אובחנתם בפסוריאזיס? אתם לא לבד! אגודת הפסוריאזיס הישראלית תמיד איתך.
האגודה הוקמה בתחילת שנות השבעים על ידי קבוצת מתנדבים שהתמודדו בעצמם עם פסוריאזיס. מאז הקמתה מובילה האגודה את הפעילות בישראל למען שיפור איכות חייהם של חולי הפסוריאזיס ומייצגת אותם בקרב קובעי המדיניות בישראל.
על הפסוריאזיס
לא אחת ניתן לפגוש באנשים שעור מרפקיהם אדמדם, מכוסה בקשקשים עבים בעלי גוון לבנבן כסוף. זאת היא רק אחת מהתופעות של מחלת הפסוריאזיס (ספחת). כ 240 אלף ישראלים סובלים ממחלת עור זו אך למרבה המזל רוב החולים לוקים בה באופן קל.
המחלה מתפתחת גם אצל גברים וגם אצל נשים באותה מידה. על פי רוב היא מופיעה בגילאים שבין 10 ל-30, אם כי הביטויים הראשונים למחלה יכולים להתבטא בכל גיל. הפסוריאזיס אינה מחלה מדבקת ולרוב אינה גורמת לגרד או מיחושים אחרים.
מה הם סימני הפסוריאזיס?
כפי שצוין הפסוריאזיס מתאפיינת בדרך כלל בהופעה של משטחי עור אדומים מכוסים בקשקש לבן. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת. במקרים קשים יותר של פסוריאזיס מופיעים שטחי עור דומים בחלקי גוף נוספים לעיתים עד כדי כיסוי שטח הגוף כולו. קיימות גם צורות מיוחדות של פסוריאזיס בהן המחלה מופיעה רק בכפות הידיים והרגליים או רק בבתי השחי והמפשעות. אצל תינוקות, הפסוריאזיס יכולה להתבטא לראשונה כדלקת חיתולים קשה שאינה מגיבה לטיפול.
למרות שהפסוריאזיס פוגעת ברוב רובם של המקרים רק בעור, כ 5 אחוזים מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מדלקת פרקים המתלווה למחלת העור ומתבטאת בכאבים ונפיחות בפרקים עד כדי נכות. יש שגם הציפורניים נפגעות. הן מאבדות את צורתן החלקה ומתעבות בקצוות. סימן ראשון לפגיעה בציפורניים הוא הופעתן של שקערוריות קטנות בציפורן או תופעות הנראות כטיפות שמן מתחת לציפורן.
מה הם הגורמים להופעת הפסוריאזיס?
הסיבה לפסוריאזיס אינה ידועה, אך מאחר וכ-30 אחוזים מהחולים מוסרים שאחד מבני המשפחה סובל מפסוריאזיס מניחים שהתורשה היא אחד הגורמים להווצרות המחלה. קיימות הוכחות לכך שהמחלה קשורה בשני תהליכים.
הראשון תהליך דלקתי הגורם להרחבת כלי דם וליצירת אודם בעור הפסוריאטי והשני הוא ייצור מואץ של תאי עור חדשים בשכבת העור העליונה (אפידרמיס). בניגוד לעור נורמלי שבו האפידרמיס מתחלף אחת לחודש, בעור עם פסוריאזיס התאים יתרבו במהירות והשכבה כולה תתחלף בתוך מספר ימים. התאים החדשים שנוצרים אינם תקינים והם מצטברים על העור בצורת קשקש עבה ודביק.
מה מחמיר את הפסוריאזיס?
אדם בעל נטייה למחלה יכול לפתח פסוריאזיס באיזור שהעור נחבל או נשרט, בתוך צלקות, לאחר כווית שמש קשה או עקב מתח נפשי מתמשך. בנוסף, פסוריאזיס יכולה להתפרץ לאחר דלקת גרון (בעיקר אצל ילדים) או לאחר נטילת תרופות מסוימות. יש אנשים שפיתחו פסוריאזיס לאחר שימוש בליתיום, לאחר נטילת תרופות נגד יתר לחץ דם מקבוצת חוסמי הבתא ותרופות נגד מלריה.
כיצד מטפלים בפסוריאזיס קלה עד בינונית?
למרות שלא ניתן לרפא את הפסוריאזיס ניתן להקל על החולים על ידי טיפולים שונים המאיטים את קצב חלוקת התאים ואת הדלקת בעור. משחות מתאימות יכולות להעלים את הנגעים אצל רוב החולים הסובלים מפסוריאזיס קלה עד בינונית. משחות המכילות חומצה סליצילית לדוגמה גורמות לקילוף הקשקש העבה, משחות עם קורטיזון מפחיתות את הדלקת, משחות המכילות “זפת” למשל Alphosyl ואנטראלנים (Dithrocream, Psoralon) מאיטות את קצב חלוקת התאים בעור.
