ארכיון מאמרים - אגודת הפסוריאזיס הישראלית

כ 84% מהמתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס סובלים מנגעים גלויים על העור

anatbb — Sun, 06 Aug 2023 12:52:42 +0000

* דיסקליימר: הנתונים הגיעו מתוך תוצאות מילוי הסקר של חברי האגודה אשר מצורף גם בעמוד זה, לחצו והשיבו גם אתם והשפיעו עוד היום
האגודה משתפת אתכם במספר מקרים שחברי אגודה בחרו לשתף, לצערנו לכולנו מקרים כאלו ודומים ממשיכים לקרות ברמה היומית לכולנו.

יש מצבים בחיים שבהם נתנו לפסוריאזיס לנהל אותנו ופספסנו ,ביטלנו ,דחינו דברים חשובים.

מה הפסדתם בעקבות הנגעים על העור?

י.ל בת 35 מאילת מספרת התכננתי חופשה בטן גב עם חברים חצי שנה מראש בפועל התפרצות קשה שבוע קודם לכן גרמה לי לבטל את החופשה.
דנה בת 28 מקיבוץ דגניה מספרת עם דמעות בעיניים פספסתי חתונה של החברה הכי טובה שלי שהתקיימה בקיץ ,רכשתי שמלה חדשה יפה חשופה וסקסית ושבוע לפני בעקבות סטרס שגרם לי להתפרצות נוראית וכל גופי כוסה נגעים חשופים על העור, מאז אותה חברה שקשה לה להבין בחרה לנתק את הקשר איתי אבל שנתיים אחרי שאחותה קיבלה פסוריאזיס יצרה קשר מחדש וביקשה סליחה שהיה לה קשה להבין אותי .
דני מזרחי בן 50 סיפר ויתרתי על פגישת מחזור של השכבה שלי שהתקיימה 20 שנה אחרי שסיימתי את בית ספר העממי שלי באילת.
ירדן בת 31 שגרה ברמת גן מספרת כי נקבע יום כייף בעבודה, אשר תוכנן היטב עם ספא על החוף, וכל הפינוקים והחלטתי בגלל מצבי הלא טוב של הנגעים שלי לוותר עליו , נאלצתי לספר המון שקרים לסובבים אותי שלא כולם יודעים שאני מתמודדת עם מחלת הפסוריאזיס.

יערה בת 50 בחרה לשתף בתכונית טלוויזיה כי נאלצה לעצור את שירותי הקייטרינג שלי בגלל שלא הייתי מסוגלת לבשל ולהתעסק עם המזון בגלל התפרצות של הפסוריאזיס על כפות הידיים והציפורניים, והיום רק בני המשפחה שלה אוכלים את האוכל המיוחד שלה .
יעל בת 27 אשר מגיל 4 לומדת בלט והחלום שלי להיות רקדנית מקצוענית בעקבות הנגעים, בחרתי לוותר על החלום שלי וזה מציק לי המון .
יובל בן 40 , מתמודד עם פסוריאזיס כ 10 שנים ורצה כל הזמן להירשם לחדר כושר ,אבל שסוף כל סוף אספתי את עצמי והגעתי אל חדר הכושר ואז ביקשנו ממני להביא אישור מרופא שזה לא מדבק.
דנה בת 22 קיבלתי שיחת טלפון מבחור מקסים שרק התחיל הקשר שלנו שנראה לי חלומי ומאד רצתי שהקשר יצליח לנו הבחור אומר לי שקשה לו להמשיך את הקשר שלנו למרות שהוא יודע שזה לא מדבק אבל הנראות מפריע לו לאחר אותה שיחה חשבתי לסיים את חיי.

חשוב לדעת כי היום כבר אין סיבה
ולא צריך לפספס!

היום ישנם אפשרויות טיפוליות חדשות שיכולות להביא לעור נקי.

פנו לרופא המטפל למידע נוסף.

הפוסט כ 84% מהמתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס סובלים מנגעים גלויים על העור הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

עור נקי מפסוריאזיס: האם הדבר בר השגה?

anatbb — Sun, 02 Jul 2023 16:21:30 +0000

* דיסקליימר: הנתונים הגיעו מתוך תוצאות מילוי הסקר של חברי האגודה אשר מצורף גם בעמוד זה, לחצו והשיבו גם אתם והשפיעו עוד היום

פרופ' יובל רמות

אחראי מרפאת פסוריאזיס, מחלקת עור, מרכז רפואי הדסה עין-כרם.

"מחלת הפסוריאזיס אינה רק מחלה עורית אלא מחלה סיסטמית, ובחלק מהחולים יכולה להיות גם תחלואה נלוות. כיום, בעזרת טיפול מותאם אפשר, ברוב המקרים לטפל במחלה ובכך להימנע מפגיעה באיכות החיים"

כיצד זה עובד?

פסוריאזיס הינה מחלה עורית כרונית, הפוגעת בכ- 2-3% מהאוכלוסייה, וההערכות הן כי בארץ ישנם מעל 250,000 חולים הסובלים מהמחלה. ברוב המקרים המחלה הינה בדרגת חומרה קלה, ומערבת אזורים מצומצמים בלבד בגוף. עם זאת, בחלק לא מבוטל מהמקרים, בסביבות 20% מהחולים, המחלה יכולה לערב שטחים נרחבים מהעור. כפי שצוין, המחלה העורית, במיוחד בדרגתה הקשה, יכולה להיות מלווה במחלות נוספות כגון דיכאון, אובדן כושר עבודה, דלקת מפרקים, מחלות לב ועוד, ולכן יש חשיבות רבה לטיפול יעיל ומוקדם במחלה.

לאורך שנים רבות, אפשרויות הטיפול במחלה, בעיקר בחולים בדרגה הבינונית-קשה, היו מוגבלות מאוד. חולים שסבלו ממחלה בדרגה קשה נאלצו לשהות חודשים ארוכים במחלקות אשפוז בבתי חולים או בים המלח, או לעבור קורסים מתישים של פוטותרפיה (טיפול באור). גם במקרים אלה, הטיפול בדרך כלל הביא להפוגה זמנית בלבד במחלה, ולאחר זמן קצר המחלה חזרה והופיעה. הדבר הביא לתסכול משמעותי בקרב החולים, ואכן מחקרים הראו כי רמת הדיכאון והחרדה בקרב המטופלים הייתה גבוהה בהרבה מאנשים בריאים.

כל זה השתנה ב- 15 השנה האחרונות, בזכות הבנה טובה יותר של המנגנונים העומדים בבסיס המחלה. מחקרים שבוצעו בשנים האחרונות, שעזרו לבודד את המסלולים הדלקתיים, בשילוב עם התקדמות טכנולוגית שאפשרה לפתח תרופות המשתקות באופן "בררני" את אותם מסלולים, הביאו למהפכה בטיפול בחולי פסוריאזיס. היתרונות הגלומים בשיטה זו הנם כפולים – הסלקטיביות של התרופות מאפשרת יעילות גבוהה ביותר בצמצום הפריחה, וכן מקטינה משמעותית התפתחות של תופעות לוואי שאינן רצויות.

לא להתפשר

טיפולים אלה, הקרויים טיפולים ביולוגיים, מבוססים על נוגדנים הניתנים בזריקות תת-עוריות או תוך-וורידיות. כיום מאושרות בארץ 11תרופות ביולוגיות לטיפול בפסוריאזיס. הדור הראשון של הטיפולים, שלא היה ספציפי במיוחד למחלת הפסוריאזיס, כוון כנגד חלבונים הקרויים TNF או שילוב של אינטרלוקין-12/23. בעוד שטיפולים אלה יעילים, והביאו עמם בשורה חדשה לחולים, ברוב המקרים היכולת שלהם לנקות את החולים מהנגעים לא מלאה. הדור החדש של הטיפולים הביולוגיים כולל תרופות המכוונות כנגד אינטרלוקין 17 או אינטרלוקין 23.

טיפולים חדשים אלה הביאו למהפכה ביכולת "לנקות" את החולים מהנגעים. למעשה, כיום ניתן להביא ברוב החולים למצב של עור נקי בזכות טיפולים אלה, כאשר בסביבות 80% מהחולים ניתן להגיע לעור כמעט נקי ממחלה, וב 60% מהחולים לעור נקי לחלוטין, כאשר הפרופיל הבטיחותי של הטיפול גבוה. הצלחה טיפולית כזו נחשבה עד לפני שנים לא מעטות כמו מדע בדיוני, אך כיום בזכות הטיפולים החדשים היא בת השגה.

בעקבות הטיפולים הביולוגים התחוללה מהפכה במטרות הטיפול בפסוריאזיס. אם לפני 5 שנים המטרה הטיפולית הייתה שיפור של 75% בפריחה, כיום המטרה היא שיפור של 90% בנגעים ואפילו הגעה לעור נקי לחלוטין. מחקרים מראים כי ההצלחה בטיפול בעור מביאה עמה גם שיפור רב בתחושות של המטופל, ירידה משמעותית בשיעורי החרדה והדיכאון, וכן עליה במדדי איכות החיים של החולים. כך שלמעשה בקרב רבים מהחולים, הטיפולים החדשים "החזירו אותם לחיים", ואפשרו להם לשוב לחיי עבודה ומשפחה שגרתיים.

