ווינט מדור בריאות 30/10/22
אמא של נועם, חולה פסוריאזיס: “הוא אמנם נראה אחרת, אבל לא צריך לסבול”
בתחילת שנת הלימודים צלצל בנה של מירי ביטון מביה”ס כמעט מדי יום וביקש שתבוא לקחת אותו הביתה: הילדים לעגו למראה שלו, והוא התקשה לשאת את ההשפלה. בעקבות זאת היא פרסמה פוסט בפייסבוק שבו קראה לגלות סובלנות כלפי חולי פסוריאזיס. בעקבות יום המודעות למחלה היא מתארת את החיים עם התסמינים ומספרת על תפילותיה המיוחדות לאלוהים – שדווקא נענו.
כמעט חודשיים חלפו מאז פתיחתה של שנת הלימודים, אבל מירי ביטון עדיין חוששת שבנה נועם (14) ימשיך להרגיש אי-נוחות בבית הספר שלו ביבנה. מדי בוקר היא שולחת אותו לשם בדאגה, מוטרדת מהאפשרות שבתוך מספר שעות הוא יתקשר אליה ויפציר בה לבוא לקחת אותו הביתה בתירוץ כלשהו, כפי שהיה בימים הראשונים של ספטמבר. וכל זה – רק משום שהוא חולה פסוריאזיס.
הסימנים הראשונים לפסוריאזיס התגלו אצל נועם כשהיה בן חמש. “באחד הבקרים הוא קם עם נקודות אדומות על אחת האצבעות”, מספרת אמו. “אחר כך זה התפשט לעוד שתי אצבעות. רופאים שבדקו אותו חשבו שזה חיידק בדם ואשפזו אותו בבית חולים. אחרי שהוא שוחרר, בוקר אחד הוא קם עם פצעים בכל הגוף. לא הבנו מה זה. פנינו לרופא עור, והוא הפנה אותנו לבית החולים שניידר, שם אבחנו מיד שזה פסוריאזיס”.
זו מחלת עור דלקתית כרונית, אך היא אינה מידבקת, על אף שיש לה תדמית כזאת”, אומרת יונה קציר, מנכ”לית האגודה הישראלית לפסוריאזיס. “זוהי סטיגמה שגויה, שהאגודה פועלת במרץ כדי להפריכה. חולים רבים נאלצים להתמודד עם ריחוק חברתי, בושה ומבוכה, שלא בצדק. האגודה מעניקה תמיכה נפשית ורגשית לחולים בהתמודדות עם המחלה ועם יחס הסביבה במטרה לסייע להם לחיות חיים רגילים עם המחלה”.
“לא פשוט לחיות עם פסוריאזיס”, אומרת ביטון. “יש גירודים בכל הגוף, יש מצבים שלא רואים את הפנים של נועם מרוב פצעים: הוא מכוסה מכף רגל עד ראש. הוא היה מאושפז המון, ואנחנו ממש גרנו בתל השומר תקופה מסוימת. בשלב מסוים הוא החליט שהוא לא מוכן לטפל בעצמו יותר. הזריקות עשו לו לא טוב, והוא הקיא המון”.
ולצד זה יש בעיות חברתיות. “להיות חולה פסוריאזיס, זה אומר להיות נתון למבטים כל הזמן”, כואבת ביטון. “זה אומר לא להיכנס לבריכה, כי לא נעים להוריד בגדים ולחשוף את הפצעים; ולא ללכת למסעדה, מחשש שאנשים מיד יקומו כשתיכנס.
“לי בתור אמא היה קשה לראות אותו סובל ככה, והייתי מתפללת לאלוהים ומבקשת, ‘אל תיתן לנועם לסבול לבד, אל תיתן לו להתבייש בגוף שלו לבד’. רציתי לחלות בפסוריאזיס כמוהו. לפני שנה תפילתי נענתה, וקיבלתי את המחלה. היום נועם ואני שווים, ואנחנו נעבור את זה יחד”
