרך אגב. דברו על הים או על שחייה וכמה השמש טובה לפסוריאזיס שלכם. תזכירו פגישה או אירוע שקשור לפסוריאזיס שהשתתפתם בו לאחרונה. לא משנה באיזו גישה תבחרו, זכרו שבכל אחד יש משהו שונה. ופסוריאזיס הוא פשוט משהו שגם רואים.

זה גם בסדר לא לדבר על זה מיד בהתחלה. 

האם הפסוריאזיס ישפיע על יכולתי לקיים קשר זוגי אינטימי?

אם תהיו פעילים מינית, פסוריאזיס באזור איברי המין יהווה בעיה.

סקס יכול לגרות פסוריאזיס של אברי המין, במיוחד אם הפסוריאזיס כבר במצב התלקחות. בדרך כלל, קל יותר להשתלט על פסוריאזיס באברי המין מאשר על פסוריאזיס במקומות אחרים. אם הפסוריאזיס לא באזור איברי המין, סביר להניח שלא יהיו לו השלכות פיזיות על המגע האינטימי.

בריונות

בגלל שפסוריאזיס מופיע על העור, אתם בטח מרגישים כאילו יש לכם מטרה על המצח.

ההגנה הטובה ביותר היא לזהות את הבריונות (המוגדרת כהתנהגות לא רצויה, תוקפנית, החוזרת על עצמה) ולהיות מוכנים להתמודד איתה.

ישנם שלושה סוגי בריונות:

מילולית:

הקנטות, קריאת שמות, איומים, התגרות.

חברתית:

להפיץ עליכם שמועות, להביך אתכם בציבור, לא לשתף אתכם בקבוצות.

גופנית:

גניבה או שבירה של חפצים אישיים, מכות/בעיטות/צביטות, יריקות, דחיפות/לשים לכם רגליים.

הנה כמה דברים שתוכלו לעשות אם תתקלו בבריון:

זכרו שאתם לא לבד.

אנשים הסובלים ממחלה פסוריאטית – יותר מ -8 מיליון מבוגרים וילדים בארה”ב – התמודדו עם בריונות. חלק מהילדים ובני הנוער שהתמודדו עם בריונות משתפים את סיפוריהם.

מצאו בעלי ברית.

הקיפו את עצמכם במי שרוצים להיות חברים שלכם. הם יזכירו לכם שאתם מדהימים.

שתפו במילות חוכמה.

תגידו לבריון בשלווה וברוגע, שיש לכם פסוריאזיס ושזה לא מדבק. אם הבריונות נמשכת, ספרו למבוגר משמעותי מה קורה. אם אותו מבוגר אינו מסוגל לעזור, מצאו מישהו שיכול. דרך נהדרת להתמודד עם הרגשות והתחושות שלכם במרחב בטוח, היא לשוחח עם יועץ או מטפל. אבל אם אתם חושבים לפגוע בעצמכם, פנו לקו החם למניעת התאבדויות*.

לחץ חברתי

לחץ חברתי חיובי

לחץ חברתי חיובי מגיע דרך חברים ואנשים שאנחנו אוהבים. הוא מעודד אותנו להיות טובים יותר.

לחץ חברתי שלילי

לחץ חברתי שלילי גורם למתח נפשי ועלול להכריח אתכם לקבל החלטות שאתם לא אוהבים. במצבים כאלה עדיף לסמוך על האינסטינקטים שלכם. אם משהו לא מרגיש נכון, כדאי להתרחק ממנו. למדו לומר לא. חברים אמיתיים יכבדו את החלטתכם. סוג זה של קבלת החלטות הוא חלק מהתהליך בו אנו הופכים אחראים ועצמאים, ולומדים להכיר את עצמנו. אתם גם יכולים לדבר עם ההורים או עם מבוגר משמעותי אחר על משפט ביטחון ומה לעשות במצב שלא מרגיש נכון. זו יכולה להיות אפילו אות אחת או ביטוי שתגיד בטלפון.

בטחון והערכה עצמית

מה שאנחנו חושבים על עצמנו מעצב את האופן שבו אנו מתקשרים עם העולם. זו הסיבה שבטחון עצמי והערכה עצמית כל כך חשובים. כשסובלים ממחלה פסוריאטית טבעי שתרגישו חרדה, כעס ודיכאון, למרות שאין לכם במה להתבייש.

תתאמנו על הקול הפנימי שלכם.

כל פעם שאתם תופסים את עצמכם חושבים באופן שלילי נסו לשנות את ההרגל הזה. אל תגידו לעצמכם דברים שלא הייתם אומרים לאחרים. הקדישו זמן לאורך היום לעצור ולבדוק איך אתם מדברים אל עצמכם.

התמקדו בדברים הטובים.

תמיד יהיה משהו רע בחיינו, אבל אם תתמקדו בו לא תראו את כל הדברים הטובים. כתבו כל יום כמה דברים טובים. תסתכלו מה כתבתם בעבר כדי להתעודד בימים קשים.

זכרו, אתם עדיין אתם.

מחלה פסוריאטית יכולה להיות קשה, אבל היא לא אתם. לאנשים הסובלים מפסוריאזיס ומחלה פסוריאטית יש חיים חיוביים ופוריים. הם אפילו יכולים להתמודד טוב יותר עם מתח ושינוי הודות ליכולת ההסתגלות שלהם.