מרבית התרופות הביולוגיות כלולות בסל הבריאות לטיפול בפסוריאזיס וזמינות בקופות החולים. עם זאת, חלק מהתרופות החדשות טרם נכלל בסל הבריאות, ויש לקוות שיוכללו בסל כדי לאפשר טיפול מיטבי באוכלוסיית החולים הסובליםממחלה בדרגה בינונית-קשה.
את ההחלטה על הטיפול ואת המעקב יש לבצע בשיתוף עם רופא/ת עור, ובהתחשב במאפיינים הייחודיים לכל חולה.

מומלץ לחולי הפסוריאזיס לפנות למרפאת עור על מנת לשמוע פרטים נוספים על הטיפולים ולבדוק את ההתאמה לטיפולים אלה.

למידע נוסף יש לפנות לרופא העור שלך.

הפוסט עור נקי מפסוריאזיס: האם הדבר בר השגה? הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

פסוריאזיס וטיפול בזמן הריון

anatbb — Tue, 13 Jun 2023 07:38:41 +0000

פסוריאזיס וטיפול בזמן הריון

הרבה מהטיפולים למחלת עור כרונית מזיקים להתפתח העובר , לכן חשוב מאוד שהחולה חושבת על הריון או נמצאת כבר בהריון לדבר עם הרופא העור המטפל שלה על המשך הטיפול .

הפסוריאזיס היא מחלת עור נפוצה לא מדובר רק בנראות על העור או במעורבות של מפרקים חשוב לציין שמדובר במחלה רב מערכתית.

שכיחותה במהלך החיים מוערכת1.5-2 אחוז באוכלוסייה הבוגרת, כאשר שלושה רבעים מהחולים הם בני פחות מ-40. השכיחות דומה בשני המינים, אך נשים נוטות לחלות בה מוקדם יותר מגברים. השכיחות בקרב נשים הרות אינה ידועה, אך ככל הנראה זהה לשכיחות בנשים לא הרות בגיל הפוריות. תיבת התרחישים בדף זה מראה שכששוקלים כניסה להריון עם מחלת פסוריאזיס חמורה, יש צורך להתכונן מראש, ותמיד קיים סיכוי שהמחלה תעלם או תחמיר בתקופת ההיריון. כאשר מדובר המתמודדת אשר נכנסה להריון ומטופלת בטיפול ביולוגי חשוב לפנות לרופא כדי לדון עם להמשיך בטיפול הביולוגי או להחליף לסוג אחר המתאים לתקופת הריון.

תרחיש

מדובר באישה בת 30 הסובלת מפלאק פסוריאטי כרוני מאז ילדותה. היא נזקקה בעבר לטיפול ממושך ב-PUVA (פסאורלן וקרינה אולטרה-סגולה מסוג A) ושני אשפוזים, כדי להשתלט על הפסוריאזיס. לאחר מכן החלה בטיפול לסירוגין במטרוטקסט(methotrexate), 3 חודשים לפני חשיבה להיכנס להריון . לאחר שנטלה מטרוטקסט במשך חמש שנים, החליטה שהיא רוצה להקים משפחה. לכן הפסיקה ליטול מטורקסט, ונטלה גלולה למניעת הריון במשך שלושה חודשים, יתכן שבפרק זמן זה יכול להיות התפרצות של פסוריאזיס ואז ניתן או לעשות טיפולי פוטותרפיה או טיפול אקלמי בים המלח טיפולים אלה ניתן גם לעשות בתקופת הריון.

שיטות

חיפשנו במקורות מידע בריאות לאומיים, בהנחיות איגוד רופאי העור הבריטי, במאגר המידע Cochrane ו- PubMed, עד מרץ 2007. מילות החיפוש העיקריות כללו "פסוריאזיס", "אימהי", "הריון" ו"הנקה". התייעצנו עם שירות המידע הלאומי לטרטולוגיה(Teratology Information Service) ; מחלקת המידע על סמים, מרפאת רויאל ויקטוריה (Royal Victoria Infirmary), ניוקאסל על הטיין (Newcastle upon Tyne); ועמיתים נוספים.

האם הריון משפיע על פסוריאזיס?

מצב הפלאק הכרוני משתפר אצל 40%-60% מהמטופלות במהלך ההיריון, כשעיקר השיפור בסוף השליש הראשון ובשליש השני. השיפור מקושר לריכוז גבוה של פרוגסטרון, שמווסת ומפחית את התפשטות התגובה של תאי-T. מחלת הפסוריאזיס קשורה לשינוי בתגובת תאי-T, עם נטייה לכיוון פרופיל 2 של תא-T מסייע. בדרך כלל, ההיריון מטה את האיזון לכיוון פרופיל 1 תא-T מסייע ציטוקינים, שעשוי להסביר מדוע, לרוב, משתנה הפסוריאזיס בהריון. מצב הפסוריאזיס מתדרדר אצל 10%-20% מהנשים במהלך ההיריון, ואף עשוי להצריך טיפול מוגבר.

האם משפיעה הפסוריאזיס על תוצאות ההיריון?

מחלת הפסוריאזיס אינה משפיעה על פוריות או שיעורי הפלות, מומים מולדים או לידה מוקדמת. טיפולי פסוריאזיס רבים קשורים לבעיות פוטנציאליות במהלך ההיריון.

מחלת הפסוריאזיס קשורה לדיכאון, אך אין מחקרים שבדקו אם הריון מחריף את הדיכאון אצל חולי פסוריאזיס לעומת האוכלוסייה הרגילה. מחלת הפסוריאזיס לא אמורה להשפיע על העיתוי או אופן הלידה. פסוריאזיס יכולה להופיע בצלקות (תופעת קובנר), אך לא דווח על כך בצלקות פריניאליות, למרות שתיאורטית היא עשויה להופיע בכל מקום בו יש פגיעה באפידרמיס. הסיכון לזיהום ועיכוב בתהליך הריפוי של פצעי ניתוח קיסרי גבוה יותר באופן תיאורטי, אך המחקרים לא מדדו את הסיכון.

פסוריאזיס נובעת מגורמי תורשה רבים. הסיכון לפתח פסוריאזיס מוערך ב-28% אם אחד ההורים חולה, ו-65% אם שני ההורים חולים במחלה.

כיצד מתמודדים מטופלי פסוריאזיס עם הריון?

רצוי להביא למצב של הפוגה עד כמה שאפשר, או לייעל את השליטה על הפסוריאזיס לפני ההתעברות, במטרה למזער את התפרצויות בזמן ההיריון. צריך להזהיר את המטופלים השוקלים לקחת או נוטלים טיפולים מערכתיים, לגבי משך הזמן שיצטרכו להפסיק את הטיפול עד שיהיה בטוח עבורם להרות.

חשוב לציין כי חלק מהמשחות או הכדורים נמצאים בשימוש בארץ רק בשמות אחרים השם תלוי ביצרן שיש לנו את כל התרופות בארץ דרך סל התרופות.

ייעוץ טיפולי לחולים עם פסוריאזיס לפני ההתעברות

טיפולים מקומיים נמצאים בקו הראשון של פסוריאזיס, ותחליבי סטרואידים מקומיים, ודיתרנול (dithranol) נחשבים לבטוחים בהריון. יצרנים של אנלוגים לוויטמין D כמו קלציפוטריול ממליצים להפסיק לקחת אותם, אם כי לא סביר שיספגו במערכת באופן משמעותי כשמשתמשים בהם לטיפול במחלה מקומית.לא ברור אם מוצרי זפת פחם בטוחים, מכיוון שהמחקרים בבעלי חיים הראו טרטוגניות, אם כי לא דווחו תופעות כאלו בבני אדם. סביר להניח שמוצרים אלה בטוחים לשימוש בשלישים השני והשלישי.

אם המוצרים האלה לא מצליחים להשתלט על המחלה, יש לשקול לפנות לטיפול מומחה. קרינה אולטרה-סגולה B היא טיפול הקו השני הבטוח ביותר, ואחריו ציקלוספורין (ciclosporin). היעילות של קרינהאולטרה-סגולה B לא נבדקה באופן ספציפי במטופלות הרות, אבל ניסויים אקראיים ומבוקרים באוכלוסייה הכללית החולה בפסוריאזיס מצאו שהיא יעילה בכ-65%. רמת יעילות דומה נמצאה בניסוי מבוקר עם מינון ממוצע של ציקלוספורין(ciclosporin) לפסוריאזיס.PUVA הוא מוטגני, ויש לו התוויות נגד, למרות שלא דווחו תוצאות עובריות שליליות בנשים שהרו כשטופלו ב- PUVA. מחקרים מסוימים העלו השערה כי PUVA בטיפול מקומי הוא בטוח יחסית, אך אין מספיק ראיות, ולאור הפוטנציאל המוטגני של PUVA לא ניתן להמליץ עליו.