שילוב המשחות והתאמתן לחולה מאפשר ברוב המיקרים הפחתה ניכרת של סימני המחלה עד ל”ניקוי” כמעט מוחלט של העור. בשנים האחרונות התברר ששימוש ממושך במשחות המכילות סטרואידים חזקים גורם לנזק בלתי הפיך לעור. בנוסף הוכח שהעור מתרגל למשחות עם סטרואידים במידה כסו שכל מספר שבועות יש להגביר את “חוזק” המשחות במטרה להגיע לאותן תוצאות. בנוסף אנשים עם פסוריאזיס שמו לב שלאחר הפסקת הטיפול בסטרואידים ישנה לעיתים קרובות החרפה של המחלה.
כיצד מטפלים בפסוריאזיס מפושטת?
כאשר הפסוריאזיס מפושטת נהוג לשלב טיפול במשחות זפת עם חשיפה לאור בתדר העל סגול שיטת טיפול זו המכונה פוטותרפיה מבוצעת במכונות שנבנו במיוחד למטרה זו. את הטיפול מבצעים תוך אישפוז (לזמן ממוצע של 4 שבועות) או לחילופין ביחידות לפוטותרפיה שאליהן מגיע החולה מספר פעמים בשבוע לקבלת הטפול. בשיטה זו משיגים בדרך כלל הפוגה במחלה לאחר כ 30 טיפולים.
אפשרות חילופית לטיפול בפסוריאזיס בינונית עד קשה היא חשיפה לשמש באיזור ים המלח. בניגוד לטיפולים ביחידות הפוטותרפיה שבהם נחשף החולה ל UVB למספר דקות בכל טיפול, דורש הטיפול בים המלח שהייה בשמש של מספר שעות כל יום. חיסרון נוסף של הטיפול בים המלח הוא התלות במזג האוויר המונע טיפול יעיל בחורף. לפני כ 20 שנה התפתחה שיטת טיפול נוספת המכונה PUVA ומבוססת על בליעת כדורים מסוג Psoralen ושעה וחצי לאחר מכן חשיפה לאור בתדר על-סגול מסוג UVA. כדורים אלה גורמים לרגישות יתר של העור והעיניים לשמש, לכן חייבים החולים להגן על עיניהם במשקפיים מיוחדים לפחות 42 שעות לאחר נטילת התרופות. כדאי לזכור שגם הטיפולים בים המלח וגם הטיפולים ביחדות לפוטותרפיה כרוכים בסכנות הדומות לחשיפת יתר לשמש, קרי; הזדקנות מואצת של העור וסיכון מוגבר לגידולי עור.
טיפול בלייזר ואור ממוקד בפסוריאזיס
בשנתיים האחרונות חלה קפיצת מדרגה ביעילות ובבטיחות בטיפול בפסוריאזיס ממוקמת (עד 20 אחוזים משטח העור). מערכת ממוחשבת חדשה המכונה MultiClear מסוגלת לחשוף את הנגע עצמו לאור narrow band UVB ללא פגיעה בעור הבריא סביב.
תכונות אלו מאפשרות להגיע ל”ניקוי” הנגעים ב-10 טיפולים קצרים של 5 דקות לעומת השיטות הרגילות של פוטותרפיה ב-UVB לכל הגוף המחייבות כ-30-40 טיפולים של 20 דקות כל אחד. יתרון מהותי נוסף של המיכשור החדש הוא שאין פגיעה או כוויה של העור הבריא סביב הנגעים.
החידושים האחרונים בטיפול בפסוריאזיס
סוג חדש של משחה המבוססת על וויטמין D עשוי להביא לשיפור בטיפול בחולי פסוריאזיס קלה עד בינונית. משחה זו המכונה קלציפוטריול (בארץ Daivonex) נוחה יותר לשימוש ממשחות הזפת ובטוחה יותר לשימוש ממשחות המכילות קורטיזון. על פי מחקרים שנערכו לאחרונה בבריטניה הקלציפוטריול הביאה להטבה ניכרת במאות חולים שטופלו במשחה זו ללא תופעות לוואי משמעותיות. – עדכון אוגוסט 2017: שיווק וייצור הדייבונקס נפסק בשל קשיים תפעוליים של היצרנית. כרגע אין תחליף. נעדכן במידה וייכנס מוצר חלופי לשוק.
אחד ההישגים הגדולים ביותר בתחום רפואת העור בשנים האחרונות הוא הפיתוח של תרופות המכונות רטינואידים. תרופות אלו הקרובות בהרכבן הכימי לוויטמין A הביאו לפריצת דרך בטיפול במספר מחלות עור ביניהן הפסוריאזיס. אחת מהתרופות האלו Tigason מתאימה לטיפול במקרים קשים של פסוריאזיס שלא הגיבו לטיפול במשחות או בפוטותרפיה. מאחר והתרופה עלולה לגרום למומים בעובר אסור להשתמש בה שנתיים לפני הריון צפוי וכל אישה בגיל הפוריות שנוטלת אותה חייבת באמצעי מניעה. חסרון נוסף של הטיפול בטיגאסון הוא תחושה של דביקות העור, מעט קילוף עור סביב השפתיים והציפורניים ולעיתים נדירות עלייה ברמות השומנים בדם או פגיעה בתפקודי הכבד. למרות כל תופעות הלוואי זו תרופה יעילה במיוחד ותורמת לשיפור איכות חייהם של חולים רבים.