לכל תרופות הרטינואידים (retinoids)– בטיפול מקומי ודרך הפה – יש התווית נגד להריון בשל טרטוגניות, במיוחד בשליש הראשון. מומלץ להפסיק לקחת רטינואידים דרך הפה לתקופה של לפחות שנתיים לפני הריון, כדי לשלול השפעות טרטוגניות.נשים השוקלות הריון או בסיכון להרות צריכות להיות מודעות לסיכונים לפני תחילת הטיפול.

למטרוטקסט (Methotrexate)יש התווית נגד להריון מכיוון שהוא מקושר להפלה ספונטנית, לחיך שסוע, ולחריגות בשלד. רוב הראיות לטרטוגניות נמצאו בשימוש במטרוטקסט במינון גבוה בכימותרפיה או בהפלה. למרות מקרים של מומים לאחר חשיפת האם למינונים נמוכים של מטרוטקסט. דווח גם על תינוקות בריאים רבים שנולדו לאחר חשיפה בתחילת ההיריון. מטרוטקסט עשוי להשפיע גם על הזרע ולגרום לסטיות כרומוזומליות, לכן, גברים ונשים כאחד צריכים להימנע מהתעברות במשך שלושה חודשים לפחות לאחר נטילת, מטרוטקסט אם כי הסיכון לעובר הוא ברובו תיאורטי עבור גברים.

הידרוקסיקרבמיד (hydroxyurea) הוא טיפול ניאופלסטי המשמש לעתים כטיפול פסוריאטי מערכתי מהקו השני. למרות שהוא טרטוגני בבעלי חיים, לא דווח על בעיות במספר המצומצם של נשים שנחשפו לטיפול זה במהלך ההיריון.לאור הנתונים הזמינים המוגבלים, היצרנים ממליצים להימנע ממנו בהיריון.

אסטרי חומצה פומרית (Fumaric acid esters) נמצאים בשימוש נרחב כטיפול מערכתי לפסוריאזיס באירופה (במיוחד בגרמניה), אך אינם מורשים בבריטניה; הם זמינים ברמה אישית בכמה מרכזים בבריטניה. אין מחקרים על השפעתם על היריון ולכן יש להשתמש בהם בזהירות ולבחון כל מקרה לגופו.

כיצד מתמודדים עם פסוריאזיס לאחר לידה?
יותר ממחצית המטופלות חוות התפרצות תוך שישה שבועות מהלידה, אם כי זה בדרך כלל לא גרוע יותר ממצבן לפני ההיריון. אם יותר נשים יהיו מודעות לכך, הן יוכלו לתכנן מראש את אפשרויות הטיפול, מה שיביא לטיפול מהיר ומזעור חומרת המחלה, ככל האפשר.

אנו מאחלים לכל מי שנמצאת בהריון או מתכננת הריון שיהיה הריון קל ולידה עוד יותר קלה.

הפוסט פסוריאזיס וטיפול בזמן הריון הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

פסוריאזיס בעור הקרקפת

beny — Fri, 28 Apr 2023 13:05:18 +0000

פסוריאזיס בעור הקרקפת

קשקשים עבים ואדומים. כמות עודפת של קשקשים. איבוד שיער. פסוריאזיס בקרקפת הוא נפוץ אך מהווה אתגר בריאותי רציני עבור הרבה מהסובלים מפסוריאזיס. מלבד הגירוי המטריף, גירוד וקילוף אובססיביים עלולים ליצור נגעים חשופים ומדממים על הקרקפת שמשפיעים על המראה החיצוני, ההערכה העצמית ואיכות החיים הכללית.

על פי האקדמיה האמריקאית לדרמטולוגיה (AAD), לפחות 50% מהסובלים מפלאק פסוריאטי (הסוג הנפוץ ביותר של פסוריאזיס) יחוו התלקחות פסוריאזיס בקרקפת בשלב מסוים בחייהם. עודף קשקשים על הקרקפת משאיר פתיתים לבנים על בגדים כהים. הימצאות קשקשים על הראש, האוזניים, הצוואר וקו השיער דוחפים יותר מ-70% מהסובלים מפסוריאזיס להתחבא תחת כובעים ופאות, או להסתגר בין קירות בתיהם.

חברי קבוצת MyPsoriasisTeam חולקים את התסכולים שלהם לגבי עודף קשקשים ושיער דליל או נושר. "הקרקפת שלי היא בלגן שלם," התלונן אחד מהחברים. חברה אחרת פחדה לחפוף את שיערה כי "זה יוצא בגושים".

הצורך לתמרן בין שמפו, קרמים ממוקדים, ותרופות שמבטיחות לשקם שיער בריא, מביאים את חלק מהחברים עד סף הייאוש. "לאף אחד אין פתרון. זה מדכא אותי", אמרה אישה אחת. אחר כינה זאת "מחלה שהורסת את הנשמה, אף אחד מהטיפולים שרשמו לי במהלך השנים לא עבד".

איך פסוריאזיס בקרקפת מרגיש?

פסוריאזיס בקרקפת מופיע ככתמים בולטים על הקרקפת, בצבע אדום או סגול, חלקם מגרדים ובעלי קשקשים לבנים כסופים שמתחילים בנקודה ספציפית – למשל, מאחורי האוזן, ומתפשטים בשיער. התסמינים כוללים גירוד קל עד חמור, צריבה, ועור סדוק או מדמם. חברי קבוצת MyPsoriasisTeam תיארו את הרגשתם:

" בזמן התלקחות, מרגיש כמו אבעבועות רוח בקרקפת שלי."
"הקרקפת שלי מרגישה כמו נייר זכוכית."
"זה כאילו שכל הזמן יורד שלג מהראש שלי."
"הקרקפת מגרדת נורא; מתחשק לי למרוט את השיער".
"הפלק נהיה כל כך עבים, זה מרגיש כמו דבק סופר-גלו בשיער וקשה להוציא אותו."
"זה כל כך נורא שהקרקפת שלי מדממת ולפעמים כואבת, במיוחד מאחורי האוזניים."

כיצד משפיע פסוריאזיס בקרקפת על חיי חברי הקבוצה?

למרות שהפסוריאזיס בקרקפת משפיע על אזור קטן יחסית בגוף, יש לו השפעה עצומה על ההערכה העצמית ומצב הרוח. חברי MyPsoriasisTeam דנים לעתים קרובות כיצד המחלה משפיעה על חייהם.

הופעה כללית

קשקשים הנראים לעיין על הקרקפת גורמים לחברים רבים להיות רגישים לעצמם, מכיוון שקשה להסתיר פסוריאזיס בקרקפת. "הקרקפת והגבות שלי מכוסות לגמרי בקשקשים. זה כל כך מביך. אני נראה כמו לטאה", אמר אחד החברים. "אני לא יכולה לעשות קוקו כי הפסוריאזיס נמצא לכל אורך קו השיער שלי", הוסיפה אחרת.

קילוף וגירוד האזורים רק מביא לעוד דלקות ונזק לעור (ידועה בתור תופעת קובנר). "הדחף לקלף הוא כל כך חזק שאי אפשר להתעלם ממנו", הסבירה אישה אחת. "בדרך כלל יש בסוף אזורים אדומים ומגורים ובבוקר יש לי דם על הסדינים. אני חוששת לגמור עם זיהום".

איבוד שיער

נשירת שיער, הידועה גם בשם התקרחות פסוריאטית, היא סימפטום שכיח של פסוריאזיס בקרקפת. למרות שהיא אינה נגרמת על ידי המחלה עצמה ובדרך כלל זמנית, שיער דליל הוא אחד התסמינים המטרידים ביותר שדווחו על ידי חברי MyPsoriasisTeam. "השיער שלי שהיה פעם מלא, דליל עכשיו ב-30%, והגעתי לנקודת השבירה", הודתה אחת החברות.

על פי הקרן הלאומית לפסוריאזיס (NPF), שפשוף, גירוד, סירוק, חפיפה, מקלחת, או טיפולים כימיים, עלולים לפגוע בשורשי או זקיקי השיער. כשמסירים קשקשים או כשהם נושרים באופן טבעי, השיער לרוב, נושר גם כן. "הקשקשים שלי נושרים בחתיכות גדולות ועבות ואיתם גם הרבה שיער", אמר אחד החברים, שהחליט "לשטוף את השיער רק פעם בכמה ימים".

למרות שהשיער בסופו של דבר צומח בחזרה, זה מדאיג כשמוצאים חופן שיער במקלחת או במברשת. "איבדתי המון שיער בהתלקחות האחרונה שלי, אבל זה מתחיל לחזור", שיתף חבר אחד. אישה אחרת הסתפרה "בסגנון מדרגות באורך הכתפיים כדי להסוות קרחות" בזמן שחיכתה לצמיחה מחודשת. אחרת השתמשה בספריי צבע שיער כדי "לכסות קרחות קטנות".

נשירת שיער יכולה להתרחש מסיבות אחרות, כגון מחלת בלוטת התריס, לכן חשוב להתייעץ עם רופא העור בקשר לתסמין הזה.

מה גורם לפסוריאזיס בקרקפת?

למרות שהסיבה לא ידועה, מאמינים החוקרים שפסוריאזיס בקרקפת, בדומה לפסוריאזיס בחלקים אחרים של הגוף, מתרחש כשהמערכת החיסונית מאותתת בטעות לתאי העור לגדול מהר. במקום להשיל את התאים העודפים, הגוף צובר אותם על העור ויוצר קשקשים פסוריאטיים.

פסוריאזיס בקרקפת יכול להופיע במבוגרים וילדים מכל גיל, כשנשים מפתחות אותו יותר מגברים. לחץ, עישון, השמנת יתר ונטייה גנטית נחשבים לגורמי הסיכון העיקריים לפיתוח מחלת העור. "יש לי פסוריאזיס בקרקפת מגיל 7, אבל כמבוגר לחץ תמיד מחמיר את זה", אמר אחד החברים.

פסוריאזיס בקרקפת יכול להיחשב בטעות לסבוריאה דרמטיטיס (קשקשת). קשקשי הפסוריאזיס הם כסופים עבים ויבשים יותר, ולעתים קרובות עוברים את קו השיער. קשקשי הסבוריאה דרמטיטיס הם בעלי מראה שמנוני, לבן או צהבהב, ומחוברים לשורש השיער.

הפסוריאזיס באזורים נוספים בגוף מסייע לרופאי עור לעשות את האבחנה ביניהם, אם כי דגימת רקמות עור במעבדה יכולה לאשר זאת סופית.

כיצד מטפלים בפסוריאזיס בקרקפת?

ניתן לטפל בפסוריאזיס בקרקפת. אפשרויות הטיפול כוללות תרופות שמורחים על העור, שמפו רפואי, מרככי קשקשים, זריקות, טיפולי אור ותרופות שניתנות דרך הפה.

צפו ברופא העור ד"ר ראג'ה סיוואמני מדבר על טיפולי פסוריאזיס בקרקפת.

(גיטרה אקוסטית)

Play

לעתים קרובות מאתגר לטפל בפסוריאזיס בקרקפת מכיוון שהקשקשים שמתחת לשיער עשויים להיות עבים יותר מאשר על הזרוע או על הברך. גם השיער מקשה על מריחת קרמים ומשחות על האזורים הפגועים. מציאת הטיפול, או שילוב הטיפולים המתאים עשוי לקחת זמן רב, מכיוון שכל אדם מגיב אחרת. כמו כן, יש לשנות את הטיפולים מדי פעם, מכיוון שעלולות להופיע תופעות לוואי, או שהטיפולים הופכים לבלתי יעילים אחרי שימוש לאורך תקופה ארוכה.

מוצרי טיפול שלא מצריכים מרשם

אנשים רבים הסובלים מפסוריאזיס קל בקרקפת, מצליחים להקל על מצבם בעזרת שמפו רפואי, קצף או סוגי קרם שניתן לרכוש ללא מרשם. מוצרים אלה עשויים להכיל אחד משני המרכיבים האלה שאושרו על ידי ה-FDA לפסוריאזיס בקרקפת: זפת פחם וחומצה סליצילית.

בדרך כלל ממליצים על זפת פחם להפחתת דלקת. זפת, לעומת זאת, יכולה לגרות את העור ולהפוך אותו לרגיש יותר לאור השמש. בריכוז גבוה היא גם עלולה לגרום לסרטן. חומצה סליצילית יעילה לריכוך והסרה של קשקשי פסוריאזיס, לרוב בשילוב עם טיפולים אחרים. תופעות הלוואי יכולות לכלול גירוי בעור או נשירת שיער זמנית.

חברים רבים מדווחים על הצלחה בשימוש במוצרי זפת. "שמפו T/Gel ממש עוזר לי לגירוד. אני משתמשת בו כבר כמה חודשים וזה הוריד את הפסוריאזיס שלי לפחות לחצי", אמרה אחת החברות. שמפו, לעומת זאת, לא עובד עבור כולם. "השתמשתי בשני סוגים שונים של שמפו רפואי שעוזרים לגירוד, אבל שורפים את הקרקפת – והגירוד חוזר לאחר שהשיער מתייבש", אמרה חברה אחרת.

סוגי שמפו אחרים שנמכרים ללא מרשם המסייעים לתסמיני פסוריאזיס עשויים להכיל אבץ פיריתיון, סלניום גופרתי או קטוקונאזול. כדאי לקנות כמה סוגי שמפו, ולהשתמש בהם לחלופין כדי למנוע מהקרקפת להתרגל למרכיב אחד בלבד.

תרופות מקומיות

קורטיקוסטרואידים מקומיים הם הטיפול הראשון שנותנים לפסוריאזיס בינוני עד חמור בקרקפת, בילדים ומבוגרים. הם מגיעים בקרמים, ג'לים, תרסיסים או שמפו שחודרים ביתר קלות לשיער. סטרואידים יכולים לגרום לדילול העור, לכן הם מיועדים לשימוש רק למשך שבועיים עד ארבעה שבועות ואז יש צורך בהפסקה.

לרוב, במקרים חמורים, רופאי עור רושמים שמפו המכיל clobetasol propionate. מחקרים הראו שמוצרים אלו יעילים ובטוחים לשימוש יומיומי במשך ארבעה שבועות, ופעם בשבוע לתחזוקה. ניתן להשתמש גם בשמן קרקפת המכיל סטרואיד מקומי פעם או פעמיים בשבוע לפני השמפו.

ניתן להשתמש בתרופות מקומיות לא סטרואידיות, כגון קרם ויטמין D דובונקס – קלציפוטריול (Dovonex), בשילוב עם סטרואידים. מורחים אותם על הקרקפת לפני השינה כדי שיחדרו לקשקשים, ושוטפים אותם בבוקר. רטינואידים, צורה סינתטית של ויטמין A כגון Tazorac (tazarotene), מומלצים הם גם לשימוש מקומי לילי. חומרי מרשם אחרים כוללים Psoriatec (anthralin), שמפו או קרם רפואי במרשם המאט את צמיחת תאי העור.

תרופות מערכתיות

תרופות סיסטמיות ניתנות רק במקרים חמורים, או כאשר פסוריאזיס בקרקפת לא מגיב לטיפולים אחרים. התרופות כוללות מתוטרקסט (methotrexate) וציקלוספורין (cyclosporine) ששיפרו את התסמינים אצל 90% מהאנשים בניסויים קליניים. ניתן לרשום גם תרופות ביולוגיות, כגון יומירה (Humira – adalimumab),, אנברל ,(Enbrel – etanercept) ו-קוסנטיקס (Cosentyx – ecukinumab). "היתה לי קשקשת חמורה על הקרקפת, התחלתי את יומירה והיא התנקתה. אני נקי כבר חמש שנים", שיתף אחד החברים.

אפשרויות טיפול אחרות כוללות הזרקת קורטיקוסטרואידים לקרקפת, ופוטותרפיה עם מכשירי לייזר אקסיימר ידניים המגיעים לאזורים שקשה לטפל בהם.

תרופות טבעיות וביתיות

הקרן הלאומית לפסוריאזיס ממליצה על מספר תרופות טבעיות, בשילוב טיפולים רפואיים, שמרגיעים את הכאב, הגירוד והקשקשת בפסוריאזיס בקרקפת:

מיץ, ג'לים או קרמים של אלוורה
שטיפה בחומץ תפוחים (חצי חומץ חצי מים)
שמפו שמן עץ התה
מלחי ים המלח
פלפל קפסאיצין בקרמים או במשחות

התייעצו עם רופא לפני השימוש בטיפול אלטרנטיבי או משלים.

טיפול בשיער עדין

רופאי עור ממליצים להיזהר מאוד בעת שטיפת או עיצוב השיער. הימנעו מרולים ומגהצים מסלסלים, שעלולים לשרוף את הקרקפת, או תסרוקות הדוקות שעלולות לגרות את העור ולגרום להתלקחות.

צביעה, סלסול או החלקה של השיער עשויים לגרום לך להרגשה טובה, אבל גם להחמיר את התסמינים. חברה אחת שהפסיקה לצבוע את השיער אמרה, "זה חנק לי את השיער והחמיר את הבעיה!" אחרת ביקשה מהספרית שלה להשתמש בנייר כסף בעת צביעת השיער כדי שהצבע לא יגע בקרקפת.

ההמלצות הקרן הלאומית לפסוריאזיס לעיצוב שיער בטוח כוללות מציאת מספרה שמכירה את תסמונת הפסוריאזיס בקרקפת. זה לא רק יקל על החרדה הפוטנציאלית לגבי ביקור במספרה חדשה, אלא גם יתן לכם הזדמנות לשוחח על הסיכונים והיתרונות של עיצובים מסוימים. התייעצו תמיד עם רופא עור במידה ויש לכם שאלות או חששות.

טיפים של חברי MyPsoriasis להתמודדות עם פסוריאזיס בקרקפת

חברי MyPsoriasisTeam מדברים לעתים קרובות על תרופות מומלצות. הפופולרית ביותר? עיסוי עמוק עם שמן קוקוס או שמנים אחרים על בסיס צמחי.

חברה אחת דיווחה על הצלחה לאחר שמרחה את הקרקפת והשיער בשמן קוקוס וכיסתה אותו בניילון. "אחרי כמה שעות, אני מורידה אותו וחופפת עם שמפו זפת", הסבירה. חברה אחרת מורחת שמן זית כתית על ראשה והולכת לישון עם כובע מקלחת. "זה עושה פלאים. אין יותר דימום או סדקים. זה הסיר את הקשקשת הכבדה, והשיער שלי צומח בחזרה", אמרה.

שמן העשוי מנים (Azadirachta indica), עשב הודי עתיק בעל תכונות אנטי דלקתיות המשמש לטיפול במחלות עור, מרגיע גם את עור הקרקפת של החברים. "הוספתו למרכך עוזרת מאוד עם אדמומיות וקשקשים", אמר אחד.

החברים ממליצים גם על שמפו טבעי עדין ומוצרי תינוקות. "אני מרגיש הקלה גדולה אחרי שימוש במוצר אוסטרלי בשם MooGoo", אמר אחד. אחר הוסיף כי סבון זפת אורן טבעי (חלופה לזפת פחם) "חולל פלאים".

הפוסט פסוריאזיס בעור הקרקפת הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

אמא של נועם, חולה פסוריאזיס: "הוא אמנם נראה אחרת, אבל לא צריך לסבול"

anatbb — Mon, 31 Oct 2022 12:35:27 +0000

ווינט מדור בריאות 30/10/22

אמא של נועם, חולה פסוריאזיס: "הוא אמנם נראה אחרת, אבל לא צריך לסבול"

בתחילת שנת הלימודים צלצל בנה של מירי ביטון מביה"ס כמעט מדי יום וביקש שתבוא לקחת אותו הביתה: הילדים לעגו למראה שלו, והוא התקשה לשאת את ההשפלה. בעקבות זאת היא פרסמה פוסט בפייסבוק שבו קראה לגלות סובלנות כלפי חולי פסוריאזיס. בעקבות יום המודעות למחלה היא מתארת את החיים עם התסמינים ומספרת על תפילותיה המיוחדות לאלוהים – שדווקא נענו.

כמעט חודשיים חלפו מאז פתיחתה של שנת הלימודים, אבל מירי ביטון עדיין חוששת שבנה נועם (14) ימשיך להרגיש אי-נוחות בבית הספר שלו ביבנה. מדי בוקר היא שולחת אותו לשם בדאגה, מוטרדת מהאפשרות שבתוך מספר שעות הוא יתקשר אליה ויפציר בה לבוא לקחת אותו הביתה בתירוץ כלשהו, כפי שהיה בימים הראשונים של ספטמבר. וכל זה – רק משום שהוא חולה פסוריאזיס.

הסימנים הראשונים לפסוריאזיס התגלו אצל נועם כשהיה בן חמש. "באחד הבקרים הוא קם עם נקודות אדומות על אחת האצבעות", מספרת אמו. "אחר כך זה התפשט לעוד שתי אצבעות. רופאים שבדקו אותו חשבו שזה חיידק בדם ואשפזו אותו בבית חולים. אחרי שהוא שוחרר, בוקר אחד הוא קם עם פצעים בכל הגוף. לא הבנו מה זה. פנינו לרופא עור, והוא הפנה אותנו לבית החולים שניידר, שם אבחנו מיד שזה פסוריאזיס".

זו מחלת עור דלקתית כרונית, אך היא אינה מידבקת, על אף שיש לה תדמית כזאת", אומרת יונה קציר, מנכ"לית האגודה הישראלית לפסוריאזיס. "זוהי סטיגמה שגויה, שהאגודה פועלת במרץ כדי להפריכה. חולים רבים נאלצים להתמודד עם ריחוק חברתי, בושה ומבוכה, שלא בצדק. האגודה מעניקה תמיכה נפשית ורגשית לחולים בהתמודדות עם המחלה ועם יחס הסביבה במטרה לסייע להם לחיות חיים רגילים עם המחלה".

"לא פשוט לחיות עם פסוריאזיס", אומרת ביטון. "יש גירודים בכל הגוף, יש מצבים שלא רואים את הפנים של נועם מרוב פצעים: הוא מכוסה מכף רגל עד ראש. הוא היה מאושפז המון, ואנחנו ממש גרנו בתל השומר תקופה מסוימת. בשלב מסוים הוא החליט שהוא לא מוכן לטפל בעצמו יותר. הזריקות עשו לו לא טוב, והוא הקיא המון".

ולצד זה יש בעיות חברתיות. "להיות חולה פסוריאזיס, זה אומר להיות נתון למבטים כל הזמן", כואבת ביטון. "זה אומר לא להיכנס לבריכה, כי לא נעים להוריד בגדים ולחשוף את הפצעים; ולא ללכת למסעדה, מחשש שאנשים מיד יקומו כשתיכנס.

"לי בתור אמא היה קשה לראות אותו סובל ככה, והייתי מתפללת לאלוהים ומבקשת, 'אל תיתן לנועם לסבול לבד, אל תיתן לו להתבייש בגוף שלו לבד'. רציתי לחלות בפסוריאזיס כמוהו. לפני שנה תפילתי נענתה, וקיבלתי את המחלה. היום נועם ואני שווים, ואנחנו נעבור את זה יחד"

https://www.ynet.co.il/health/article/byahmgwns

הפוסט אמא של נועם, חולה פסוריאזיס: "הוא אמנם נראה אחרת, אבל לא צריך לסבול" הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה

anatbb — Thu, 29 Sep 2022 11:40:00 +0000

ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה

היי שמי דפנה אני רעיה אמא וסבתא וזה אושר.

ולמרות ההתמודדות עם המחלה אני ממשיכה ולא עוצרת.
הפסוריאזיס התפרצה אצלי בקו קטן במצח בזמן מבחן בגרות במתמטיקה, ובשנת 1998 התפרצה בכל הגוף.
בתקופה זו שחלה התפרצות קשה של המחלה הייתי רכזת בבית ספר, הייתי עסוקה בלהסתיר, לבשתי חליפות מחויטות בעלות שרוול ארוך קיץ וחורף.
לא סיפרתי בעבודה שאני חולה , למעשה נסגרתי בתוך עצמי כאשר אני מוציאה המון אנרגיה בהסתרה.
כאשר התאשפזתי במחלקת עור בית החולים בילינסון זה היה בחופשת סוכות, לא על זמן עבודה.
מילאתי תפקידים שונים במערכת, מורה, רכזת, יו"ר אנא, התנדבתי באגודת עלם ולא הזכרתי את עצם היותי חולה.
היום אני עובדת כסמנכ"לית כספים בחברה ומתוך בחירה לא שיתפתי שאני חולת פסוריאזיס, ירדתי לטיפול בים המלח לקחתי את המחשב איתי ועבדתי משם.
בעבר הסתרתי היטב את עצם היותי חולה, זה היה קושי שלי להכיל להתמודד ולהשלים עם המחלה.
השינוי בא בעקבות ביקור אצל דר' ארנון כהן היום הוא פרופ' בקופת חולים כללית, הוא נתן לי כרטיס ביקור של אגודה הפסוריאזיס הישראלית ואמר לי "תתקשרי לשם את לא לבד!" הוא צדק, יש דפנה לפני ההיכרות עם האגודה ויש דפנה לאחר הצטרפותה לאגודת הפסוריאזיס הישראלית.

יו"ר האגודה דאז גב תמי ברוש התקשרה אליי מיד כשהצטרפתי לאגודה ובקשה שהתראיין בתוכנית הבוקר של רבקה מיכאלי לצורך כך היא קשרה ביני לבין חברת האגודה בלה פפר שהייתה חברת ועד והיא התעקשה שארד לים המלח, היא החזירה לי את החיוך, האושר ושמחת החיים!
היא אמצה אותי, הדריכה לוותה והתעקשה שארד אתה לים המלח (שנים סירבתי בתירוצים שונים) בלה לא הסכימה לשמוע לא!
כאשר בעלי וילדיי הגיעו לבקר אותי במלון הבן שאל "מה זה אמא את בשאנטי?"
הייתי שזופה, הנגעים שהיו ב 90% מהגוף נעלמו נראיתי "בת אדם" הרגשתי "אישה" וסוף כל סוף יכולתי ללכת עם ילדיי לבריכה.
שם הכרתי משפחה ענקית חמה ומחבקת, מכילה ומסבירת פנים, לא סתם אומרים את המשפט "פסוריאזיס היא מחלה מחבקת" , אדם בריא לא יכול להבין זאת את הקשר הנדיר בין החולים בין חברי האגודה.

את יונה קציר המנכ"לית הכרתי עם כניסתי לאגודה, יונה מוותיקי האגודה, יונה היא חברה טובה ולא הייתי רוצה להיבחר ליו"ר אילולא הייתה לצדי.
האגודה בשביל יונה היא הלב והנשמה והיא מבצעת את תפקידה נאמנה.
מאז שהצטרפתי לאגודה גם נבחרתי לוועד ואני מאושרת לתרום את חלקי למען כולנו.
תפקידים שמילאתי בוועד יו"ר ועדת מלונות ובשנים האחרונות גזברית האגודה, עם בחירתי ליו"ר אגודה התגשם לי חלום מתוך רצון לתרום להנגיש את האגודה ליותר חולים כדי לסייע להם להתמודד.

כמו כן, אני עוזרת לנכי צהל.
פה המקום לומר תודה להנהלת המלונות לרשתות למנכ"לי וצוותי מלונות ים המלח.
ובפרט למנכ"ל מלון דויד ים המלח שמסייע רבות ונמצא שם בשביל חברי האגודה ונכי צה"ל.
וגב' נאווה נכטיילר מהשטיח המעופף שעושה כל שביכולתה למען נכי צהל.

לא מעט פעמים בעלי אומר "בשביל מה ים המלח" כי לפעמים אני חוזרת עם חלק מהנגעים העקשנים, הוא מתקשה להבין שבלי הטיפול ההתפרצות תהיה קשה ובלי הברום השמש הגופרית והאגודה אני לא אדם שלם.
פסוריאזיס ל כשלעצמו שורף מגרד ומטריד מבחינה אסתטית ותורם לא מעט עגמת נפש ואי נוחות בייחוד כאשר יש מעורבות מפרקים ולא קל להתמודד עם הכאבים.
לא סוד שהטיפולים כוללים תרופות כימותרפיות וטיפולים ביולוגיים בנוסף כשיש דלקת מפרקים לטיפולים אלו מתווספים משככי כאבים.
חייבת להודות לרופאים שמלווים אותי בקופת חולים כללית ולהודות לצוות המרפאה רופאת המשפחה הרוקח, רופאת עור, האחות ומנהלת המשרד.
למרות כל הקשיים למדתי משפטים במכללה האקדמית למשפט ולעסקים ברמת גן ובדרך לתואר השני ונכון זה לקח לי הרבה זמן ולא מעט דחיות לעתים חזרתי על קורס כי לא ניגשתי למבחן ולא מעט פעמים נכשלתי.
הצוות אמרו לי אם כואב לי לא להגיע להיבחן אבל אני לא מפחדת להיכשל אני פוחדת להיכנע לכאב ולמחלה ולחשוב שלא ניסיתי.

"אני יכול לחיות עם זה שלא השגתי את המטרות שלי אבל לעולם לא אוכל לחיות עם זה שלא ניסיתי להשיג אותן." וינרצ'יק
למזלי הטוב אני לומדת במקום הנכון שצוות המכללה המזכירות והסגל כולו מבין מתחשב ותומך. בלעדי התמיכה העידוד והאכפתיות לא יודעת אם הייתי מצליחה לסיים הרבה בזכותם. כעת אני בדרך לתואר השני.

לא מובנת מאליה התמיכה לה אני זוכה במכללה היא לא קיימת במקומות אחרים לאחרונה פנה אליי סטודנט לרפואה שעומד מול שוקת שבורה במקום לימודיו.
אני פונה למכללות ולאוניברסיטאות שיגלו הבנה והתחשבות כאשר בא מולם סטודנט חולה.
אני מאמינה כי כדאי לחלום ולהגשים ולנצח על הכל, אין זמן לבזבוז ברחמים עצמיים.
אני רוצה להספיק לחוות, להתנסות לחיות את החיים עד תום ולא עד מות, ללא חרטות וללא תחושת החמצה.

שלכם בברכת שנה טובה
דפנה סויסה, יו"רית אגודת הפסוריאזיס הישראלית

פעילויות אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה בתחומים הבאים:

אוזן קשבת לחולי פסוריאזיס
פרסום מידע עדכני אודות המחלה
פעילות מול משרד הבריאות וועדת הסל
פעילות ציבורית וקמפיינים למיגור הסטיגמות על חולי פסוריאזיס
תמיכה במחקרים חדשניים בנושאי פסוריאזיס

קשרים מול המועצה האזורית בים המלח
ועדת פרט הדואגת לחברים מעוטי היכולת.
קבוצת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס בים המלח
התקשרויות עם בתי המלון בים המלח לצורך קבלת מחירים ותנאים טובים לחברי האגודה

הפוסט ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

חגית מץ נשיאת האגודה החדשה במכתב לחברים לרגל מינויה

anatbb — Wed, 21 Sep 2022 10:39:44 +0000

שמי חגית מץ, רופאה מומחית למחלות עור ומין ובעלת תואר שני במנהל מערכות בריאות.

כיום אני מנהלת שירות פסוריאזיס ופוטותרפיה ואחראית תחום מחקרים קליניים במערך העור במרכז הרפואי תל-אביב ( איכילוב), בנוסף מנהלת תחום הפוטותרפיה ברשת אסותא מרכזים רפואיים. כמו כן יושבת ראש החוג לפסוריאזיס באיגוד הישראלי לרפואת עור.

מחלת הפסוריאזיס הינה מחלה שכיחה. כ-3% מהאוכלוסייה סובלת מפסוריאזיס על כל צורותיה. בשנים האחרונות, תחום הפסוריאזיס עבר מהפכה של ממש, עם חשיפת הבסיס המנגנוני להתפתחותה, דבר שהביא בתורו לפיתוח סדרה של תרופות חדשות, בטוחות יותר, מדויקות יותר ולכן גם יעילות יותר.

זמינותם של תכשירים רבים חדשים למחלה כמובן מבורכת אך מעמידה גם את המטופלים מול שאלות רבות: מה הוא הטיפול הנכון ביותר עבורי, מה הן ההתוויות הרפואיות המזכות בתשלום עבור אותם טיפולים חדשים, מה ידוע על תופעות הלוואי לטווח הקצר והארוך ועוד שאלות רבות ומשמעותיות עבור כלל קהילת חולי הפסוריאזיס.

מיצוי האפשרויות המדהימות שנפתחו בשנים האחרונות תלוי הרבה ביכולת של כולנו, מטפלים ומטופלים, לעבד ולהבין בצורה נכונה את המידע הרפואי העדכני.

על כן, כנשיאת איגוד חולי הפסוריאזיס החדשה, שמתי לי למטרה לפעול למען החולים הן במתן פתרון להנגשת קשת הטיפולים הקיימים למטופלים, הן בקידום המחקר לטובת פיתוח פתרונות חדשים למחלה, והן לטיוב המידע המועבר למטופלים הודות אותם טיפולים. כל זאת באמצעות הרצאות עדכון, הקמת קבוצות תמיכה וניהול רשת חברתית BELONG בנושא פסוריאזיס.

במסגרת תפקידי, ארצה מאוד לשמוע וללמוד מכולכם במטרה לקדם את 3 המטרות שציינתי לעיל ולייצג אתכם באופן מיטבי מול הגופים הרפואיים והמקצועיים אשר לעיתים קרובות קובעים גורל.

אני מבקשת להודות לכל אחת ואחד על האמון ועל התמיכה, ומתרגשת לצאת אתכם ובכל החזיתות למסע של עשייה ושל בניית מענה הולם ויעיל למחלת הפסוריאזיס.

בריאות שלמה, חג שמח ושנה טובה – חגית מץ

[contact-form-7]

פעילויות אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה בתחומים הבאים:

אוזן קשבת לחולי פסוריאזיס
פרסום מידע עדכני אודות המחלה
פעילות מול משרד הבריאות וועדת הסל
פעילות ציבורית וקמפיינים למיגור הסטיגמות על חולי פסוריאזיס
תמיכה במחקרים חדשניים בנושאי פסוריאזיס

קשרים מול המועצה האזורית בים המלח
ועדת פרט הדואגת לחברים מעוטי היכולת.
קבוצת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס בים המלח
התקשרויות עם בתי המלון בים המלח לצורך קבלת מחירים ותנאים טובים לחברי האגודה

הפוסט חגית מץ נשיאת האגודה החדשה במכתב לחברים לרגל מינויה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

האם הפסוריאזיס שלי גנטי?

anatbb — Tue, 16 Aug 2022 10:33:09 +0000

מדענים מאמינים כי גורמים סביבתיים וגנטיים כאחד תורמים להתפתחות פסוריאזיס. פסוריאזיס היא מחלת עור דלקתית הגורמת לתאי עור לצמוח בקצב מהיר מהרגיל. פסוריאזיס נחשבת למחלה אוטואימונית, ופוגעת בכ-2% עד 3% מאוכלוסיית העולם. גורמים סביבתיים וטריגרים נפוצים כמו עישון, זיהומים מסוימים והשמנת יתר, מקושרים לפסוריאזיס אך לא מספרים את הסיפור המלא. איך נכנסים הגנים לתמונה?

אם נכיר את הגנטיקה של פסוריאזיס נוכל להבין טוב יותר את המחלה, מדוע היא מתפרצת ומדוע גישות טיפוליות מסוימות עשויות לעבוד. הגנטיקה של כל מחלה היא מסובכת, אך ככל שהמומחים לומדים, הם מתקרבים יותר לפיתוח אפשרויות טובות יותר לטיפול, למניעה ולהתערבות.

האם פסוריאזיס גנטי?

לפסוריאזיס אין דפוס תורשה ברור אם כי נראה שהיא נפוצה במשפחות מסוימות. ממחקרים עולה כי אם לשני ההורים יש פסוריאזיס, לילדם יש סיכוי של 65% לפתח את המחלה. הסיכוי לפתח פסוריאזיס יורד ל-28% כשרק אחד מההורים חולה במחלה.

מחקרים שנעשו על תאומים זהים שופכים אור על הבסיס הגנטי של פסוריאזיס. תאומים זהים חולקים כמעט את כל החומר הגנטי שלהם, לכן, אם תאום אחד פיתח פסוריאזיס ומקור המחלה גנטי לגמרי, אפשר היה לצפות כי לתאום השני יהיה סיכוי של כמעט 100% לפתח פסוריאזיס. אך לא נמצא דפוס כזה של פסוריאזיס בין תאומים זהים. לעומת זאת, המחקרים על תאומים מצביעים שאם תאום אחד סובל מפסוריאזיס, לתאום השני יש סיכוי של 35% עד 72% לפתח פסוריאזיס. ממצאים אלה מראים שגנים מגדילים את הסיכוי לחלות בפסוריאזיס, אך אינם אחראים באופן מלא למחלה עצמה.

מבט מעמיק יותר על גנים הקשורים לפסוריאזיס

מדענים זיהו את מה שהם מכנים לוקוסים של רגישות לפסוריאזיס, הכוונה לקבוצת גנים הקשורים להתפתחות פסוריאזיס. אחד מהלוקוסים האלה, המכונה לוקוס PSORS1, זוהה באופן עקבי ואומת במחקרים נוספים.

לוקוס PSORS1 נמצא באזור הקומפלקס ההיסטוקומפטיבילי העיקרי (MHC) של הגנום (כל הקוד הגנטי). זהו קידוד MHC של הגנים לחלבונים, המוכר כ"אנטיגנים של לוקוציטים אנושיים" (HLA), שבדרך כלל מסייעים למערכת החיסון לזהות ולתקוף פולשים. למרות זאת, ישנן ראיות המצביעות ש – HLA מסוימים מפעילים תאי T (תאי מערכת החיסון) התוקפים את רקמות הגוף עצמו.

אחד הגנים הרלוונטיים ביותר ב-HLA שמקושר להתפתחות פסוריאזיס הוא HLA-Cw6, שנמצא בלוקוס PSORS1. מחקרים גילו כי כ – 46% מהסובלים מפלאק פסוריאזיס נושאים את הגן HLA-Cw6, לעומת 7.4% בלבד מהאוכלוסייה הכללית. הימצאות הגן HLA-Cw6 לבדו אינה תנאי מספיק כדי שהמחלה תפרוץ.

הגן HLA-Cw6 והלוקוס PSORS1 מקושרים גם להתפתחות דלקת מפרקים פסוריאטית.

מחקר אסוציאציה רחב גנום בפסוריאזיס

מחקרי אסוציאציה רחבי גנום (GWAS) סורקים את החומר הגנטי של אנשים עם וללא פסוריאזיס במטרה לזהות שנויות בקוד הגנטי שיכולות להיות קשורות למחלה.

GWAS זיהו מספר שנויות של גנים שקשורות לדלקת, למערכת החיסון ולסיכוי לפתח פסוריאזיס, כגון:

אינטרלוקין-12B (IL-12B)
(IL-23R) קולטן IL-23
(NFκB) גורם גרעיני-קאפהB
(TNF-α) גורם נמק בגידול α
אינטרלוקין-17A (IL-17A)

רבים מציטוקינים אלו (סמני דלקת) ומסלולי איתות דלקתיים המעורבים בפסוריאזיס יכולים להאיץ את הצמיחה של קרטינוציטים (תאי עור). הם גם יכולים להשפיע על פעילות תאי החיסון. גנים אלה מעורבים גם בהתפתחות דלקת מפרקים פסוריאטית.

בנוסף ל – GWAS, תוצאות הטיפולים הביולוגיים תומכות בכך שציטוקינים כמו TNF-α, IL-17A ו – IL-23, מעורבים בהתפתחות פסוריאזיס. בזמן האחרון פותחו כמה טיפולים ביולוגיים כדי להתמקד ולחסום את TNF- α, IL-17A או IL-23 כדי לטפל בפסוריאזיס ובדלקת מפרקים פסוריאטית.

שוחחו עם אנשים שמבינים אתכם

אגודת הפסוריאזיס הישראלית היא עמותה הפועלת לאלו החיים עם פסוריאזיס וקרוביהם. מענה על שאלות, לתת עצות ולשתף את סיפוריהם של האנשים החיים עם פסוריאזיס. האם פסוריאזיס תורשתי במשפחה שלכם? שתפו איתם את הכתבה.

הפוסט האם הפסוריאזיס שלי גנטי? הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

אופנת נשים מותאמת לעור עם פסוריאזיס

anatbb — Mon, 14 Mar 2022 12:48:04 +0000

שמי ליאורה לנדו,

הייתי רוצה לספר לכם עלי,

אני מעצבת אופנה ועוסקת בתחום כ- 20 שנה ובמהלך השנים נחשפתי למגוון רחב של בדים.

וכאן אני רוצה לשתף אתכם בנושא אישי, אני סובלת מעל 20 שנה ממחלת הפסוריאזיס וכאחת שחוותה את רוב סוגי הבדים הבחנתי שכאשר אני לובשת בגדים שהבדים לא שלהם נושמים כגון: סטרץ', ניילון ועוד.

העור שלי מתחיל לגרד, הזעה ועוד, בסופו של דבר אי נוחות כללית, בנוסף הפסוריאזיס אחמיר לי.

בנוסף שמתי לב שכשאני לובשת את הבגדים מבדים נושמים הגוף מאוורר יותר והרגשה כללית נהדרת.

אני כאדם חולה בפסוריאזיס מאוד מזדהה עם אותה אוכלוסייה וכמעצבת בגדי נשים

אני רוצה לעשות שינוי ולעצב בגדים שעשוייה מבדים אורגניים / נושמים שיקלו באופן משמעותי על אותן נשים עם המחלה.

חלק מהבדים אני משתמשת :

בד טטרה – ידוע ביכולות הספיגה שלו וקליל על הגוף, ומומלץ אף לעור תינוקות.

בד מכותנה דקה – קליל על הגוף לא נדבק, ומעניק תחושה נעימה על הגוף.

בד ויסקוזה – הוא לא נחשב, לבד אורגני אך בהחלט בד אוורירי ונושם.

בד משי – מעניק תחושת קרירות על הגוף.

ועוד סוגי בדים..

ארצנו מלאה בחנויות בגדים, בקניונים ואנטרנטיות, כאשר אנו רוכשות בגדים אנו בוחנים בעיקר במבט כללי איך הבגד? האם הוא יתאים לי?

אנחנו לא בודקות את סוג הבד האם הוא יתאים לנו ועונה לצרכים שלנו.

אז עבורכן נשים יקרות, אני מרכזת תחת קורת גג אחת את כל הבגדים שיישנו לכן את איכות החיים ובעיקר שישמור לכן על הבריאות הרי נכון שתסכימו איתי שאין כמו הבריאות!

ממני באהבה ליאורה לנדו מעצבת בגדים.

להזמנת בגדים מליאורה חייגו : 052-4834871

20 אחוז הנחה לחברי אגודה

הפוסט אופנת נשים מותאמת לעור עם פסוריאזיס הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

מבט על הזכויות והזכאות לפיצוי במקרה של פסוריאזיס

anatbb — Tue, 22 Feb 2022 13:32:07 +0000

ליעוץ ראשוני ללא עלות לחברי אגודה, השאירו פרטים:

[contact-form-7]

מבט על הזכויות והזכאות לפיצוי במקרה של פסוריאזיס

כותב: עורך דין עמוס כהן

מחלת הפסוריאזיס פוגעת פעמים רבות באיכות החיים. אך האם ידעתם שהיא יכולה להיות מוכרת כפגיעה בעבודה או כנכות מצה"ל? מתי במקרה של פסוריאזיס, המדינה תממן לכם תואר או לימודים באוניברסיטה? האם יש התיישנות? על מנת להשיב על שאלות אלו ואחרות הנוגעות לזכויות של חולי הפסוריאזיס, פנינו לעורך דין עמוס כהן, שותף במשרד עו"ד מרקמן טומשין ושות’, ולמדנו רבות.

כידוע, מחלת הפסוריאזיס (ספחת) הינה מחלת עור דלקתית כרונית, במהלכה מופיעים נגעים מגרדים באזורים שונים בגוף. בנוסף למחלת העור, חולי פסוריאזיס נמצאים בסיכון גבוה לסבול ממחלות שונות, לרבות דלקת מפרקים פסוריאטית, סכרת ועוד.

עו"ד כהן מציין כי למרבה הצער רבים מהחולים אינם מודעים לזכויותיהם כחולי פסוריאזיס, וקורא לכל חולה להתייעץ. לפי נתונים הנמצאים אצלו, אחד מכל שלושה חולים לא מימש את כלל הזכויות המגיעות לו.

פסוריאזיס ושירות צבאי

פעמים רבות חוויות ואירועי לחץ נפשי, במהלך השירות הצבאי או העבודה, עלולים להביא להתפרצות המחלה. "כך היה במקרה של נ.ב. בן 46 שהגיע למשרדנו על מנת לבחון זכאותו לקצבת נכות כללית. תוך כדי השיחה התברר שהפסוריאזיס התפרץ במהלך השירות הצבאי לאחר טירונות קשה. הסברנו לנ.ב. כי ניתן לפעול ולהכיר בו כנכה צה"ל, וכך היה. הגשנו תביעה להכיר במחלה כנכות אשר נגרמה עקב השירות הצבאי, התביעה הוכרה ולאחר מכן ליוונו אותו לוועדות הרפואיות אשר קבעו לו נכות בשיעור 30%. במקביל ועקב בעיות רפואיות משמעותיות נוספות, פעלנו מול ביטוח לאומי כדי שיקבל קצבת נכות כללית. כיום מר נ.ב מקבל קצבאות בסך 4200 שקל בחודש וזאת בנוסף לזכאות לרטרואקטיבית על סך 255,000 ₪."

"מלבד משרד הבטחון והביטוח הלאומי", מדגיש עו"ד כהן, "יש למצות את הזכויות גם מול חברות הביטוח. עקב הפסוריאזיס והבעיות הנוספות נ.ב נאלץ לרדת לעבוד בחצי משרה. לכן פנינו גם לקרן הפנסיה בו היה חבר והשגנו עבורו קצבה בגין אובדן כושר עבודתו, על סך 5,000 ₪ אותם הוא קיבל במשך 3 שנים עד אשר חזר לעבוד במשרה מלאה.

פסוריאזיס כפגיעת עבודה

עו"ד כהן מספר כי משרדו מטפל במקרים רבים שבהם חולי פסוריאזיס הוכרו כנפגעים בעבודה עקב אירוע מלחיץ. "עם זאת, יש להבין כי המבחנים להכרה בפסוריאזיס כנכות מצה"ל, באופן אבסורדי, שונים מן המבחנים להכרה במחלה כפגיעה בעבודה, מדגיש עו"ד כהן.

"לקוח שלנו ג.כ. עובד בנק, הגיע אלינו לברר את זכויותיו, במהלך השיחה איתו התברר שהפסוריאזיס התפרץ זמן קצר אחרי ויכוח חריף עם אחד מלקוחותיו. הגשנו תביעה להכרה במחלה כפגיעת עבודה, הביטוח הלאומי תחילה דחה את תביעתו בטענה שמדובר במתח מתמשך שכן עבודתו של ג.כ הייתה עבודה בלחץ קבוע. הגשנו תביעה לבית הדין האזורי לעבודה, ועל יסוד חוות דעתו של מומחה רפואי אשר מונה על ידי בית הדין, מחלתו הוכרה כפגיעת עבודה. בוועדות הצלחנו להוציא עבורו נכות הן על הפסוריאזיס והן על המצב הנפשי, ועקב כך שחלה ירידה בהכנסותיו, הצלחנו להפעיל את תקנה 15, וכיום דרגת נכותו הכוללת עומדת על 45%, המזכה אותו בקצבה של 6000 ₪ בחודש, לכל ימי חייו, ובנוסף ג.ב קיבל מענק על סך של 300,000 ₪ בגין זכאותו לעבר.

פסוריאזיס ופטור ממס

זכות נוספת לדברי עו"ד כהן, הינה הזכות לפטור ממס הכנסה, לה זכאים בעלי נכות גבוהה. בדרך כלל הזכאות הינה לבעל שכר העולה על 10,000 ₪, הסובלים מפסוריאזיס ובעיות רפואיות משמעותיות נוספות כמו סכרת, מחלות פרקים משמעותיות ועוד. הזכאות יכולה להגיע עד פטור על שכר של 600 אלף ₪ בשנה."

פסוריאזיס ותאונות דרכים

"יש לציין כי היות והמחלה יכולה להתפרץ עקב מצבי לחץ נפשי, בלא מעט מקרים", אומר עו"ד כהן, "הפסוריאזיס יכול להתפרץ לאחר תאונת דרכים, וגם פה יש למצות את הזכות של החולה "פסוריאזיס יכול להופיע חודשים לאחר התאונה, כך שניתן לקשור את המחלה לאירועי לחץ נפשי.

"על כל אחד הסובל מפסוריאזיס לבדוק מתי המחלה פרצה, והאם במועד מוקדם לפני הפריצה היה אירוע דחק שגרם להתפרצות– זהו מפתח לזכויות משמעותיות ובנוסף לזכויות כמו פטור ממס, שיקום מקצועי, נכות כללית ועוד"- מסכם עורך דין כהן.

מימון תואר על חשבון המדינה?

"במידה שהמחלה הוכרה כמחלה מהשירות הצבאי או כתאונת עבודה ואפילו במקרים של נכות בשיעור 20% במסגרת תביעה לנכות כללית (לא רק פסוריאזיס), קיימת זכות חשובה של שיקום מקצועי, במסגרתו החולה יכול להיות זכאי למימון קורסים או לימודים אקדמאים ובנוסף לדמי קיום בגובה אלפי שקלים בכל תקופת הלימודים." מספר עו"ד כהן.

והאם יש התיישנות?

"למרבה הפלא, בכל הנוגע לנכות מצה"ל או לזכויות בביטוח לאומי, אין התיישנות וניתן להגיש תביעות גם שנים רבות לאחר קרות האירוע המלחיץ, אפילו 20 שנה אחרי- הכל כמובן תלוי באיכות הראיות שנצליח להשיג." עם זאת, עו"ד כהן מסייג "כאשר מדובר בתביעת נזיקין כנגד המעסיק ההתיישנות היא כ- 7 שנים וכאשר רוצים לתבוע את חברת הביטוח של החולה (כמו במקרים של פנסיה רפואית) אז יש התיישנות של 3 שנים- אך כמובן שיש חריגים."

"במשרד שלנו מרקמן טומשין ושות', בתור אחד המשרדים הגדולים בארץ עם פריסה ארצית, אנו מסייעים לחברי עמותת הפסוריאזיס בהתנדבות, עו"ד ליאור טומשין נקרא לא פעם להרצות בפני חברי העמותה על זכויותיהם. ככל שאחד מהחברים ירצה שנייעץ לו בדבר זכויותיו בפני המוסדות השונים, נעשה זאת בשמחה." מסכם עורך דין כהן.

*כל האמור לעיל נכתב במסגרת אינפומציה לציבור, ואינו מחליף ייעוץ משפטי פרטני.

עורך דין עמוס כהן

ליעוץ ראשוני ללא עלות לחברי אגודה, השאירו פרטים:

[contact-form-7]

הפוסט מבט על הזכויות והזכאות לפיצוי במקרה של פסוריאזיס הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

ארכיון מאמרים - אגודת הפסוריאזיס הישראלית

כ 84% מהמתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס סובלים מנגעים גלויים על העור

מה הפסדתם בעקבות הנגעים על העור?

חשוב לדעת כי היום כבר אין סיבה ולא צריך לפספס!

עור נקי מפסוריאזיס: האם הדבר בר השגה?

פרופ' יובל רמות

כיצד זה עובד?

לא להתפשר

פסוריאזיס וטיפול בזמן הריון

פסוריאזיס וטיפול בזמן הריון

פסוריאזיס בעור הקרקפת

פסוריאזיס בעור הקרקפת

אמא של נועם, חולה פסוריאזיס: "הוא אמנם נראה אחרת, אבל לא צריך לסבול"

אמא של נועם, חולה פסוריאזיס: "הוא אמנם נראה אחרת, אבל לא צריך לסבול"

ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה

ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה

היי שמי דפנה אני רעיה אמא וסבתא וזה אושר.

שלכם בברכת שנה טובה דפנה סויסה, יו"רית אגודת הפסוריאזיס הישראלית

פעילויות אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה בתחומים הבאים:

חגית מץ נשיאת האגודה החדשה במכתב לחברים לרגל מינויה

שמי חגית מץ, רופאה מומחית למחלות עור ומין ובעלת תואר שני במנהל מערכות בריאות.

בריאות שלמה, חג שמח ושנה טובה – חגית מץ

פעילויות אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה בתחומים הבאים:

האם הפסוריאזיס שלי גנטי?

אופנת נשים מותאמת לעור עם פסוריאזיס

20 אחוז הנחה לחברי אגודה

מבט על הזכויות והזכאות לפיצוי במקרה של פסוריאזיס

ליעוץ ראשוני ללא עלות לחברי אגודה, השאירו פרטים:

מבט על הזכויות והזכאות לפיצוי במקרה של פסוריאזיס

כותב: עורך דין עמוס כהן

פסוריאזיס ושירות צבאי

פסוריאזיס כפגיעת עבודה

פסוריאזיס ופטור ממס

פסוריאזיס ותאונות דרכים

מימון תואר על חשבון המדינה?

והאם יש התיישנות?

*כל האמור לעיל נכתב במסגרת אינפומציה לציבור, ואינו מחליף ייעוץ משפטי פרטני.

עורך דין עמוס כהן

ליעוץ ראשוני ללא עלות לחברי אגודה, השאירו פרטים:

חשוב לדעת כי היום כבר אין סיבה
ולא צריך לפספס!

שלכם בברכת שנה טובה
דפנה סויסה, יו"רית אגודת הפסוריאזיס הישראלית