לאחרונה התפתחו בארץ ובעולם יחידות לטיפול יום בפסוריאזיס. ביחידות אלו החולה מקבל את הטיפול במשחות ל 3-4 שעות ולאחר מכן נחשף כ 20-30 דקות ל-UV היתרון המשמעותי של השיטה הזו טמון בעובדה שהחולה ממשיך בשיגרת חייו הרגילה ללא צורך באשפוז או בנסיעה לים המלח. יתרון נוסף של “טיפול היום” הוא חוזר הביתה נקי ואינו חייב להשתמש במשחות שריחן לא נעים בביתו.
טיפולים ביולוגיים בפסוריאזיס
התרופות ה”ביולוגיות” הן הדור החדש של התרופות לפסוריאזיס. תרופות אלו הן למעשה נוגדנים כנגד מרכיבים מסויימים בשרשרת הדלקתית. תרופות מהקבוצה הזו חוסמות באופן עקיף או ישיר את פעילותם תאי ה-T= מערכת החיסון שאחראית להחרפה בפסוריאזיס. בניגוד לתרופות וותיקות יותר כמו מתוטרקסאט Methotrexate או ציקלוספורין Cyclosporine שמדכאות את כל תאי מערכת החיסון, לתרופות האנטי דלקתיות – הביולוגיות- יש תגובה סלקטיבית יותר ופחות תופעות לוואי.
לאחרונה ערכנו וובינר בנושא הזה. הנה ההקלטה.
פסוריאזיס אצל ילדים
נראה כי פסוריאזיס מתרחש עקב שילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים. ילדים נוטים לפתח את המחלה אם היא קיימת אצל בני משפחה אחרים. באופן כללי, תנאים רפואיים בסביבת הילד, כגון זיהום מדלקת או פציעה, מעביר את המערכת החיסונית להילוך גבוה. במצב זה, תאי עור חדשים, אשר להם נדרש בדרך כלל כחודש להתפתחות, מתחילים להיווצר בקצב מהיר יותר. מצב של מפרקים נוקשים וכואבים אצל ילדים עלול לנבוע מדלקת מפרקים פסוריאטית. ילדים מסוימים מפגינים תגובה רגשית לפסוריאזיס, אחרים חשים מבוכה, כעס או עצב. ילדים מודאגים לעיתים קרובות מהחמרת מצבם ודחייה של ילדים אחרים בני גילם. קשה לנבא כיצד ומתי ילדים יגיבו לפסוריאזיס. מצבי הרוח והתגובות שלהם מתחלפים ומשתנים לעיתים קרובות עם הגילויים של המחלה. הסיוע הטוב ביותר אותו יכולים הורים להעניק לילדים הסובלים מפסוריאזיס, הוא ללמוד על המחלה, דרכי הטיפול בפסוריאזיס ילדים זהים למבוגרים ויש להיוועץ ברופא עור מומחה על מת לקבוע את הטיפול המתאים ביותר. אגודת הפסוריאזיס הישראלית מקיימת בקיץ קייטנת ריפוי עבור ילדים הסובלים מפסוריאזיס בים המלח. הקייטנה משלוות בין טיפול אקלימי בעזרת חשיפה לשמש לבין פעילות פנאי וכיף לילדים על מנת להקל בזמן הריפוי. רשת התמיכה חשובה לילד על מנת להתמודד בהצלחה עם המחלה.
האם ניתן לרפא כליל פסוריאזיס?
למרבה הצער התשובה היא לא. אין עדיין תרופה היכולה למנוע אחת ולתמיד את הופעת הפסוריאזיס. על ידי טיפול מתאים ניתן להעלים את המחלה לפרקי זמן ארוכים של חודשים עד שנים. כדי לשמור על הפוגות ארוכות במחלה חשוב מאוד להתאים את הטיפול לחומרת המחלה ולהתמיד בו גם כשיש מעט מאוד נגעים. טיפול סדיר במחלה כשהיא על “אש קטנה” עשוי למנוע את החרפתה בעתיד.
מטופלים רבים מגלים כי שמירת על תזונה מתאימה, אורח חיים בריא, והתמודדות רגשית עם המחלה מקלים מאוד ומשפרים משמעותית את איכות החיים.
תפקידנו הוא לסייע לכם להתמודד. אנחנו מפרסמים מידע עדכני ורלבנטי לשיפור איכות החיים של הסובלים מפסוריאזיס, מארגנים קבוצות מגובשות לשהיה בים המלח, ועושים ככל יכלתנו לסייע לחברי האגודה לשפר את איכות חייהם לצד הפסוריאזיס.
עדיין לא חברי אגודה? עכשיו זה הזמן להירשם.
הצטרפות לאגודה
מכירים חברים לחיים
האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:
- ליווי והדרכה למיצוי זכויות
- עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים
- הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח
- לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד
- חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל
- השתתפות בחינם בכנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה
- ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות
